在阿尔茨海默病的照护之路上,每一位家人的实践经验都如同星光,汇聚起来便能照亮彼此的前行方向。我们非常珍视并欢迎来自照护者群体的真实分享。
今天,我们荣幸地刊载一位陪伴母亲三年的志愿者投稿。文中没有高深理论,只有源自日常的体贴、智慧与坚持。希望这份朴素的记录,能为您带来些许共鸣与启发。
核心体会
群里的家人们好!
照顾我患阿尔茨海默病的母亲三年了,个中滋味大家都懂。今天想分享几点我在日常陪伴中的具体做法和体会,希望能给并肩战斗的你们一点参考。我的核心体会是:在失去中,紧紧抓住并延长她还拥有的能力,比反复纠正她的失去更重要。
1️⃣ 运动,是释放情绪的阀门。
母亲身体底子好,我就带她去跳节奏明快的广场舞、打乒乓球。我发现,有张力的运动能很好地释放她潜意识里的压抑和攻击性。每次跳完舞,她都会由衷地说:“好轻松,好舒服。”这不仅是锻炼,更是情绪的出口。
2️⃣ 守护“自主感”,是维系尊严的锚。
虽然生病了,但母亲还能自己洗头、洗澡、剪指甲、做针线活。我绝不代劳,鼓励她去做。让她在“我能行”中获得价值感和成就感,这对她的心态和病情稳定非常重要。
3️⃣ 疏导情绪,不让淤积成疾。
我每天会引导她写简单的“情绪日记”,核心就是多问:“你当时什么感受?”“现在回想觉得怎么样?”目的不是记录,而是引导她把心里的憋屈、难过说出来,让负面情绪流动起来,而不是淤积在身体里。
4️⃣ 应对常见难题,需要一点“智慧”。
- 关于“捡垃圾”:我利用她爱面子、疼孙子的特点,说:“你孙子是物业的,外婆捡垃圾会让他没面子。”她很在意,就不再捡了。
- 关于“要回老家”:我不直接反对,而是顺势和她一起规划:“那得给舅舅家带米,给叔叔家带面……”她一算要花不少钱,自己就放弃了。
- 关于“对旧事的执念”(比如抱怨亲戚当年没帮忙):我用她自己的口头禅回应:“对啊,他当时根本就没出力,功劳可不是他的。”顺着她的逻辑去化解,往往比讲道理更有效。
5️⃣ 最深的感触:诚恳是最好的安全感。
母亲记忆差了,但感受力更强。你敷衍,她反而更焦虑。我的心得是:不逃、不躲、不敷衍,把她每一个问题都当作一个“课题”来认真对待。
这三年,是我人生成长最快的三年。看到她病情总体平稳,就是我最欣慰的成就。照顾的路很长,也很辛苦,但其中确实也能找到方法和一点点成就感。与大家共勉,我们互相支持。
最深感触
感谢这位志愿者的无私分享。这些从生活深处提炼出的智慧,再次印证了“照护本身就是治疗”的理念。我们始终相信,科学与爱心的结合,能为生命带来最大的尊重与慰藉。欢迎更多照护者、志愿者向我们投稿,分享您的故事与心得。
—— 宣武医院神经内科 韩璎教授团队 编发