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日子很难,生活不容易,每个人都有自己的苦,有苦说不出的感觉,受苦的人最懂。
叶老师,您好:
我考虑了很久,怎么给您在公众号留言和写信,犹豫多次,退缩多次,还是想鼓起勇气和您说说心里话,也算是我留在这个世界上的回响。
我很早之前就听说了您,折服于您的专业和理性,在投资领域开启了自己小小的事业。
再一次关注到您,是您患病,看到您一路抗癌、分享治疗经历,感悟人生无常,重塑全新自己。感叹叶老师无论遇到何种困境都能涅槃重生。
我是一个从农村出来的女人,今年46岁,有一个相依为命的老母亲。我从小努力读书奋斗,在小城市有了自己小小的事业和生活。
我无论如何没有想到,属于我的一切即将失去。今年6月,一次常规体检我被发现得了两个癌症,多原发肿瘤,乳腺癌,肾癌。我到现在还没有反应过来,恍如梦境。
确诊以后各种慌乱,两个癌症都算早中期,但是因为两个癌症都拖不起,直接在当地医院手术,在治疗过程中产生了各种矛盾和错误,作为医疗小白,所有失误的结果都将由我个人承担,也就是,我可能要面对没有医疗机构会接受我这样双癌症的病人求医。
最近几个月辗转于上海各大三甲医院,发现了一个不能接受的现实,那就是,癌症的诊疗分科非常细,对于我这样罕见的同时确诊了两种或两种以上癌症的病人,连挂号都不知道应该挂到哪个科。
叶老师,我看见了您在为进口内分泌药物即将断档而勇敢发声,我想请求您呼吁一下,罕见癌症也需要关怀,也需要就医渠道,也需要挽救生命的机会。
目前肿瘤科就医分科太仔细了,所谓多学科会诊也是以一个主要癌肿为主讨论,多癌患者还是求医无门。
叶老师,您帮帮我,让我能看到一点生命的亮光,思考再三求助于叶老师,一是对活下去的渴望,二则即使我没能活下去,希望通过叶老师的帮助为后续多原发肿瘤、以及罕见癌症患者留一点求生的微光。
感谢叶老师给予的这个倾诉通道,非常感谢您。
求助人:丰玉兰
2026年1月24日
丰玉兰:
你现在很害怕,对吗?
没关系,让自己害怕。我也曾经很害怕、很焦虑,害怕的时候告诉自己,在陌生的城市还有人在关心你,你不是一个人在经历这些,很多人走过相似的路。
允许自己害怕,但不要沉溺于害怕。你在想像未来无常的可怕,但未来的事情谁也无法确定,每个人都得应对生命的最后时刻,那是老天召唤的声音,等到了那一刻,我们再向他微笑招手。
做几次深呼吸,好,现在安静下来了吗?听我慢慢往下说。
得两种或两种以上的癌,虽然不幸但并不罕见,65岁以上老年癌症患者二次患癌概率高达25.2%,远高于年轻人的11%。
这是因为人的身体机能下降后,会有各种各样的反应,多原发肿瘤是其中的一种常见反应。你一个人跟母亲在一起生活,在小城市站稳了脚跟,你太累了,暂时休息两年,未必是坏事。
你的两种癌都处于早中期,理论上有很多药物可以治疗。
多原发肿瘤有很多治疗方法,我帮你在AI上查询了一下,这种情况下首选肿瘤多学科会诊,有的三甲医院会有多学科门诊也就是MDT门诊。
如果医院没有MDT门诊,可以先挂乳腺外科、随后转泌尿外科评估肾癌,最终由首诊医生协助发起院内会诊,整合上述一系列治疗方案。
你现在的困难在于,首诊和手术是在当地医院做的,由于来信缺乏足够的信息,我不了解你所说的矛盾和错误指的是什么。
我咨询了自己信任的医生,他详细地告诉我为什么北京上海的三甲大医院,不太愿意接受下级医院转诊过来的病人。
主要有两点原因。
第一, 转诊比首诊更麻烦。
地级、县级医院医生水平、医疗设备、治疗水平、用药经验、手术经验,相对于北上广三甲医院比较薄弱。
如果下级医院的治疗不那么得当,转到一线城市的三甲医院中间是断层的,无法衔接到一起,病理切片的取样、诊断、综合医疗方案的确定,都无法相匹配,很有可能要推倒重来。
三甲医院的医生迫于各种压力,不太愿意接受这样的病人。
第二, 在当地治疗和在一线城市治疗花费大不相同。
您到上海来,除了治疗费用之外,还要承担住宿和生活费用,我曾经认识一位乳腺癌病友,从东北过来,在上海租了房子,已经在上海常住,日常生活非常节俭。
我咨询的那位医生出身于农村,经历了常人各种艰难困苦,最终成长为能够独当一面的主任医师,他非常理解在农村、乡镇生活的普通人,在面对重大疾病时的恐慌以及在经济上的困顿。
从我个人的角度看,当下有两种可能的选择,可供参考。
一是回到你所在城市的医院,进行后续治疗。好处是可以和家人生活在一起,相互扶持照顾。坏处是,暂时无法获得一流三甲医院的优质诊疗。
二是继续寻找一家愿意接受你的三甲医院。尽管很难,但并非没有希望。在小红书等一系列社交网络平台上,我们可以搜索到上海很多优质的乳腺癌、肾癌医生或者团队,有很真实的评价。通过不懈的努力,可以找到有同理心的、愿意接纳你的医生。
此时不管是乳腺还是肾癌,只要有一位知名医院的主治医生愿意收治入院,就打开了后续会诊治疗的大门。
年前,从四面八方来的肿瘤病人,汇聚在知名医院的癌症科室中,医生压力大、病人很着急,不要因为冷淡的语言丧失信心,忽略掉所有的表相,内心的法相不会动摇。
对于任何人来说,癌症这样的重疾降临,都是一件不幸的事,我们不必回避疾病,也不必夸大疾病,调整好心态积极治疗,只要我们自己不绝望,老天就不会对我们绝望。
你得了两种癌症,拖着病体四处奔波,我能理解你疲劳之下深刻的痛苦,也愿意呼吁各大医院接受转诊过来的多原发肿瘤与罕见肿瘤病人。同情心是菩提。
任何时候都不要慌乱,我们已然度过了人生中精彩的上半场,接下来的每一天都是给灿烂的人生添加的美妙注脚。
不要害怕说出自己的害怕,不仅我愿意发声,网络上还有各种肿瘤自助和互助组织可经帮助你,我们都在,我们一起努力。
为你祝福。
你的檀姐姐
2026年1月31日
作者:叶檀 编辑:Dean
图片:AI创作生成