Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗团队义诊活动预告

西安交通大学第一附属医院

2026-05-20 17:58发布于陕西西安交通大学第一附属医院官方账号

问AI · 刘小红教授牵头团队在罕见病管理中有哪些亮点？

Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）是一种罕见的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。面对NF1，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。为了帮助NF1患者获得更专业的诊疗和提升治疗效果，西安交通大学第一附属医院儿科刘小红教授牵头成立了NF1多学科联合诊疗团队，该团队由多名专家组成，包括儿内科、神经外科、骨科、眼科、皮肤科、整形美容科、病理科、精神心理科、医学影像科等多个学科专家，将于2026年5月27日上午在西安交通大学第一附属医院进行多学科联合义诊活动。

义诊预告

义诊时间：

2026年5月27日星期三 上午9:00-12:00

义诊地址：

西安交通大学第一附属医院总院区门诊楼五楼会议室（西安市雁塔西路277号）

义诊对象：

1.神经纤维瘤病患者表现的各年龄段患者或疑似患者。如：咖啡牛奶斑、腋窝/腹股沟雀斑、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、癫痫发作、身材矮小等。

2.已经临床确诊需要进一步治疗或正在接受治疗需要进一步复查、随访或咨询的患者。

预约报名方式：

需要提供的病历资料：

各种血液化验单、影像学检查(包括超声、X线、CT、MR及PET-CT/MR等)、病理资料和既往诊治资料

义诊专家介绍

来源：医务部

编辑：陈佳琦

责任编辑：刘炳圻