在罕见病的公益图景中，患者组织的工作人员往往是站在患者家庭身旁的人——他们提供信息支持、心理慰藉、政策倡导，是连接患者与社会资源的关键桥梁。然而，这些工作人员自身承受着怎样的情感压力？当患者对他们倾诉痛苦、焦虑与绝望时，他们又如何管理自己的情绪？
7月16日，《中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）》正式发布。「报告完整版下载」该报告由北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队牵头，在北京病痛挑战公益基金会的协调下完成。报告分四个部分，第四部分将目光投向了罕见病患者组织工作人员这一职业群体。
研究团队于2024年1月至7月间对来自18家罕见病公益机构的20名工作人员进行了半结构化深度访谈，受访者中女性11人、男性9人，年龄跨度从29岁至73岁，其中17人同时具有“患者组织工作人员”和“患者/照顾者”的双重身份，服务年限最长者达21年。基于访谈资料，研究团队形成“报告四：中国罕见病患者组织工作人员的情感劳动”。
两种情感劳动
“情感劳动”的概念最早由美国社会学家Hochschild提出。本报告将这一概念引入罕见病领域，并将患者组织工作人员的情感劳动界定为：根据工作对情绪展现规则的要求，调整语言、身体姿态以及内在感受，从而给罕见病患者带来较好的服务体验，提高服务质量的过程。
报告认为，罕见病患者组织工作人员的情感劳动主要表现为表层情感劳动与深层情感劳动，二者在工作表现、心理影响及服务效果上存在显著差异。
表层情感劳动侧重于通过外在行为来满足工作场景的要求，这在一定程度上塑造了工作人员与患者、家属及其他相关方的交流模式，保障了工作的顺利开展，同时也对工作人员自身产生特定影响，具体表现为外在情绪掩饰、常规化语言沟通和流程化服务操作。
“明明那天因为家里的事我的心情也很崩溃，但是看到病友的微信、接到他们的电话，我还是得马上收起情绪，笑着跟他们交流，去宽慰他们。”
“有位患者家属，隔三岔五就会来找我倾诉，每次都是满心的委屈和无奈。他们四处求医，可孩子的情况还是越来越差。有次他又来找我，说着说着就哭了起来……我心里特别不是滋味，可又实在没办法立刻解决问题。只能一遍又一遍地重复那些安慰的话……”
与表层情感劳动相对的是深层情感劳动——罕见病患者组织工作人员基于深入的共情与价值认同，主动投入情感资源，提供超越标准化流程的人性化服务，具体表现为深度情感共鸣、主动情感投入和价值内化行动。
“我接触过一位患者家属，为了照顾生病的孩子辞去了工作，家庭少了一份劳动力，经济也变得很困难。每次看到她我都特别心疼。有一回她跟我说，感觉自己快要撑不下去了……我真的很想用我的力量帮她做点什么，我主动帮她联系一些慈善机构，希望能为她争取到一些经济上的援助。”
“我会主动去了解患者的兴趣爱好，就是为了能和他们有更多共同话题，让他们在治疗的痛苦中能感受到一些快乐。有个患者特别喜欢看电影，我就去看一下她推荐的那些电影，然后跟她交流。然后她就会特别开心，也更开朗了，我觉得特别满足。”
“我现在无论是在工作时间还是休息时间，只要听到或者看到跟我们这个病有关的新消息，都会第一时间查看，然后筛选之后发到群里，我觉得这已经成为我的一种本能了。我去参加各个活动我都会非常认真地把挺重要的信息记下来，准备回去分享给病友们。”
研究表明，表层情感劳动更容易导致情绪耗竭、工作满意度降低和离职倾向，而深层情感劳动则能提高个人成就感和工作投入。但深层劳动也并非没有代价——高强度的深层劳动同样可能引发情绪耗竭。
影响情感劳动的三重因素
报告从个人、组织和社会三个层面系统梳理了影响罕见病患者组织工作人员情感劳动的因素。
在个人层面，工作经验的多寡决定了工作人员应对患者情绪的能力，随着工作年限增长与工作经验积累，工作体验呈现动态变化；节奏调控能力影响了情感投入的深度，科学合理地分配自身的时间和精力尤其重要；对工作任务的适应方式同样关键，丰富多样的工作内容更容易激发热情。
在组织层面，身份合法性缺失使许多患者组织工作人员在开展工作、对接资源时受阻；权责划分不清会导致工作效率低下；资金匮乏使工作人员感到挫败；人才资源配置不足加剧工作压力；资源链接能力薄弱使工作人员面对患者需求时束手无策；而积极的组织文化氛围则能有效减轻情感负担。
在社会层面，政策保障的缺失让工作人员面对患者困境时无力相助；医疗资源的可及性不足使患者有药用不起，工作人员也会跟着焦虑；协作网络的松散让患者组织工作人员在政策倡导与资源对接中孤军奋战；公众对罕见病的误解与歧视，不仅伤害患者，也让工作人员面临舆论压力。
研究团队建议
针对这三个层面，报告呈现了罕见病患者组织工作人员在实践中摸索出的调适路径，并提出系统改善策略。
个人层面，工作人员通过自我提醒和保持界限来调适；组织层面，对工作人员有效开展情感劳动、缓解工作压力，包括团队互助、业务培训、心理支持等；社会层面，通过优化政策环境、扩大机构影响和改善公众认知，有效改善罕见病患者组织工作人员的情感劳动状况。
“和患者交流时，我会在心里默念：工作情感不能影响个人情感，提醒自己不要过度代入。这样进行心理暗示之后，我发现我在结束和患者的交流后，能迅速调整情绪，投入到下一项工作中，不会被之前的情绪所困扰。”
“我们团队定期都会有案例分享会，大家把遇到的困难拿出来讨论。上次我把我最近沟通出现的一些问题拿上来跟大家交流，大家也都在给我出主意，后来真就解决了，感觉这种思维交流还是很有用的。”
“那次社区科普活动后，不少居民主动联系我们，希望为罕见病患者提供帮助。就是这种公众认知的普及，让我们工作起来更有动力，感受到社会的温暖。”
报告还特别关注了两个特殊议题：共情疲劳——长期深度共情可能导致工作人员情感麻木、注意力不集中；创伤与哀伤——反复接触患者的创伤性经历可能造成替代性创伤，而面临患者离世可能带来哀伤体验。对此，报告建议工作人员通过充足的睡眠、休闲娱乐、建立支持性人际关系等方式进行自我关怀，在承认痛苦的同时开启积极视角。
结语
这份报告将目光投向了那些在罕见病公益一线默默付出情感的患者组织工作人员，揭示了一个容易被忽视的事实：罕见病患者组织的工作人员不仅是服务的提供者，他们自身也承受着巨大的情感压力——他们既要消化患者的痛苦，又要维持专业服务者的形象，还要在资源匮乏的环境中坚持公益理想。
报告提醒我们，要构建可持续的罕见病服务体系，就不能只关注患者群体，还要关照那些为他们服务的人——只有当工作人员的情感劳动被看见、被理解、被支持，他们才能以更稳定的热忱和持久的心力，为罕见病群体提供更优质的服务。