医师报(融媒体记者 裘佳 王璐)在医学的浩瀚星空中，神经病学无疑是最为复杂、最具挑战的领域之一。大脑，仍是人类身体上最后一个未被完全破译的“黑匣子”。而有这样一位医者，三十余年如一日，扎根于这片充满未知与艰险的土壤，在帕金森病、渐冻症、亨廷顿病等神经退行性疾病及罕见病领域深耕不辍。她不仅以精湛医术惠及西南乃至全国的患者，更以卓越的科研视野与国际担当，将“中国经验”推向世界舞台。她就是四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳教授。本期医师节系列访谈，我们走进华西医院，与商慧芳展开了一场关于选择、坚持、突破与责任的深度对话，探寻这位医者光环背后那份最纯粹的初心与力量。
一次始于逻辑的奔赴
谈及为何从医，又为何偏偏选中神经内科这条“最难的路”时，商慧芳的眼神中透出一种学者特有的沉静与笃定。“选择医学，源于对生命的敬畏与关怀；而选择神经病学，是因为它是许多医学学科的‘密码’所在。”
在商慧芳看来，神经内科与其他科室最大的不同，在于其极致的逻辑性。“我们要先通过患者的蛛丝马迹找到病灶的‘定位’，再根据发病特点去‘定性’。这种抽丝剥茧的诊断思维，充满智力上的挑战，令人着迷。”
然而，迷人之处也正是艰难所在。神经系统的大部分疾病至今仍是“未知的黑暗森林”，机制不明、治疗有限。正是这种巨大的未知与挑战，反而激发了商慧芳的斗志。“越神秘，越需要有人去解开它。”她说。而真正让她将目光锁定在神经退行性疾病与罕见病这一“冷门中的冷门”领域的，是临床上那些无助的眼神。
二十多年前，商慧芳开始关注到渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）患者。“很多患者从出现症状到确诊，要耗费数年时间，辗转多家医院。在这个过程中，病情在进展，家庭在耗尽。即便确诊了，有效的药物也寥寥无几，甚至连最基础的营养支持都得不到保障。”
她发现，在西南地区，许多渐冻症患者的最终死因并非呼吸衰竭，而是严重的营养障碍。“因为吞咽困难，他们无法进食，但天天去医院输液不现实。如果早一点做胃造瘘，他们的生存期和生活质量都可能得到显著改善。”
这些触目惊心的临床现实，让商慧芳下定决心：
即使不能立刻攻克这些疾病，也要让患者在现有医疗条件下，得到最规范、最有人文关怀的照护。“这就是我们医生的价值所在——在绝望中寻找希望，在有限中创造无限。”
绘制全景图
让帕金森病的管理有章可循
帕金森病，这个被称为“不死的癌症”的疾病，正在随着老龄化社会的到来，成为影响亿万家庭的沉重负担。在商慧芳的带领下，华西医院神经内科团队在这个领域做出了一系列开创性工作。
“帕金森病不只是‘手抖’和‘动作慢’。”商慧芳强调，“我们发现，非运动症状，比如抑郁、便秘、认知障碍，对患者生活质量的打击甚至超过了运动症状。但遗憾的是，很多基层医生甚至专科医生对此认识不足。”
为了填补这一知识缺口，商慧芳团队建立了庞大的帕金森病长期随访数据库，对患者进行长达十余年的纵向追踪。通过系统的临床评估、基因测序和影像学分析，他们绘制出了四川乃至西部地区帕金森病患者的“疾病全景图”——从遗传特征到临床进展，从生物标志物到影像学演变，层次分明。
“有了这张‘图’，我们可以更精准地告诉患者：你的疾病可能进展多快，哪一类药物对你可能更有效，你未来出现认知障碍的风险有多高。”商慧芳说，“这就是精准医学的雏形，让治疗从‘一刀切’走向‘量体裁衣’。”
优质医疗资源要下沉
四川地处西南，地域辽阔，医疗资源分布极不均衡。为了让更多基层患者不出远门就能看上病、看对病，商慧芳在2018年牵头成立了“西部帕金森防治联盟”，覆盖四川、云南、贵州、西藏、甘肃、宁夏、青海、陕西、新疆、重庆等9省1市。
“在2008年，我们做过一次调查，发现四川地区很多神经科医生对帕金森病的非运动症状和规范用药知之甚少。”商慧芳回忆道，“十年后，我们再次对比，差距依然存在。”
联盟成立后，商慧芳带领团队开展了一系列“接地气”的工作：举办规范化诊疗巡讲、组织疑难病例网络讨论、制定适用于基层的诊疗手册。最让她感到欣慰的是，8年过去，改变正在实实在在地发生。“以前很多地方只有最基础的两种药，现在药物的选择更多了。一些地区从没有手术（脑深部电刺激术），到能够顺利开展评估和术后程控。年轻医生在病例汇报中，开始熟练地使用录像评估帕金森病的统一评分量表（UPDRS）。”
更关键的是，联盟打通了“绿色转诊”通道。“基层医生遇到拿不准的疑难病例，可以通过联盟快速转到华西。等病情稳定后，再转回当地管理。这样，病人不用长途奔波，也能享受到顶级医院的诊疗方案。”
商慧芳把这称为“授人以渔”：“西部不能只靠华西一家医院，我们要培养的是留在当地的‘不走的专家’。”
渐冻症管理的华西经验
如果说帕金森病的治疗是一场持久战，那么面对渐冻症，医生则更像是在与时间赛跑的守护者。渐冻症目前无法治愈，甚至缺乏延缓进展的特效药。面对这种比“绝症”更残酷的疾病，商慧芳认为，医学的意义不止于治愈，更在于照护。
在渐冻症的管理上，华西医院同样是全国的标杆。目前，医院长期随访管理的渐冻症患者超过5000人，其中不乏生存期超过10年的“奇迹”案例。“这个病很残忍，因为病人眼睁睁看着自己的肌肉一点点萎缩、无力，直到无法呼吸，但意识始终清醒。”商慧芳语气沉重。在这样的绝望面前，商慧芳认为，医生的首要职责是“共情”与“陪伴”。
“虽然我们不愿轻易下诊断，但必须尽可能早地诊断。因为在疾病早期使用延缓进展的药物，效果更好。”商慧芳深知，确诊告知对患者心理的冲击是毁灭性的。因此，她要求团队在给出诊断的同时，必须做好心理疏导与健康宣教，帮助患者和家庭理性面对。
在华西，渐冻症的管理从来不是神经内科“单打独斗”，而是多学科团队（MDT）协作：消化科医师为患者开展胃造瘘，营养师配制营养方案，呼吸治疗师介入呼吸机使用，康复科指导功能锻炼，心理卫生中心提供危机干预。
“我们发现，在中国西南地区，营养障碍是导致渐冻症患者死亡的重要原因之一。”商慧芳指出，由于传统观念影响，很多患者及家属排斥胃造瘘手术。为此，团队开设了绿色通道，积极推广胃造瘘以保障营养供给。“通过规范化管理，许多患者的生存期和生活质量得到了极大改善。”
更值得一提的是，商慧芳团队通过扎实的临床数据，向四川省医保局/卫健委提交了将肌萎缩侧索硬化纳入门诊特殊慢病管理的提案并获采纳。“通过提案，我们希望从政策层面减轻患者负担。”
勇闯国际舞台
建立亨廷顿病的“中国方案”
亨廷顿病，被称为“神经科的癌症”，是一种遗传性致死性神经退行性疾病。过去二十年间，国内对该病的研究多为零散的个案报道。商慧芳决心改变这一局面。
自2009年起，商慧芳开始着手搭建中国的亨廷顿病诊疗协作网络，并于2011年正式成立“中国亨廷顿病协作网”。每年两次的研究者会议，不仅是对年轻医生的“黄埔军校”式培训，更致力于统一全国对亨廷顿病的评估标准。
“这个病评估非常复杂，必须有经验的医生操作。只有标准统一了，未来的药物临床试验数据才是可靠的。”商慧芳说。这一平台的建立，使得中国能够承接国际前沿的亨廷顿病药物临床试验，让国内患者率先受益。
如今，协作网不仅培养了一批对罕见病感兴趣的年轻骨干，也让中国在这一领域拥有了国际话语权。商慧芳团队中的年轻学者甚至受邀加入欧洲亨廷顿病协作研究小组，这标志着“中国声音”正在世界舞台上被听见。
排版：张晶
编辑：裘佳 王璐
审核：陈惠