【来源:长江日报-长江网】
2月28日上午9时—11时,武汉市第一医院将举行“国际罕见病日”互联网线上义诊,皮肤科主任陈柳青携资深专家团队,聚焦大疱性表皮松解症、神经纤维瘤病、结节性硬化等以皮疹为典型表现的皮肤罕见病。患者及家属进入武汉市第一医院公众号,点击互联网医院页面,即可挂号参与义诊,与专家“云端”面对面,获得专业的诊疗指导。
武汉市第一医院皮肤科团队互联网义诊(资料图)。
每年2月的最后一天是国际罕见病日,这是为全球3亿、中国2000万名罕见病患者设立的专属日子。皮肤异常是诸多罕见病的重要诊断窗口,往往是疾病最先显现的特征,为罕见病的早期识别与确诊提供关键线索。同时,皮疹带来的外观异常、瘙痒、破溃等问题,也成为众多皮肤罕见病患者长期的身心困扰。为响应国际罕见病日主题,武汉市第一医院皮肤科特举办皮肤罕见病互联网义诊活动,依托皮疹这一重要诊断线索助力皮肤罕见病早诊早治,同时为患者解决皮疹带来的实际困扰。
作为国家罕见病联盟罕见病研究协作单位,武汉市第一医院皮肤科于2023年成立湖北省首个“皮肤罕见病门诊”,皮肤科主任、皮肤罕见病专家陈柳青携团队每周固定时间应诊,同时应用最新技术和药物,让皮肤罕见病患者有“医靠”。
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