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“紫嘴唇”患者的梦:让生命的陀螺转下去

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文/程国昌 摄/王勇博
在我们身边,有这样一个群体,看上去与我们常人无异,但实际上却比我们生活得艰辛许多——走几步路就会喘不过气儿,说会儿话就得捂着胸口休息半天……他们有一个共同的特征——嘴唇发紫。嘴唇发紫是“肺动脉高压”的表象特征之一。这是一种恶性的疾病,七成多患者是年轻人。可以说,这种病就是心血管疾病中的癌症。
目前肺动脉高压没有特效治愈方法,这是一种治疗费用极为昂贵的疾病。在西方,患者每月的药物费用约为3000美元。而在中国,估计患者每月的药物费用至少需要4000元。几乎所有罹患这一重症的患者都有过疑惑:倾家荡产换取未必能长久的生命,值吗?但他们依然如此坚强地生活在我们身边,在昂贵的药物和呼吸机的帮助下,选择与病魔战斗,维护生命的尊严。正因如此,他们会把健康当成最为珍贵的财富,他们更加了解生命的可贵,更加尊敬生命。请让我们用镜头向他们致敬!
“我知道,自己随时可能会死。”11月一个阳光明媚的上午,在石家庄一个普通的小区里,慢陀螺(网名)说完这句话笑了,却带着几分苦涩。31岁的她就是一位肺动脉高压患者,从外表上看,除嘴唇发紫外,她和正常人没什么两样,但实际上,由于缺乏体力,轻松地走路对于现在的她却几乎成了一种奢望。为了延续生命,慢陀螺在丈夫的帮助下,与病魔抗争着,个中艰辛,唯其自知。但她始终存有一个梦想:吃的药能便宜点,不让家人那么辛苦,让生命的陀螺转动下去。
突如其来的灾难
慢陀螺今年31岁,与丈夫刘辉(化名)租住在石家庄龙泉花园小区。由于走不了路,这套80平方米的房子,几乎是她全部的活动区域。她是突然被查出患有肺动脉高压的。那是2007年一个初冬的早晨,她刚生了孩子的第三个月,抱着孩子爬楼梯时,突然就走不动了,“怎么使劲儿都抬不起脚,心慌,喘不过气儿。”而在这之前,她身体健康,没有任何疾病。刘辉带她在当地医院治疗一个多月,谁知病情越来越重,嘴唇渐渐变成了紫色。“最后到北京去看,确诊为‘肺动脉高压’。”
据河北医科大学教授、河北医科大学第一医院心外科主任王军介绍,肺动脉高压是由于肺循环血管壁变厚,挤压得肺循环流动不畅,压力增高。最终可导致右心衰竭,甚至死亡。特发性肺动脉高压最罕见,发病率只有几十万分之一,如果不靠药物维持,只能存活2.8年。医生告诉他们,如今特发性肺动脉高压还不能根治,于是劝慢陀螺“回家,先享享福吧”。“我做梦也没想到是这样一个结果。”刘辉说,当时浑身发软,医生后来交代的注意事项一句也没听清。反倒是慢陀螺安慰起了丈夫:“没事儿,现在治不了,不代表以后治不了,医学发展这么快。”但慢陀螺病情恶化的速度,还是远远超过了他们的想象。刘辉带着妻子慢陀螺走遍了北京、上海等地的各大医院,医生都表示对该病无能为力。
疾病重压下的考验
慢陀螺连自己都不能照顾,只能将刚出生不久的女儿交给公婆带。刘辉在一家建筑企业做技术员,终日在不同的工地间奔波,月底能领到2000多元的工资。他没想到,治疗肺动脉高压的药会这么贵。“进口药,一盒就得两万元,也就能用5个月左右。”刘辉说,即便每月不乱花一分钱,他一个月的工资也买不了几片药。没有钱,成了延续慢陀螺生命的最大障碍。而刘辉除了工作就是照顾妻子,看不到一点生活的希望。压力大了,两人就开始吵架。2011年9月,两人吵得很激烈,赌气说:“不行就离婚。”然后,两人真的离婚了。
“其实我爱她,只是压力太大了。”刘辉说。但深爱着妻子的刘辉还是无法撇下妻子,一个月后两人又复婚了。复婚后,他们东拼西凑了两万块钱,买了盒进口药。 有了刘辉的照顾,慢陀螺的生命又透进了亮光。然而,由于疾病,她只能忍受孤独。五年里的大部分时间,她只能一个人待在家里,不能走动,没人说话,只能看着窗外,等待时间一分一秒地过去。她觉得自己就像一个失去了动力的陀螺,随时都会停止转动……
孤独的群体
去年的一天,慢陀螺加入了一个名为“肺动脉高压交流”的QQ群,群里几乎都是患有“肺动脉高压”的病友。在这里,大家讨论病情,甚至讨论生死,这个群就这样成为了患者们的“家”。
病友蓝颜儿(网名)说,有一次,病友在群里聊天,一个女孩儿说:“我都没有谈过恋爱,恐怕一辈子都没有机会了。”还有一个上海的病友,刚结婚被查出有病,丈夫就离开了。 蓝颜儿和慢陀螺都觉得,自己至少是幸运的,还有家人陪伴。“我们年轻,看上去很好,可是由于吃不起药,随时都会死去。”黄欢难过地说,她曾看到过很多病友们的离去,有个名叫“梧桐树上的一片落叶”的病友,去年年底发了一条微博:“好想吃巧克力。”半个月后,爱稀客文化中心准备为她寄送时发现,这个24岁的姑娘已经永远离开了世界……
黄欢说,他们目前掌握的这1000多名患者资料中,大部分都是年轻女性,其中95%都有过被误诊的经历。等到确诊,基本就到了晚期,只能靠药物维持生命。
高昂的药费
“这种病也不能说是绝症,关键是早点发现,确诊后尽快做心脏手术,还是能治疗的。”河北医科大学教授、河北医科大学第一医院心外科主任王军告诉记者,但对于晚期与特发的肺动脉高压,心脏手术并不管用。“除非进行心肺移植。”王军说,之前曾有过这样的先例,但就治疗的长远效果来说,这可以说是最下策了,因为就目前肺移植尚达不到理想效果。
对于这一类患者来说,目前最好的办法就是吃靶向药物维持生命。然而,由于市场小,这类药目前只能靠进口,即便在国外,这类药也非常少,被称为“孤儿药”。从2008年年底开始,中华慈善总会有了关于治疗肺动脉高压靶向药物的援助项目,即便如此,仅吃“波生坦”一种靶向药,一个病人的花费每月就在4000元左右。 因为太贵,很多人都选择改吃“西地那非”,就是俗称的“伟哥”。王军说,“西地那非”有扩张血管的作用,能延续肺动脉高压患者的生命。如今,每粒99元的伟哥,成了这个群体服用最多的药。有的病友从没吃过“波生坦”,只吃“伟哥”,但就算这样,加上其他药物,每天也要上百元。
共同的梦想
“其实我就想再活十年,想看看十年后的自己。”说到这儿,蓝颜儿眼里泛起了泪花。
今年,青岛已将“波生坦”纳入医保,王军希望相关部门多关注肺动脉高压病人群体。或许,减轻了费用负担后,这个群体的生存状况会有所改变。王军表示,就算是晚期的患者,吃“波生坦”也能维持生命,提高生活质量,“至少能自己照顾自己。” 慢陀螺也做着这样的梦:吃药不再是最大的问题,不让家人那么辛苦,不再担心被抛弃。她和她的病友们都希望,生命的陀螺能继续转动下去。

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