文 | 牛牛
编辑 | 张瑞
出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室
编者按：
这是一位年轻的女孩以自述体形式完成的一篇非虚构作品，也是她的硕士毕业作品。在收到深圳大学录取通知书的半个月后，她被疾病击中了，在漫长的治疗中，由一个四肢自由的人，变成了言语和肢体均受损的重度残疾人。她被困在病床和轮椅之间，被困于自己的身体之内，与家人的关系也因照护压力而变形。人生几乎被摧毁了，就是在这样的废墟之上，她去复学、去写作，重新夺回她的世界。
这是那种真正的“生命写作”，当我们说，一个人要与他的命运抗争，这句正确的话显得轻飘而简单，因为唯有经历才能诉说，而我们都幸运地没有被厄运击中过。要明白这句话的重量，要完成它需要多少的忍耐和勇气，看一看这篇文章就够了。
导语
这部作品之所以选择自述，并非因为写自己更容易，而是因为患病之后，我已经无法清晰说话和自如地使用双手。我也曾想过以更传统的方式完成这篇作品——呈现其他罕见病患者的遭遇与处境。但我逐渐意识到，如果绕开自己的经历，只是去记录别人，我将失去一种只有置身其中才能捕捉到的东西：那种从病人内部感知医疗系统的视角。
我患的是视神经脊髓炎谱系疾病（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders, NMOSD），这是一种高复发、高致残的中枢神经系统罕见病。2021年，在确定自己被深圳大学录取之后，我原本以为，接下来等待我的是一段在校园里安心学习的人生，可半个月后，我第一次发病，并在漫长的误诊中错失了最佳治疗时机。此后数年里，我经历了股骨头坏死、迟来的确诊、再次复发、两次进入ICU、长期住院与康复，最终从一个口齿清晰、四肢自由的人，变成了一名言语和肢体均受损的重度残疾人。自述体对如今的我来说，不是一种退而求其次的选择，而是唯一能够诚实呈现这一切的方式。
起点
我永远记得2021年的那一天。手机屏幕上跳出研究生考试初试排名——第三名。我愣住了。母亲看见我的表情，立刻明白发生了什么。我们两个人抱在一起笑，笑得几乎站不稳。那一刻，我们都以为命运终于开始偿还。一个吃了半辈子苦的女人，看见女儿考上研究生，好像看见了自己人生的出口。
最终，我以总成绩第七名被深圳大学录取。我给父亲打电话，他拖长声音说了一句：“哦——怎么变第七了，啧啧。”我听得出他很高兴，握着手机一直在等他像从前那样，在我取得好成绩后问一句：“想要什么奖励？”但那句话始终没有出现。
2021年收到的录取通知书，作者摄
其实早在2020年的11月，我就已经察觉到身体不对劲。每次因为害怕自己考不上长时间哭泣之后，脑袋里总会出现一种持续的嗡嗡声。我对母亲说想去做个磁共振，可一句“问你爸要钱”就浇灭了我所有的念头。
父母在还彼此相爱时，把我带到这个世界。一岁时，我被送到一对老人家，喊养父养母“爸爸妈妈”；十七岁时，养父在网吧抓到我，把我送回亲生父亲那里，临走前，我哭得撕心裂肺，但没有改变结果，那时亲生父母早已离婚。
亲生父亲的家并不是我的家。它更像一个已经运转很久的机器，而我被突然塞进去。父亲能花八万现金和三瓶茅台把我送进省重点高中，但班主任让请家长，他会拒绝为成绩倒数的女儿去见老师。
有一次家里来了客人，我对父亲说：“我和你不熟。”这句话惹怒了他。那是我第一次被人那样殴打。我哭着收拾东西，打电话给养父。养父赶来，对我说：“我反复叮嘱了你爸爸不能打你，他没带过你，不能打你的啊！”
那个就因为一句“我和你不熟”拉着我头发打我的父亲；那个明知道把我接去的母亲身无分文，却一分钱也不给的父亲；那个明明知道孩子需要一个完整家庭，却依然坚持在两个女人家里往返的父亲。让我早就决定，不再向他开口要任何东西。
确定自己被录取的半个月后，我突然开始反复呕吐、打嗝。急诊给我开了一瓶奥美拉唑，服用后我不再呕吐，只是偶尔打嗝。
4月份，持续的呕吐和打嗝又回来了。母亲带我去做了胃镜，检查结果一切正常。消化内科医生让我去身心科看看。身心科的医生诊断为是抑郁症导致的神经性呕吐。我在身心科住院一周，每天打点滴、贴脑电贴片，吃抗抑郁药，所有症状竟然真的消失了。
作者被诊断为神经性呕吐
离9月去深圳大学报到只剩四个多月时，我忽然觉得左眉奇痒。伸手去挠，一阵剧痛从左眉炸开，迅速蔓延到整张脸。我痛得直接倒在床上，说不出话。大约二十秒后，疼痛慢慢消失了。我没有告诉任何人。
我去皮肤病专科医院挂了主任号。医生用拇指轻轻摸着我额头上的红，凑近看了会儿，说是神经性皮炎。
吃了几天药，没有任何缓解。只要忍不住挠或者擦一下左眉，脸上依然会出现无法言说的剧痛。与此同时，我开始整天昏昏欲睡。母亲带我去了三甲医院的皮肤科。老教授对我说的“神经性皮炎”嗤之以鼻，说：“一看就是带状疱疹。”
当天晚上，我开始不停地呕吐和打嗝。镜子里的舌头歪向一侧，走路时身体摇晃，左眼球也开始不受控制地颤动。凌晨1点，我起床喊母亲，告诉她自己吃不消了，必须去医院。再次去急诊，做完颅脑磁共振检查，然而检查结果写着无异常。急诊室里的实习医生盯着报告看了很久，然后当着我的面打电话问自己的老师：“舌头歪斜是什么原因？”电话那头说：“脑子有问题才会这样。”实习生让我们第二天去挂神经内科。
神经内科只剩下午的号。上午，母亲先推着已经坐上轮椅的我，去找皮肤科的老教授。教授看了看，说：“再打几瓶点滴吧。”母亲见病人昨天走路来，今天坐轮椅来都无法引起对方重视，没有再说话，推着我出了医院大楼，在门口找了一个位置坐下，等下午两点神经内科开诊。
下午两点，母亲把轮椅推进诊室。医生得知我的症状，确定我的左眼球正在持续抖动，严肃地说：“马上住院。没有床位，就进重症监护室。”母亲当场哭了出来，她给父亲打了电话。没过多久，父亲匆匆赶到病房。那一刻，我竟然忘记了身上的病痛，心里只剩下一种奇怪的幸福——这是我十八年来第一次同时看见父亲和母亲站在我面前。
接下来的二十八天，我清醒地感受着身体的疼痛和不适。抽了两次脑脊液，每次都要在床上躺六个小时，冲击了大量激素，每天输液，一瓶接一瓶，可我希望自己永远不要出院：父亲会在我说想吃什么的时候立刻去买；母亲回家做饭时，他就坐在床边，一动不动地陪着我。有一次，同病房的阿姨说：“你很快就能回学校上课了。”那时睁眼看事物还有重影，吃饭都要闭眼吃的我，明白这副身体无法上学，哭了起来。父亲慌得不知所措，一边给我擦眼泪，一边反复说：“哎哟，哭什么，哭什么。”
那时候的我甚至希望，自己可以一直住在这个白色的病房里，这样，父母就能一直陪在我身边。愚蠢的我许下的愿望，是不要离开病房。
2021年5月28日，我在神经内科住了28天。依然不知道自己得的是什么病。出院小结的诊断一栏写着：自身免疫性脑炎（？），主治医生没有给我任何解释。
当实习医生在办公室里骂他“不靠谱”的时候，我和母亲站在门口，彼此看了对方一眼，不明白父亲亲自托人找的医生为什么会得到这种评价。
股骨头坏死
2022年1月，我的右腿根部开始隐隐不适。短短半个月，这种不适变成了明显的酸痛。半年后再次见到主治医生，告诉了他自己的症状后，对方说“麻烦了，不会是我最担心的......”，考虑片刻后，给我开了一张右髋DR检查。一个小时后，我拿着写着“股骨头无明显异常”的检查报告，重返诊室。看完报告的他长舒了一口气。
半个月后，我痛得整夜无法入睡，只好挂了疼痛科。当疼痛科主任发现我蹲下都很困难，躺在诊查床时，一些被动的动作也无法完全做到后，他给我开了一张髋部磁共振。当天下午，我在手机上看到了髋关节磁共振的结果：疑似右侧股骨头坏死。我一边哭，一边给父亲打电话。母亲站在旁边，一脸不可置信地问：“之前那个主任不是说什么事都没有吗？”她得到的回答，只有我的哭声，和电话那头长久的沉默。
很快，我又回到了那家住过28天的医院。只是这一次，不是神经内科，而是康复科。康复科医生看完检查，说：“你之前冲击过大量激素。出现这种情况，应该做磁共振，而不是普通DR。”听到这句话，我和母亲忽然想起半年前出院时，实习生公然在办公室里骂我的主治医生的场面。
我在医院一直住到过年，情况没有任何好转。父亲满心愧疚，开始四处联系骨科医生。很快有人告诉他，上海某医院有一位张院长，专门治疗股骨头坏死，很有名，全家又一次燃起希望。2022年2月21日。父母带着表姐夫，推着坐在轮椅上的我，去了上海。
我们终于见到了父亲找黄牛几千块才挂到号的张院长。他看了我一眼，开了一张CT检查单，只说了一句：“快点，也许还来得及。”
父亲立刻推着我调转方向，冲向电梯。医院里到处是人，每一层楼都有人按电梯。父亲和母亲一边喊“麻烦让一让，有急事”，一边硬是挤进了人满为患的电梯。出了门，他抓住门口一个护士问：“CT在哪里？”护士话音还没落，父亲已经推着轮椅跑了出去。
那是我第一次觉得，坐轮椅也有好处。父亲稳稳地握着轮椅把手，在密密麻麻的人流里穿行。我回头，第一次看见奔跑的母亲，忍不住咧嘴笑了。
”母亲立刻在我身后说出前一天就准备好的、以为能让张长青同情我的台词：“她刚考上深圳大学……”话还没说完，桌上的手机响了。他接起电话，我坐在轮椅上等。
等他挂断电话，我还是不死心，问了一句：“不能保守治疗吗？”他转头看着我，笑了一下，轻轻摇头。“片子里你的骨头已经快透明了。”他说着举起片子，对着灯。
“就像一栋房子，柱子都变成空心的了，马上就要塌。”
他说得很平静，像是在解释一件再普通不过的事情。然后他把片子放下，伸手示意门口的实习生让下一个患者进来。
迟到的病名
上海的医院床位供不应求。当天入院抽血，第二天做手术，手术做完最多躺三天就要出院。但我做的腓骨植骨术需要整整卧床六个月，脚不能沾一下地。没人能改变这件事。怎么出院，是你自己的事。
父亲在电话里说：“别怕，只是小手术，很快就好了。”挂断电话后，来抽血的护士说：“明天是个大手术。”我就这样在“大”与“小”的概念中忐忑地躺着，一直到第二天被推进手术室。
麻药开始推进。一分钟过去，我还睁着眼。护士说：“加镇定。”面罩扣在脸上。又过了一分钟，我还是睁着眼。护士低头说：“不要这么紧张，我们会保护你安全的。”我想起母亲嘱咐过我的话，在心里一遍遍默念南无阿弥陀佛，闭上了眼睛。
再次有记忆时，是一间漆黑的病房。母亲从门外的光亮处跑进来，和一个中年男人把我抬回病床。
“妈！怎么这么黑啊！”
母亲笑着说：“你知道现在几点啵？”
第二天醒来时，我神志已经清醒。右腿还是麻的，大腿上方纱布下连着一根管子，尽头是一个透明球，里面有暗红色的血。我让母亲把病床移到阳光底下，让还不能穿裤子的右腿晒太阳。护士查房时说：“多晒太阳，补钙。”
第三天早上，一个年轻医生带着一群人查房。“还好吧？可以去结账打出院小结，明天出院。”母亲赶紧说能不能多住几天。医生想了想，说：“好，但最晚后天。”当我看到出院小结上的签名——一位姓金的医生——才知道给我做手术的并不是张院长。母亲拿着单子出去给父亲打电话。这时，负责换药的医生推着车走进病房。
第二天下午，徐汇区就开始因为疫情封锁。上午赶来帮忙租床出院的父亲得知我要卧床半年，干脆把我们母女安置在医院对面的公寓里。
上海封城后，我和母亲住在医院对面公寓二十多平米的房间里，一困就是三个多月。父亲留在南昌，每个月给我们转来一万多块钱。这间二十多平米的小公寓，连水电在内，月租就要六千。我的所有活动都局限在一张两平米的床垫上，所有的生理需求也都在这张电动床垫上完成。母亲看过我最狼狈、最难堪的样子，却从没说过要离开。
临近第三个月，居民活动范围已经扩大到整个上海市。父亲让我们趁这个机会。除了去医院复查股骨头，也去华山医院复查我的自身免疫性脑炎。
躺在转运床上的我被推进诊室，神经内科教授面无表情地问“瘫痪了？”躺在床上的我非常震惊，因为她的神色和语气，仿佛在问我“吃了没”。她说我发病时的症状，是典型的视神经脊髓炎的表现，而不是自身免疫性脑炎。发现我没有检查过AQP4抗体——判断患者是否为视神经脊髓炎谱系疾病的黄金指标——开了一张抽血送检化验单，告诉我如果检测结果是阳性，我患的就是视神经脊髓炎。
几天后，我拿到了送检的结果：AQP4抗体阳性。它结束了前面漫长的误诊和猜测，也让我误以为，接下来的路会比之前容易一些。
错误的代价
2022年9月，股骨头第六个月的复查结果和第三个月一样好。母亲带着刚结束半年卧床期的我，前往深圳入学。那一年的9月很热，半年没运动的我，为了保护刚恢复的股骨头，双臂拄拐杖步行去报道，可一百米的距离就能让我近乎虚脱。当看见报到回来的我背后的衣服快湿透，她看着我，说：“还是坐轮椅吧。”
那是一辆电动轮椅，已经从宾馆搬到了寝室门口。我看着那辆停在门后的轮椅，犹豫了很久，最后还是咬了咬牙，坐了上去。
真正的开学开始了。我原本担心的歧视和排斥并没有出现。最感谢的，其实是我的导师。第一次见面时，我把轮椅停在门口，拄着拐杖，忐忑不安地走进办公室。我已经做好了最坏的准备——如果导师觉得我不方便带，我也可以理解。可她只是亲切地对我说“先坐下来吧。”
之后的日子里，她从来没有因为我的身体情况对我降低要求，也从来没有因为我的残疾表现出同情。在她眼里，我只是一个普通的研究生。这件事，比任何安慰都更让我安心。
那时候，我一直在吃免疫抑制剂。半年前，上海的教授告诉我，这个药吃个五年就差不多了。于是我也就像完成某种固定程序一样吃着：每天两次，每次两片，一共一分钟不到。一个月要吃三盒，一盒220元。对一个每个月生活费只有1800元的学生来说，这当然不便宜。我也心疼钱，但真正让我抗拒的，不是钱，而是“药”这件事本身。因为在那之前，我已经有过一次太痛的经验——为了救命而冲击激素，最后却换来股骨头坏死。那种“治病也会毁掉你”的经历，已经让我对所有药物都生出本能的警惕。
有一天，天气很好，我照例准备去阳台晒太阳。拆开一盒新的免疫抑制剂时，说明书正好卡在我撕开的封口那里，我顺手把它抽了出来。那是一张折了三次的长纸，展开以后很大，上面密密麻麻全是字。
然后我看见了副作用部分里的“肿瘤”和“皮肤癌”。
我的心猛地往下一坠。服用免疫抑制剂几个月后，脚上一块趾甲就染上了母亲的灰指甲。过去从未发生过的事，偏偏在服药后出现，我很难不把它和药联系在一起。那一刻，我脑子里只剩下一个念头：我是不是又在用一种新的代价，换取眼前暂时的平稳？
我决定停药。现在回头看，那个决定甚至没有任何戏剧性。没有人和我大吵一架，没有谁郑重其事地警告我，也没有发生什么特别严重的事逼我立刻停下。它只是发生在一个再普通不过的日子里：天气晴朗，树很绿，我准备去阳台晒太阳，顺手打开了一张很长的说明书，心想：先不吃了吧。
后来我看见一句话：人如何在一连串的错误中走到一个极端的地方，这便是错误的开始。
停药后，我每天太阳晒得毫无心理负担。直到3月19号那天——我连晒太阳的资格都没有了。
一错再错
3月19号晚上，我最害怕的左眼球颤动出现了。第二天醒来，那颗眼球依然在颤抖。虚弱的话都快说不出的我，请求室友帮我喊120。
送进抢救室后，我连自己做过磁共振都忘了，只记得全身无力躺在床上时，导师和研究生秘书来了。她们问我怎么样，有没有喊父母来，之后的记忆，就断在一个昏暗的白色房间。
等我再一次真正醒来时，是在深圳另一所三甲医院的ICU。距离我被送出学校，已经过去了将近一个月。
那时候，我依稀听见过“激素”这个词。这个词像一根针，能直接扎进我混乱的意识里。因为我始终记得，初次患病后冲击激素带来的股骨头坏死有多痛。那种痛苦已经先一步替“激素”这个词下了定义，让我把它和后遗症、行动受限、漫长的折磨绑在了一起。所以，即使在神志不清的时候，只要隐约听到有人提起要打激素，我还是会本能地抗拒。我不记得自己具体说了什么，我只记得自己一遍遍不肯，可再往后，记忆就断了，像重新掉回一片没有边的黑水里。
这一个月里究竟发生了什么，后来我只能靠反复追问母亲，才从她嘴里一点点把事情拼出来。母亲告诉我，那时因为我不肯打激素，最好的神经内科主任也正好外出进修了，原来的医院只给我挂了盐水。负责我的医生建议我们转院治疗。所以，后来我才会出现在那里。
至于激素，母亲始终不愿细说。我没办法从母亲那里得到一个完整、清晰、前后严丝合缝的版本。我只能知道一个大概：那时的我神志已经不清，却还死死抓着“不要打激素”这个念头不放；而我的父母和我一样，都只知道初次冲击激素带来的股骨头坏死，却不知道不打激素会有什么后果。没有人把两种风险清楚地摆在我们面前，也没有一个足够强势、足够明确的医生，在那个时候站出来，替一个已经没有判断能力的病人作出决策。于是，事情就在犹豫、恐惧和拖延里，一点点滑向了后面那个再也回不去的结果。
这是后来我才明白的“一错再错”。
今天回头看，我才知道，那段我几乎已经记不清的时间，对我的人生意味着什么。那不是普通的住院过渡期，而是视神经脊髓炎谱系疾病最关键的黄金治疗期。假如那个时候及时冲击激素，我也许就不会走到言语和肢体都受损的地步，也不会有此后漫长的ICU、康复、残疾证和复学。
醒来时，我发现自己像被悬在空中，唯一和床接触的只有身体右侧。背后有块硬东西撑着我，让我保持在一个似躺非躺的古怪姿势里。它太硬了，也太别扭了，顶得我又痛又累。我不知道那是什么，只知道它让我难受得想发疯。可耗尽全身力气，也没能让那块东西移动半分。
也是在这一次醒来时，我才发现，自己脖颈底部、锁骨中间最软的地方，多了一个我说不清是什么的开口。那里盖着一个盖子。我只能躺着，感受空气和痰液在那个陌生的地方进出，那种感觉很怪，像身体被擅自多开了一个我完全不认识的开口。
那时我的意识已经回来了，身体却坏得厉害。以前我还能自己走路上救护车，现在却退化成了只能动脖颈和双手的人。双腿几乎不听使唤，不能翻身，不能起坐，不能说话，只能穿着尿不湿躺在床上。戴着手套的双手能做的，也不过只能做出小幅度的拍打动作，或者勉强去够到自己身体附近的东西。整个身体仿佛只剩下眼睛、脖子和一双还能稍微活动的手。
不能说话的人
不知道是什么时候，睁开眼后，不再是那个白灰色的地狱。取而代之的是一个灯光充沛的房间。这次我依然躺在房间的最右边，右侧是一堵顶天立地的白墙，几米远的地方有一个出入口。空间里摆满了与墙垂直的白色病床，正中间是一个长条形环状的工作台和洗手池。
能进入那个工作台的，只有护士和查房的医生。记忆里，他们有时穿一身白，有时穿深绿色的衣服和帽子，有男有女。所有人有一个共同点：只要接触了病人，就一定会回到洗手池旁，按完整的七步洗手法，一步不漏地洗够几十秒，再抽出旁边纸盒里的擦手纸，把手指和掌心的水珠擦干。那种规范几乎精确得像仪式。后来回想，我才觉得可笑：他们对洗手这件事如此认真，对病人的身体和感受却未必如此。
负责我的是一个戴眼镜的男护士。每天给我打胃管的是他，给我换尿不湿的也是他。对那时的我来说，尿不湿并不只是病人的护理用品，更是一种整天贴在下半身的束缚，每当里面有了排泄物，热气和潮气就会一起闷在裆部，怎么都散不出去。
在这个男护士手里，我并不是一个需要被体面照顾的人。换完尿不湿后，他有时连裤子都懒得给我穿，就把我那样晾在床上。那时我已经能活动双腿，尿不湿又闷又热，像一团蒸不出去的潮气死死捂在下半身。为了凉快一点，我只能把腿尽量张开。
有天，另一个男护士看见我因为没穿裤子露出的下体两侧后，并没有帮我穿上裤子，也没有试图和我沟通，是否病人是因为不舒服才分开双腿。他只是像发现了什么好笑的东西一样，一边大叫“我靠”“不忍直视啊”，一边把一个又一个同事喊到我的床尾来看。没有人替我把裤子穿上，也没有人问我是不是太闷、太热、太难受。那一刻我才真正意识到，在这里，病人并不天然被当成一个有意识、有尊严的人。只要你不能动、不能说、不能反驳，你就很容易被自动降格成工作对象，甚至是谈资。
后来，又是这个男护士和一帮男女同事围在工作台旁，旁若无人地谈起A片，谈起各种下流细节，笑得一阵高过一阵。说得最起劲的就是他。别人起哄，他接着讲；别人追问，他讲得更具体。那一刻我躺在床上，睁着眼，不能动，也不能说话，只能听着那些关于身体、器官和性暗示的笑声，从他们嘴里一波一波地涌出来。
他们当然不知道我醒着。
或者更准确地说，他们根本不在乎床上的人是不是醒着。
空气里还是消毒水的味道，机器还在一下一下地响，灯光白得刺眼。可在那些笑声里，这些本该提醒人“这里是ICU”的东西，忽然都变得很弱很弱。没有人压低声音，也没有人意识到自己正站在一排不能动弹、不能说话的病人旁边，兴高采烈地谈论最下流的事情。那种轻松和放肆，不像在医院，更像在某个不需要顾及任何人的宿舍、饭桌或者深夜的聊天群里。
可他们脚下踩着的地方，偏偏是一间ICU。
回想ICU里的经历时，最让我难受的部分，并不只是个别医护的恶劣，而是一整套层级分明的权力结构。
那套结构像一座金字塔。最上面站着的是资深医生，决定谁能进来、谁该出去、谁可以发话、谁只能闭嘴；中间是年轻医生和护士，他们把从上面接到的权力继续往下使用；再往下是探视的家属，他们以为自己在看护亲人，其实很多时候只是被临时允许进入；最底层，则是病床上的患者——不能动、不能说、不能解释、不能拒绝，甚至连“我醒着”这件事，都未必有人愿意确认。
母亲和我
终于不是那个戴眼镜的男人负责我了，取而代之的是拥有一张胖嘟嘟脸颊和硕大眼睛的可爱姐姐。她的声音很特殊，纯正的女性音色，和做完气切后嗓音粗哑得像蜡笔小新的我截然不同。
我现在也不清楚她能和我无障碍沟通是不是我的幻觉。但我仍记得，她问我“你的妈妈是个什么样的人呀？”我回答：“撒谎成性。”
这四个字彻底点燃了她，她瞪大眼睛不可置信地看着我，指责我怎么可以这么说自己的母亲。
“我哥哥也这么认为。”
听到这句的她更加觉得不可思议，炮轰的对象从只我一位变成了兄妹二人。我躺在床上，看着天花板，忽然想起很多年前的一件事。
那时哥哥在店铺还没开始营业时，把我叫到空荡荡的二楼，说：“我想报警把她抓起来。”
“谁？
“你妈。”
我呆愣地看着他，没得到预期反应的他，告诉了我，母亲作为店里的掌勺，三天打鱼三天晒网。并且每次“晒网”的头一天，必定会郑重其事地向哥哥和嫂子承诺，“我明天一定来。”第二天，给不见踪迹的母亲打电话，第一通肯定能拨通，心情好时机主会接，心情不好时只能听见重复的“嘟”，但不论心情好与不好，最后的结果一定是听见——“对不起，您拨打的用户已关机。Sorry, the……”
从小被母亲带大的哥哥，享受了没有欺骗，只有母爱和母乳的一年零五个月后。从三年级开始，就等不到出门前说“妈妈晚上回来给你做饭”的母亲。放学回家，在屋子里等到天黑肚子响，最后只能出门去小卖部，问老板能不能赊一包方便面，或者到邻居家讨一口饭。
但哥哥在我点头说好后也没有报警，继续给她工资，替她还赌债，过年买新衣服给她穿。哥哥说，他还记得母亲不会赌博的时候。
但我没有这种记忆。十七岁我才开始和母亲一起生活。很快我就发现，她答应的事情几乎从来不会兑现。小时候就读过《曾子杀猪》的我，知道讲诚信是做人最基本的品德，但母亲却没有。
可就是这样一个不守信、迷信、常常把事情弄得一团糟的母亲，在我第一次患上视神经脊髓炎时，彻底戒了赌。那时我们住在父亲为我租的房子里，身背八张信用卡的她，哥哥的门店倒闭，又经历了离婚，一切都压在她一个人身上。她没日没夜地买肉、拌馅、包饺子、卖饺子，只为每月还清信用卡，还能赚钱给我补营养。只能卧床的我，大部分时间看不到在客厅包饺子的母亲，看不见母亲为我改变了多少。我以为，她既然免费住进了这个条件比以前好多了的房子，那她唯一需要做的就是照顾我。可每次晚上约她陪我散步，她总说一句“我哪里有空”，把我气得七窍生烟，用“父亲让你住这，是让你来照顾我的”伤害她。
在ICU里，我对姐姐说她“撒谎成性”，那是因为我记得高中那天——她打电话跟我说“马上回来”，结果到晚上手机关机，我一个人饿着肚子被反锁在屋里，最后报警才得以开门。我不知道在我昏迷的时候，父亲已经拿着我的检查结果跑去北京和上海的医院。每一个神经内科的教授看完后，都是摇头。
“没救了。”
“做好心理准备吧。”
“最好的结果是植物人。”
医院劝父母放弃我时，是母亲流着泪说“我相信囡囡一定能醒过来，就算她成为植物人，我也会一辈子照顾她”，才让我能躺在ICU里，对着一位只认识几天的护士，说出那四个字。
拔掉胃管
第一次从ICU转到普通病房的我，据母亲描述，只比植物人好一点：木讷无神的双眼，只会痴傻地看向一个点，四肢完全不会动弹，双手以一种奇怪的姿势摆在胸前。但每天都会好转一点，第二天，双手可以微微动弹，第三天，头和手都能转动，第四天……直到第七天，母亲和护工的噩梦来了。五官和四肢都能动的我，每天只睡两小时，其余时间都用来打人和大哭。
母亲说，我是因为看见自己这副只能躺在床上，生活不能自理的模样才会大哭打人的。但早在做完气切手术躺回ICU就恢复神智的我，清楚我打人和大哭，都是因为无法入睡的我，看不得睡在病床左右折叠床上的母亲和护工。
因为康复迟迟没有进展，母亲又把我带到条件更好的医院。可换了医院，我仍然无法坐起来，甚至连接续的吞咽动作都做不到。鼻腔和喉咙深处始终卡着那根胃管，从鼻翼的胶布一路延伸到食道深处。
我睡不着。也不知道该做什么。然后，我看见了一直在视野左下方的胶布。
说实话，拔胃管除了第一秒胶布撕离给鼻翼带来一丝疼痛外，没有任何不适，只有一种极其清晰的“抽离感”。那根大约一厘米粗的管子，从身体深处被猛地拉出来，经过食道和鼻腔时有轻微的摩擦感，像什么东西终于被拔走了。那一瞬间，我第一次重新感 觉到，这具身体是我的。
我握着那根长长的管子，可以自如地甩动它。它有重量，打在东西上会发出特别的声音。我甩了一下，打在了睡在我床边的母亲身上。惊醒的母亲脸上，是愤怒，也是心疼。医生很快赶来，说必须重新插上，我的吞咽功能已经受损，肺也因长期卧床变得脆弱，一旦误吸，可能危及生命。
清醒状态下插胃管，是完全不同的体验。管子顶到咽部时，本能地想抗拒，一旦抗拒，整个喉咙会收紧，那根管子就卡在那里，进不去，也退不出来。我的呼吸变得困难，眼泪不受控制地流下来，整张脸都在用力。
夜里，我睁着眼，再次陷入那种漫长、空洞而无法自救的清醒。没过多久，我又拔了第二次。
等到白天，三个护士气势汹汹地走进来，让我抬头。看着说我坏话的母亲，还喊三个人给我插胃管，我怒火中烧，明白此刻拒绝这根胃管，是我唯一能做的抗议，坚决不肯抬头。就算带头的男护士死死按住我的头，强行把胃管插进了鼻腔，我也全身绷紧，咽部死死闭住，被控制的身体一起用力地参与摇头，企图摆脱那根管子的入侵。站在一旁的母亲，竟然捂着嘴巴哭出了声。泪眼朦胧的我，看见背过身的她，竟然转身摆手对护士说“不插了，不插了。”我怔怔地看着满脸泪痕的母亲，第一次在自己的愤怒之外，看见了她的痛苦。
护士走后，母亲异常温柔地对我说“今天开始我喂你吃饭，你要慢慢嚼，千万不要呛到！知道了吗？”我点点头。
在这之后，母亲去超市买了个破壁机，每天榨各种水果给我喝，食物也从流食开始。起初，我从嘴里喝进的西瓜汁，会从气切伤口伸进去的吸痰管里出现，但在每次母亲都亲自看管下，我始终没有出现呛咳。这时，厨艺高超的母亲买了口锅，和护士打点好，入院五个月后，我终于开始自己吃东西。
照护的代价
2024年3月1日，我和母亲结束了长达一年的住院治疗和康复。回到老家后，父亲不再支付我的生活费用。一身债务的母亲，因为朋友提醒残疾人有补助，带我去做残疾评定。
先看的是言语评定的医生。
进门后，母亲便催我开口，说几句话给医生听听。可对那时的我来说，说话并不是张嘴就能完成的动作。脑神经受损之后，口水分泌得比从前多，吞咽却变得很慢。每次要说第一句话，我都得先把嘴里的口水咽下去，否则一张口，积在口腔里的液体就会顺着嘴角流出来。母亲见我迟迟不出声，以为我又在磨蹭，立刻呵斥我，让我赶紧说话。
我看着医生那双已经显示出不耐烦的眼睛，终于把口水咽了下去，含含糊糊地介绍了自己的名字。医生听完，低头开始在表上写字。母亲见我不再继续说，伸手粗鲁地拨弄我：“接着说啊！”她弄疼了我，我坐在轮椅上，一声不吭，对她的话充耳不闻。医生写完后，把评定表递还给母亲。
接下来是肢体评定。
我们到诊室门口时，里面的医生正在给别的病人做检查。等上一位病人出来后，她亲自走到门口，问我们找她有什么事。母亲说明来意后，她先看了看我，语气很温和，问我得的是什么病。
可这个病的名字，对当时的我来说，远远超出了发音能力的范围。我只能坐在轮椅上，冲她嘿嘿傻笑，又用拳头指了指母亲，示意让母亲替我说。但她没有放弃，仍然鼓励我自己试一试。我只好伸着下巴，费了很大力气，才把“视神经脊髓炎”几个字挤出来。说完以后，我自己都觉得难堪，忍不住笑了一下。可她也笑了，对我说了声“好”。
看到第一次发病时在急诊拍的那张磁共振胶片，她举着片子，指着其中一处说：“这里，延髓已经有病灶了。急诊当时没发现。”
医生开始填写评定表。可当她看到言语那一栏已经写了三级时，竟停下笔，说：“评低了。她这个应该是二级。”说完，她当场打电话联系另一位医生，让对方修改我的言语评级。我和母亲连忙向她道谢。临走前，她答应了母亲加我微信的请求，又嘱咐我好好康复，才转身去看下一位病人。
四个月后，拿到这本深绿色残疾证时，我看见里面写着“言语贰级”“肢体叁级”“多重残疾”，第一次如此具体地明白，“被判定为残疾”并不是一句抽象的话。它不是一个忽然降临的身份，而是一整套重新审视、重新衡量、重新分级的过程：你要坐着轮椅，带着病历、胶片和出院小结，一间诊室一间诊室地进去，把那些已经失去的能力再展示一遍，然后交给别人决定，它们究竟值几级。
可比这本证更早让我明白什么叫“残疾”的，其实不是残联，也不是医院，而是母亲。
在生病之前，母亲总爱在人前夸我。夸我聪明，夸我会读书，夸我考上研究生。那时候，我是她嘴里一个值得拿出来说的人。可变成残疾人以后，我成了另一个东西——每次带我去见认识了几十年的老姐妹，或者去见亲戚，她总喜欢用一句“我那四个月每天只睡两个小时”作为开场白。她把那段日子讲给别人听时，我就只剩下一个面目模糊的形象：一个发狂、打人、折磨家属的病人。
只要我做的事没达到她的预期，她就会对我说：“你脑子还是坏了。”一开始我还能忍，后来有一次，我只是做错了一件再普通不过的小事，她又脱口而出这句话。我当场大哭。她这才慌了，抱着我说“妈妈错了，以后不会这样说了”。 陪我在学校读书的时候，在校园里看见一对对学生情侣，她也会突然对我说：“你这辈子真是白活了，大好的青春年华被你自己糟蹋了。”我气得一个人往前走，她又会追上来道歉。她总是在伤人和补救之间来回摇摆，好像那句道歉足以把前面的羞辱抹掉，可有些话一旦听见，就再也回不到没听见的时候。
母亲还有一次对我说的话，让我第一次觉得，原来在她眼里，残疾甚至不只会损伤一个人的身体，也会连同人的意志、人格和尊严一起被贬低。
那天她嘱咐我，听到敲门声不要开门，小心被陌生人强奸。话说到这里还算正常，可下一句她竟然接着说：“其实你想被强奸吧。”我到现在都无法完整描述那一刻的感受。她说完之后，看见我的眼神，又像从前那样抱着我道歉。可她道歉时说的是：“我看到你的眼神，才知道你没有这么想。”也就是说，在说出口的那一刻，她是真的那么想过。
我后来常常想，母亲为什么会变成这样。
这个最早让我感到羞辱的人，也正是最早、最久照顾我的人。她当然伤害了我，这一点没有什么可替她辩解的。她比任何人都更早看见我说不清话、手指挛缩、动作迟缓、吃饭难看、连纽扣都扣不上。她看得太久，久到耐心一点点被磨掉，久到我所有的笨拙在她眼里不再是偶然，而是没有尽头的日常。她当然有错，她说过的话、做过的事，有很多我到现在都无法原谅。可有一天，母亲突然看着我，强忍了几次，还是哭了出来。那是我第一次清楚地意识到，她那些越来越暴躁的话，未必全都来自恶毒，也来自疲惫，来自她知道我很可能再也恢复不成正常人的那种绝望。
那时她已经六十岁了。离异，欠债，一双儿女，一个自身难保，一个重病残疾，没有人真正在她身后接住她。她一边照顾我，一边又被我拖住；一边觉得我可怜，一边又恨我为什么偏偏成了这样。她身上那种忽冷忽热、忽而刻薄忽而柔软的变化，并不是因为她终于露出了本性，而是因为这场病把她也一点点耗坏了。她不是没有爱，只是那些爱在漫长的照护、金钱和看不到头的现实里，开始变形了。
可这场病里，本不该只有她一个人承担。养了我十六年的养父母，只来过一次。带了一袋水果，还有一个五百块的红包。按老家习俗，看望病人通常给六百，这五百，大概把水果钱也算进去了。
最后剩下来的，还是母亲。一个从来没有工作过的人，戒掉了几十年的赌瘾，在家包饺子卖。她变得越来越急躁，越来越没有耐心，会忘记我无法咀嚼大块的食物、无法大口的喝水、无法控制愤怒和费力时就往前伸的下巴，会在我做不到她命令的动作时发火骂我。很多时候，她是在照顾我。很多时候，她也在消耗我。但她始终没有走。
母亲信佛，相信来生。她问我，下辈子还做不做母女。我说，我妈妈，你女儿。她摇头说：“这辈子我是妈妈，以后都是，不能变。”说这句话的时候，她是笑着的。我看着她，忽然想到她为我吃的那些苦，一下子说不出话。
回到世界
2025年春天，我重新回到了深圳大学。
真正开始准备复学，是回到老家之后。那时候，我已经不再只是一个需要照护的病人，也不再只是一个刚刚拿到残疾证的人。我开始重新想起，自己原本还有另一个身份——学生。
父亲并不相信学校还会要我这个残疾人。在他看来，一个说话含混、双手不灵的人，已经很难再和“研究生”这三个字放在一起。但我还是联系了以前的研究生秘书。她没有敷衍我，也没有用一种安慰病人的语气打发我，而是很认真地帮我处理复学的事。
最后，学校同意了，母亲可以陪我住进学校。
学校特意给我们安排了一间四人寝室。那间寝室最后只住了我们母女两个人。母亲又一次搬进了我的生活。
她还是像以前一样，替我扎头发，替我收拾东西，对亲戚朋友兴奋地说学校给了个房间，现在住在深圳市中心。她说这些话的时候，语气里有一种久违的得意，仿佛那个被病拖垮、被照护困住、被债务压着的人，终于也能借着女儿重新回到一种体面里。
而我，也在这种奇怪的重新安顿中，从母亲口中那个“累赘”一样的残疾病人，重新变回了学生。
当然，我并没有真的“变回去”。我还是那个说话费力、双手受限、要比别人慢很多的人；母亲也仍然在我身边，我们之间那些纠缠、亏欠、怨恨和依赖，并没有因为回到学校就忽然消失。康复也没有结束，残疾证还在，身体依然会在每一个具体的动作里提醒我，我已经不是从前那个我了。
可即便如此，我还是重新回到了这里。重新坐进教室，重新准备开题，重新以学生的身份被看见。开题报告本来早就该完成。因为我一直留在南昌康复，迟迟没有返校，整个进度都被拖住了。最后，五位老师专门为我安排了一场开题。
那是一场只属于我的开题报告。
不会说话的我，坐在五位老师对面。他们没有问我为什么拖了这么久才回来，也没有问我为什么变成现在这样，没有追问病情，没有打量我的动作和表情。他们只问我的选题、逻辑、方法和报告本身。
那一刻，我突然意识到一件事：在他们眼里，我不是一个罕见病患者，不是一个多重残疾人，也不是一个需要被特别体谅的人。我只是一个普通的研究生。
这件事对别人来说也许很平常，对我来说却不是。
开题结束后，我从教室里出来。深圳的阳光很亮。校园里到处是刚下课的学生。有人骑着自行车从我身边经过，有人抱着书从台阶上跑下来，也有人一边走一边说话，脚步轻快得像从来不知道失去身体是什么感觉。
我站在那里看了很久。
生活没有停下来等我。它一直在往前走。只是到这一天，我终于又能回到它里面。（来源：腾讯新闻）
◦ 头图、封面图为AI制作，文中配图来自作者。
* 版权声明：腾讯新闻出品内容，未经授权，不得复制和转载，否则将追究法律责任。