魏其旭:我想给“星星的孩子”一个机会

问AI · 魏其旭的专业背景如何助力特殊儿童康复?

在五家渠市,有一处520平方米的康复中心。推开那扇门,常常能看到一个年轻的身影正弯腰托着孩子的双臂,一遍遍重复着同一个指令:“跳,对,就是这样……”有时候,这句话要说上几百遍、上千遍,孩子才会轻轻跃起。此时,他的脸上会浮现出欣慰的笑容。这个年轻人就是魏其旭,五家渠新学业教育康复中心的负责人。

想给“星星的孩子”一个机会

魏其旭大学读的是言语康复专业,来到五家渠市本是偶然。逛街时,他在市人民广场上看到了两个20多岁的唐氏综合征双胞胎,无人照看。他蹲下来跟孩子说话,发现他们连基本的沟通都做不到,眼神里全是茫然。旁边的人告诉他,因为没有专业机构接收,这两个孩子一直处于无人照看的状态。

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魏其旭(左二)

更让魏其旭揪心的是,他了解到还有很多困难家庭,也有这样被称为“星星的孩子”的特殊儿童,同样因缺少专业康复机构而无人关怀。那些家长眼中的无奈、愧疚与无助,深深刺痛了他。

那天晚上,魏其旭失眠了。他想起自己在山东做特殊孩童康复机构时积累的经验,想起大学4年学到的专业知识。“我有办学经验,也有专业能力。”他对自己说,“我想让五家渠的孩子也有一个机会。”

魏其旭没有犹豫,他把之前在山东做康复机构积攒的资金全部投了进来。场地、装修、设备、师资——每一步都离不开钱,但他咬着牙一笔一笔往里砸。身边的朋友劝他:“你一个山东人,跑到新疆来干这个,图什么?”魏其旭说:“不图什么,就觉得这些孩子应该被看见,应该有人管。”

2025年3月,魏其旭在五家渠开始筹备康复中心。同年12月,中心正式注册成立,成为经当地残联认定的孤独症儿童定点康复机构,专注为0至14岁特需儿童提供专业化康复干预服务。

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招人的时候,他一心想组建一支专业的团队,来来回回面试了十几个老师。可真正上岗之后,能坚持下来的寥寥无几。

照顾这些特殊儿童,所需耐心远超常人。普通幼儿园老师一上午或许就能教会孩子7种颜色,但在这里,教7种颜色往往需要两个月。两个月里,每天重复相同指令,孩子却可能依旧记不住、易混淆。如此过程,极耗耐心与意志。

“太辛苦了。”这是大多数老师离开时说的话。他们不是没有爱心,只是日复一日的重复和微乎其微的进步,让很多人感到无力。

魏其旭没有责怪这些老师。他自己每天九点钟准时到机构,一个人面对六七个孩子,从手把手教孩子如何上厕所,到为每个孩子制定详细的康复计划,事无巨细,全是他一个人在扛。

走进他们的世界

魏其旭面对的这些孩子,大多患有孤独症谱系障碍。他们像是被困在一座透明的玻璃房子里,看得见外面的世界,却找不到出来的门。他们的记忆像打碎了的拼图,怎么也拼不完整;他们听不懂“把玩具收好然后去洗手”这样连贯的指令,因为逻辑链条在他们那里断了;他们的身体有时候不听使唤,想跳却抬不起脚,想说话却发不出那个音。不是他们不想学,而是他们感知世界的方式跟我们不一样。

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“不是他们学不会,是我们还没找到走进他们世界的那扇门。”魏其旭说。

魏其旭记得自己面对的第一个孩子,是个7岁的小男孩,他吓得躲在家长背后,甚至想要逃走。魏其旭没有急着上课,而是把孩子带进感觉统合室,让他自己选一件喜欢的玩具。因为孤独症孩子对物品比对人更敏感,魏其旭就从玩具入手吸引孩子的注意力,然后以玩伴的身份陪他一起玩。一天,两天,三天……直到有一天,那个孩子主动拉住了他的手。

那一刻,魏其旭知道,门开了。

之后他开始对孩子进行一对一的评估和学习训练。从最简单的目光追视开始——“看老师,对,再看一次,很好。”一个指令,重复成百上千次。等孩子终于能够注视他几秒钟,再教一步指令——“拍手”“坐下”“过来”。每一点进步,都像是翻过一座山。

教“跳”这个动作,魏其旭要把整个动作拆解成四个步骤:先教孩子屈膝,再教抬脚尖,然后用手臂的力量把孩子托起来,最后告诉他“这叫跳”,再轻轻让他落地。每一个步骤,都要重复无数遍,直到孩子的身体记住这种感觉。

那些微小的光

孤独症的孩子对人的感知很低,大多沉浸在自己的世界里,不愿意主动和人接触。魏其旭用日复一日的陪伴,一点一点地走进孩子的世界。慢慢地,有些孩子有了变化——他们会用手势或眼神,主动邀请魏其旭到自己的身边。

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每当这个时候,魏其旭都会觉得特别欣慰:“他们终于学会了主动表达自己的需求。”对普通孩子来说,这或许是与生俱来的本能,但对这些孩子来说,这是他们努力了很久很久,才学会的一道光。

每一个孩子细微的变化,魏其旭都记在心里。会自己上厕所了,会看人一眼了,会发出一个音节了……这些微小的成就感,支撑着他走过一天又一天。

“我感到特别遗憾”

魏其旭最无力的时候,不是面对孩子的反复和停滞,而是面对家长的放弃。

孤独症康复治疗的黄金期是0到6岁,这个阶段大脑可塑性最强,科学干预效果最显著,但很多家长认识不到位,总觉得孩子长大了就会自己好起来。等到孩子七八岁了,语言和社交能力依然严重落后,家长才慌了神,却已经错过了最佳干预时机。

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“算了,治不好了。”还有一些家长,在孩子错过黄金康复期后,干脆选择了放弃。

“每次遇到这种情况,我都感到特别遗憾。”魏其旭的声音低了下去,他不是不能理解这些家长的绝望——长年累月的付出,看不到希望,经济压力,社会偏见……这些足以压垮任何一个家庭,但那些孩子不是没有可能,他们只是需要更早一点被看见、被帮助。

“我想干一辈子”

即便如此,一年下来,魏其旭已经有了不少收获。大约10个特殊儿童在这里实现了基本康复,成功回归正常校园生活。越来越多的家长认识到了早期干预的重要性,主动找上门来。在残联的支持和帮扶下,更多家庭开始了解这类精神疾病,孩子们的就学环境也在一点点改善。

魏其旭说,自己以前是个很浮躁的年轻人,心气高,坐不住,但从事这项工作后,他变得无比耐心。“看到孩子的成长和家长的笑容,那种成就感,我觉得我能干一辈子。”


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全媒体记者:张  乐

编   辑:鲍   飞

一   审:张新慧
二   审:孔德华
终   审:张   莉