“孩子长期严重矮小，干预治疗后从不敢抬头到主动举手发言。”
“饱受矮小症带来的自卑困扰，规范干预之后，孩子终于能卸下心理包袱，敢于追逐心中的梦想。”
……
8月9日
一场关于“长高”的特别聚会上
23组来自全国各地的家庭
带来了各自孩子最真实的长高经历
他们不是来诉苦的，是来“报喜”的。这一天，由北京红心相通公益基金会主办、厦门特宝生物工程有限公司作为爱心企业公益支持的“益路相伴”关爱项目周年庆暨全国万例矮小儿童公益援助行动启动仪式在厦门温暖启幕。
中国目前约有矮小症儿童760万人，但得到规范化诊疗的比例不到5%。生长激素缺乏症等导致的儿童矮小问题，需长期规范的生长激素治疗，费用成为一笔不小的负担，不少患儿因经济压力被迫中断治疗，错失成长关键期。一年前，“益路相伴患者援助项目”正式启动，以公益力量破解患儿家庭经济难题，助力更多孩子实现“长高梦想”。
一年内14825次爱心援助！
助力矮小儿童跑出理想生长速度
在全场瞩目下
北京红心相通公益基金会
发布了周年报告
用一组组扎实、可信、有温度的数据
交出了一份沉甸甸的公益答卷
项目自2025年6月启动以来，已覆盖全国30个省份、258座城市，并同步落地宁夏、黔东南等12个少数民族聚居区，累计援助患儿14825人，发放援助药品超过21万支。受助孩子里，最小的只有7个月大，最大的18岁，平均年龄10.5岁。
报告中同时关注了
援助患儿的真实生长情况
针对完成一年规范治疗的生长激素缺乏症患儿的专项随访显示：平均启动干预年龄9.6岁，临床采用每周平均0.16mg/kg的起始给药方案。在持续遵医嘱开展规范诊疗与定期监测的前提下，参与随访患儿的生长发育指标得到专业干预改善，患儿平均身高从126.0厘米增长至135.8厘米，年生长速率均值达9.9厘米，部分患儿身高增长超过13厘米。（提醒：以上数据仅为项目内部随访样本统计结果，个体生长效果受骨龄、治疗时机、用药配合度等多重因素影响，不作为药品疗效承诺）
这一组组真实数据
既是公益项目交出的扎实成果
也是帮助万千家庭
重燃长高希望的生动见证
家长亲身讲述
规范干预改写身高轨迹
活动现场
多位来自全国各地的
受助家庭代表登台
动情分享孩子接受援助后的
治疗故事与可喜改变
北京陈女士的儿子小学三年级确诊生长激素缺乏症，至今已接受8年治疗。从前他们使用短效制剂，每天打针给整个家庭带来了很大的身心压力。“益路相伴”让他们看到了希望，依托项目长效给药方案，大幅降低日常治疗频次，孩子不用在校园里面对打针的尴尬，心理负担明显降低。
长春郑女士分享了弟弟的干预经历。弟弟自幼极度怕针，十分抗拒注射，家人一直犹豫，迟迟没有开展身高干预。在了解到“益路相伴”项目后，身为内科医生的父亲多方咨询评估，选择了项目援助的治疗方案。配套的隐针注射装置有效降低注射体感不适，缓解孩子对治疗的抗拒，有效解决了弟弟怕打针的难题。稳定持续的规范就医，弟弟长高了10厘米，原本内向寡言的性格也变得自信开朗。
广州林先生的孩子确诊生长激素缺乏症合并桥本甲状腺炎。家人多方了解公益帮扶渠道，申请适配的援助剂型。“同步监测各项身体指标，长期健康管理下，长高了8厘米，这是让我们惊喜的收获。”林先生说。
“爱·成长圆桌对话”环节，北京红心相通公益基金会副秘书长王有福、法务合规部主任薛辉，与三组家长围坐在一起，坦诚交流孩子生长发育路上的困惑、求医经历，以及公益项目如何切实帮助家庭减轻负担。
北京红心相通公益基金会副秘书长王有福表示，希望通过公益托底，消除家庭经济顾虑，让每一个有治疗需求的孩子都能坚持完成完整周期的规范化干预，真正落实“健康中国2030”对于儿童青少年健康保障的要求。
当天
“益路相伴”家长互助志愿者队伍
也同步成立
曾经受助的家庭
从被帮助者转变为帮助者
用自己的治疗经验
为还在求医路上的家庭指路
走进生物实验室
探秘九吨发酵罐背后的研发硬实力
为深化公益帮扶成效，让受助家庭直观感受科学用药的底气、真切体会公益温暖，在基金会“益路相伴”患者关爱项目框架下，23组受助家庭走进爱心合作企业特宝生物，开启了一场沉浸式医药科普探访活动。本次活动依托公益项目平台，带领家长与孩子走出认知盲区，近距离探访援助药品的研发生产全流程，见证每一份公益帮扶背后的匠心坚守与品质保障。
本次“益路相伴”项目为困境及有需要的儿童免费援助的长效生长激素，由爱心企业特宝生物自主研发、公益捐赠支持，为患儿规范化治疗、健康成长保驾护航。作为深耕生物医药领域的高新技术企业，特宝生物具备完善的科研体系与严苛的生产质控标准，依托先进的核心技术与高能级研发平台，为公益援助药品的品质、安全、实效提供了坚实可靠的硬核保障，让每一份公益帮扶都安心、放心。
活动现场，在工作人员的专业讲解下，家长和孩子们依次参观企业展厅、智能生产车间与质量实验室，全方位了解援助药品从研发、生产、质检到放行的全流程规范。企业搭建全自动化、密闭化的智能生产体系，通过多国GMP质量认证，依托标准化生产工艺、数百项精细化检测指标以及药品全链条溯源体系，为每一支援助药品赋予专属“身份档案”，实现全程可查、可溯、可控，从源头筑牢药品安全底线。
车间内大型9吨发酵罐等专业生产设备，让在场的家长和孩子倍感震撼，真切感受到一支小小药剂背后，是严苛的生产标准、扎实的技术沉淀和极致的品质坚守。“一直以来很感谢基金会的公益帮扶，孩子用药的效果也让我们倍感安心，今天实地参观才明白，每一份助力孩子成长的药品，都凝聚着满满的用心与责任。”一位受访家长由衷地说道。直观的参观体验，彻底打消了家长们的用药顾虑，也让大家深刻感受到公益项目的严谨与温暖。
不同于严谨专业的生产研发场景
研发楼内的心愿墙满是温情与希望
孩子们拿起彩色卡片
认真写下属于自己的
成长心愿与未来梦想
“我长大想当宇航员。”
“长到186cm！”
“好好学习，长大当医生。”
……
一张张稚嫩的卡片
一笔笔纯真的笔迹
写下了孩子们最滚烫的未来期许
承载着孩子们
对成长的渴望、对未来的憧憬
也让现场的公益温度愈发浓厚
以科学守护成长
以善意点亮未来
本次探访活动，是基金会公益服务的延伸与升级，不仅让受助家庭深入了解公益援助背后的科学支撑，普及了儿童生长健康知识，更通过沉浸式体验，让孩子们收获勇气与希望，让家长们坚定陪伴孩子成长的信心。
未来，基金会将持续深耕儿童健康公益领域，持续推进“益路相伴”公益援助项目，携手特宝生物等爱心企业，以专业之力赋能成长、以公益之心传递温暖，持续为有需要的儿童提供精准帮扶与科学守护，陪伴更多少年儿童突破成长困境，奔赴璀璨未来。
※ 编辑：洪雅冰 ※ 校对：林维曦
※ 审核：郑舒平 陈祥旺
※ 来源：海西晨报记者 俞杰 柯小娇