荐书 | 《你忘了全世界，但我记得你》：照顾病人，更要照顾自己

《你忘了全世界，但我记得你》

作者：郑秋豫

出版社：中信出版集团

出版时间：2025年3月

周末照例与女儿岚岚“煲电话”。母女如常地笑语了好一会儿，她忽然一改语气，相当严肃地对我说：“妈妈，你说过，你和爸爸死后都要树葬。那我问你，你是真的希望树葬，还是只为了不给我添麻烦？”

我从未想过女儿会有此一问，当下问她：“我们不是讲好了吗？怎么会这么问呢？”

她回答：“那我这么说好了，如果有一天爸爸不在了，他的骨灰交给我，由我来处理，你会不会不放心？会不会坚持要树葬？”

我说当然不会。

她继续说：“妈妈，我最近常常听到你说‘不希望给我添麻烦’。可是我很愿意为你和爸爸做事，不会认为那是麻烦，所以你也可以考虑交给我处理。我希望你不要一直说‘不想给我添麻烦’，不然就有可能变成像 ×× 一样，老说不要给孩子添麻烦，结果变成那个最麻烦的人。

我希望你做的决定，是你真心想要的，而不是担心会给我添麻烦。”

啊！原来如此！

我想起把伏波送入机构的第二天，又去机场送走了女儿，一路流泪回到家的我，在书桌上看到女儿留给我的一张生日卡。

卡片正面有九组图案及说明—一件睡袍和一双拖鞋下写着“舒适的衣服”；一瓶葡萄酒和一只高脚酒杯下写着“来杯美酒”；一盘大餐下写着“大吃一顿”；一组美甲工具下写着“修个指甲”；一块蛋糕下写着“生日快乐”；一张面膜下写着“瞬间美肌”；一份打包餐点下写着“点个外卖”；一个猫头鹰型闹钟下写着“睡到自然醒”；一张毛毯下写着“舒服的毯子”。

打开卡片，里面密密麻麻地写着——

亲爱的妈妈：

卡片上陈列的“对自己好”的事并不全是妈妈会做的，但我还是想借此提醒妈妈，可以开始为自己而活了。

这次回家以一个礼拜多一些的时间，稍微体验了妈妈这几年来的艰辛的亿万分之一，让我重新确认到，把爸爸送进机构是对的。不仅因为他在机构能受到完善的医疗照顾，也因为再这样下去，妈妈真的会垮掉。妈妈垮了，爸爸更得不到照顾，我也不知道该怎么办了。所以我很感谢妈妈这个决定。

接下来呢，妈妈也知道，我在妈妈今年的生日祝妈妈能慢慢重新认识自己，无论是找回自己生活的步调，开始以自己为优先来安排事情（就诊、出游等），甚至体验一些有兴趣，但一直没做的事情（比如小酌一番），并且能以最真实的情绪面对每一件事。不必再为了谁而迁就，过着你想要的生活。

从奶奶、大伯伯、爸爸到现在，你终于可以休息一下，喘口气了。慢慢来吧！

永远爱你的，岚岚

生日卡是女儿在爸爸住进机构后，对我的鼓励与希望。

这次的电话则是女儿再次地提醒我，不要在给她添麻烦这件事情上矫枉过正。

确诊失智后，伏波很严肃地要我全权处理他的财物、信用卡及后事。

我们一方面决定只留下他退休金入账的账户，一起去银行清理了不需要的账户，也停用了他的信用卡。他不愿讨论身后的安排，但我毫不忌讳地预立了遗嘱。另一方面，当时我准备一年后退休，于是一边继续实验工作，但也一边通知助理们安排深造或另外就业，同时清理实验室的设备、物品并造册存档。

退休后不久，台湾地区立法机构于 2019 年 1 月通过“病人自主权利法”。我明知伏波罹患的阿尔茨海默病是慢性疾病，最好通过法律途径预立医疗决定，但此时他已无法阅读，我也无法口述让他理解。不过至少我自己是可以预立医疗决定的，我妹妹也有同感。我们相约一同前往医院，经过咨询，在好友的见证下，预立了“不急救”的医疗决定，还加上捐赠大体，完成签署后，注记于健保卡内。

完成程序后，我告诉岚岚，我和伏波都相信走完人生后，“尘归尘、土归土”，火化后，将骨灰树葬。

我还告诉岚岚，爸爸比妈妈年长六岁，依统计可能会先离世，只要我还在，我一定会处理他的后事，必不会麻烦她。

至于我的身后，由于我签署了捐大体，会捐哪些器官还不一定，所以她不必在我死后立刻赶回台湾地区，等到我捐赠完了可用的器官，剩下的部分才会火化，不知道何时才能取到骨灰。

既然没有坟墓，减少了扫墓一事，麻烦也少些，只要把爸爸和我放在心里，记得我们就可以了。

告诉她时，我问她有没有什么意见，她回答我：“那是你的身体，我尊重你的选择。”

如今她会有此一问，想必是经过了一番思索，而且重点是因为我老把“不给你添麻烦”挂在嘴上。

回想自从伏波病后，很多时候我与岚岚的对话内容，都有如“交代后事”；处理任何事务，也尽量以自己处理、不麻烦她为原则。

从汐止搬迁到现今的蜗居前，我处理掉了旧居所有的大型家具与音响设备，捐出了九成以上的衣物鞋帽，分送了厨房里多年搜集的杯盘家电，还有家中书架上满载的书籍与杂志。心里想的是，光是伏波和我两人的书，加起来就不知有多少箱。这些东西将来如果全部交给岚岚处理，不知会给她增添多少麻烦，所以不能把这么多事情全部留给她一人处理。

迁居后，我又分次交代岚岚，家中的重要文件放在哪里、银行账户都有哪些、自书遗嘱交代了什么、遇到问题时可以去找谁咨询……力求减少日后她处理相关事务的麻烦。

我属于第二次世界大战后，婴儿潮时代里，学有专长、学成就业，个人努力加上社会造就的那群中产阶层。普遍的共同点不外乎幼小时日子偏苦，成长时奋力求学，就业后努力工作，成家后力求工作与家庭兼顾。平时生活一定自奉甚俭，孝敬公婆及父母尽心尽力，教育子女竭尽所能，老来日子自给自足。

除此之外，我们还有一个最大的共同点：就是不愿成为子女的负担，不要求子女回报。因此，从来不提孝顺二字，只盼他们能独立自主，无牵无挂地打开视野，毫无挂碍地拥抱世界，自由自在地追求人生。所以大部分我这一辈的人，公认也自认是最能放手的父母。

岚岚提出的问题于我有如醍醐灌顶。原来我只从自己的角度出发，却不曾顾及孩子的想法。

我一心希望尽量不增加孩子的负担、不给孩子添麻烦，却不曾想过，孩子并不会把分担家里的事视为麻烦，也不介意为父母做些事，更何况是父母身后之事。

原来早已成年，也已独立发展的孩子，从未介意参与并分担些责任。

回想自从伏波患病、心智渐失以来，我的确从未想过要岚岚分担照顾，也从未想过要她回来。我总觉得她有她的人生，只要我还在、只要我还有能力，照顾伏波是我的责任。

但我记得有段时间，我曾带伏波去一个私人机构，上过一阵子定制的心智照顾课程。这类课程所费颇为不赀，岚岚一听就说她可以负担这些钟点费。我当时完全没有预期，感动之余立刻回复，我有能力负担，还不需她分担。

岚岚说：“那你有需要时，一定要告诉我。”

后来伏波住院，适逢农历新年，有一周时间的看护费用得加倍，岚岚一听也立刻说，她愿意负担看护费用。我当时也立刻告诉她，我能够承担，不需她费心。

原来孩子每每想参与分担，而我却总是立刻拒绝。

我与同社区的邻居好友们练习唱歌时，谈及此事，好几位与我年龄差不多的阿嬷们顿时笑成一团，连说都有共同经验。

原来大家都以不成为孩子的负担为己任，鲜少对子女提出要求，而且也都经常对孩子们如是说。而这些早已不再是孩子的孩子们，听多了的反应也差不多！

我们七嘴八舌地讨论后，发现其实这些有心也有力的成年子女们，心中对父母也都有着感念与珍爱。既然为人父母者什么也不要，什么也不求，还一天到晚把“不要麻烦你们”“不想给你们添麻烦”挂在嘴边，子女也会选择用自己的方式反馈父母。不管是和父母一起出去吃饭时，默默起身把钱付了；或是去卖场采买后，不声不响地塞些食物到父母的冰箱里；父母舍不得放弃使用已久的家电，儿女们会悄悄地更换；父母不擅网购家用品，儿女们网购时会加购父母的一份；长假将至，儿女们一起规划、安排一家三代同游……

其实孩子们并没有不乐意，也不嫌麻烦，怕给他们添麻烦只是父母的一番心意。

大家笑谈后的结论是：我们以后还是会这样想、还是会这样做，但嘴上尽量不要再说“不给你们添麻烦”了，免得伤了他们的一片心意。

随着社会变迁，文化自然也会变，亲子关系的转变只是其中一环。社会早已多元化，个别差异也已成为日常，传统做法不再是主流，各人各家有些不同的做法本就不足为奇。

身为父母，我们这一辈不再把“孝”挂在嘴边，也不再要求子女要“顺”；比起我们，我们的子女辈也因此有较多的自由和更多的选择。

虽然我仍会从岚岚的笑语中偶尔得知，有些我随口而出的意见和看法，她听来已如同情绪勒索，但至少我们母女可以一笑置之。我女儿知道那不是有意，只是我们之间不可避免地存在着些代沟。

归根结底，只要父母与子女之间沟通顺畅，互相体谅，珍惜彼此的真心真意，心中满满都是相互的珍惜与爱，父母想怎么做、孩子会做些什么，都不是问题。