蔡磊发布视频并表示,视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神。这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物,实现了领先世界的临床前和临床疗效,这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力,也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。这些患者只需要几次使用,每次几分钟,就产生了改写生命的颠覆性效果,对他们来说,渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”!几年前,这一切不可能,甚至不敢想,现在已是现实。渐冻症的历史其实已被改写。
蔡磊表示,近期自己的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪。目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法(基因类型除外)。
“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息,深知对他们而言,每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到,我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出,“这条路实在是太难了,但我们唯一能做的,就是擦干眼泪继续干!”
此前2025年12月30日,蔡磊发布一段失声前录制的视频,引发关注并登上微博热搜。
以下为蔡磊公开信全文:
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来源:新华社、蔡磊微博、中国新闻网、澎湃新闻