爱读书、读好书、善读书。大家好,我是轮台阅时光推荐人玛依努尔·沙地克。
阅读那些了不起的人生时刻,会让人相信奇迹的发生。
今天给大家推荐的这本书,作者叫蔡磊,是一名渐冻症患者。书里写的,是他得知自己得了这个病之后,用生命最后几年时间所做的那些非凡的事。
首先,渐冻症这个病可能很少有人知道。也许屏幕前的您,想起了物理课本里见过的霍金。是的,渐冻症,世界五大绝症之一,近200年来治愈率为零,绝大多数患者确诊后2到5年内离世。这个病不好诊断,医生往往是排除了其他所有疾病之后,才能确诊为渐冻症。目前全世界没有确切的诊断方法,也没有特效药。2019年9月,蔡磊被确诊时,医生说:“你还有两到五年的时间。”
那蔡磊是谁?很多人可能不认识他,但京东集团大家应该都知道,电子发票我们每天都在用。是的,蔡磊生病之前是京东集团的副总裁,我们现在到处用的电子发票就是他推动的。
2019年,他41岁,事业正处于巅峰,儿子刚出生不到一岁,就在这时候被确诊为渐冻症。确诊后,他没有认命。他把房子、车子、股票都卖了,把所有精力都投进了渐冻症科研。他用自己的资源和技术,搭建了全球最大的渐冻症患者数据平台,链接了两万多名患者;他的妻子段睿是学医的,也跟他并肩作战,联合科学家和医学家,推动药物研发和临床试验。为了筹集科研资金,他们开了“破冰驿站”直播间。身体再难,也没有停下来。
2023年出版后,这本书卖得很好。段睿还经常去读书会、去演讲,替蔡磊把故事讲给更多人听,书的稿酬收入也全部用于渐冻症的科研和患者救治。
今天我手中带的这本是2026年的增订版——蔡磊已经全身瘫痪、丧失语言能力,全身只剩下眼球可以自主转动。就是在这样的状态下,他借助眼控仪,一个字一个字地续写了整整8万字,记录了2023到2026年这三年的抗争与坚守——写了生死,也写了希望。这本书本身就是最好的证明——他在用自己的方式告诉世界,他还在战斗。
书的封面上有三句话:
“我信,绝望之外的希望。我信,努力之后的可能。我信,生命之上的意义。”
讲到这儿,大家应该对这本书有了初步的了解。
那有没有想读这本书的朋友?还有一个更好的消息——现在,他推动研发的药物,已经开始在渐冻症患者身上按下了“暂停键”。
就在上个月,2026年7月18日,中央广播电视总台主办的《2026中国AI盛典》上,蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。那个晚上,一个叫小刘的29岁女孩,作为新药受试者也来到了现场。两年前她只能靠轮椅出行,用药后病情稳定了下来,现场她就在主持人的搀扶下,从轮椅上站了起来。主持人跟蔡磊视频连线时,他用眼控仪在屏幕上打字,跟现场观众交流说:“身体确实比较艰难,但心中却希望越来越大。”
这本书语言很自然,读这本书的时候,你就像跟作者聊天一样。你会看到一个真实的人——病魔面前,他也会恐惧、会迷茫、会绝望。确诊初期,他也曾深夜痛哭,抱着妻子说“我不想死”。但每一次,他都选择了不屈服。
这本书最打动我的,是它传递的一种力量:一个人面对绝境时,可以有多大的勇气;一个人相信希望时,可以走多远。
这本书,推荐给每一个正在面对困难、感到迷茫、需要一点力量的人。