“中法医学日”聚焦罕见病议题,多方共探罕见病创新与患者可及

问AI · 中法医学日如何搭建罕见病创新转化桥梁?

新京报讯(记者王卡拉)在近日由法国驻华大使馆、中国医院协会等联合主办的2026年“中法医学日”活动上,来自中法医疗健康领域的政策研究者、临床专家、患者组织代表及产业界代表齐聚,就罕见病创新突破、诊疗体系建设与患者治疗可及等议题开展交流。

法国驻华大使馆卫生、社会事务和劳动参赞柏丽安(Floriane BOUGEARD)表示,罕见病是跨越国界的公共健康议题,期待以中法医学日为平台,进一步促进两国在罕见病诊断优化、诊疗规范、临床研究和患者保障等方面开展交流合作,推动罕见病疾病认知、医疗创新及产业融动之间良性循环,以促进创新成果转化,为患者提供更可及、更可持续的医疗保障。

中国罕见病联盟执行理事长李林康指出,罕见病治理在近年来取得长足进步,但仍需看到在基层诊疗能力、专科人才储备、创新药物研发与可及性、多层次医疗保障体系建设等领域的现实挑战。中国罕见病治理体系将聚焦“早诊断、有药治、治得起、管得好”四大目标,为患者织密罕见病健康防护网。

对于罕见病及少见难治性肿瘤患者而言,治疗选择有限、经济负担较重、社会支持不足等问题仍然存在。中国医院协会罕见病专业委员会专家熊先军表示,近年来罕见病患者群体面临的诊疗与保障挑战受到更多关注。当前,我国医疗保障制度进入高质量发展阶段,罕见病患者保障需进一步从政策机制层面完善,探索建立更具针对性的支付费用基准,推动基本医保、大病保险、医疗救助、商业健康保险和社会慈善力量有序衔接,通过可持续的多层次医疗保障体系,力争为所有罕见病患者减轻治疗负担。

校对 柳宝庆