1.朵朵因跳舞导致瘫痪，无法行走，妈妈朝阳为了给她治疗，花光了家中积蓄，现在正为女儿的上学问题发愁。
2.蕊蕊也因跳舞导致瘫痪，经过康复训练，部分功能恢复，但仍需继续治疗。
3.专家表示，舞蹈培训市场存在安全隐患，下腰动作可能导致瘫痪，呼吁行业规范。
4.朝阳希望更多舞蹈培训的孩子得到呵护，不要再有类似的悲剧发生。
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作者 | 芦艳
指导老师 | 白净
编辑 | 林秸妮 王万阳
传播策划 | 杨溢
责编 | 黄玺澄
本文原发于微信公众号“新潮”，原标题为《向上托举：一个“下腰瘫”家庭的爱与坚持》
这是一双萎缩的腿，枯瘦无肉、细如胳膊，软软摆荡着，脚腕像枯叶一样悻悻下垂。
这双腿曾经健康而饱满，笔直修长、弹跳有力，能完成许多高难度的抬、跨、折、压动作。
这双腿的主人——12岁的朵朵整个身子倚靠在轮椅上，双手费力撑着轮椅把手，却怎么也挪不出轮椅。暑假的一次舞蹈培训，一个“下腰”的动作，将她的人生拦腰“折断”，脊髓神经受挤压而损坏，双腿突发性地麻了、疼了，而后像“软面条一样耷拉下来”。
01. 一次下腰导致双腿瘫痪
在一座座城市，学舞蹈似乎成了女孩们的课外“标配”。这是随着时代的发展，物质生活发生巨大变化，带来了教育方式、审美观念的转变。但很多家长不了解的是，作为舞蹈基本功的“下腰”，却是一个可能引发严重后果的危险动作。
据初步统计，在兴趣班学的下腰动作已致1000多名中国孩子瘫痪，这只是目前在坚持治疗和康复的孩子，不包括误诊和弃诊的孩子。
曾任北京舞蹈学院院长、中国舞蹈家协会副主席的舞蹈家吕艺生写了一封“给全国舞蹈教师”的公开信。“有件事我必须提示大家，近年来因舞蹈而受的损伤越来越多，损伤高发的年龄多在3岁半到8岁，在大多数的幼儿舞蹈培训机构发生的，说明这些机构的舞蹈教师对常识性的生理与心理不够了解，缺少学习”。
他指出，跳舞不等于练功，审美教育不等于舞蹈技能训练，它们是两回事。脊髓损伤一有后果就十分严重，可致残终生。他呼吁社会重视这一问题，“我们要对未来中华民族的公民负责”。
02.“爸爸，我怎么站不起来了”
“最喜欢的是洋娃娃，我还会给‘她们’穿漂亮的裙子”，看着可爱的娃娃们，轮椅上的朵朵满眼都是憧憬。
她的快乐童年停留在2022年的暑假。
那年的7月30日，阳光炽热，奶奶一早就带着朵朵出门学跳舞。暑假以来，朵朵每天准时来到南京市江宁区一家舞蹈培训机构上课，在这里她本该度过一段无忧无虑、充满欢笑的舞蹈时光。
舞蹈教室里人头攒动，暑期课程排得满满当当。尽管空调呼呼地吹着冷风，试图驱散夏日的闷热，却无法为火热的暑期舞蹈培训市场降温。由于天气炎热，舞蹈房内拥挤，也没有位置坐，奶奶便打算出去转转。
音乐声悠扬响起，朵朵身着修身的舞蹈服，头发被精心地盘起，露出她清秀而专注的脸庞。简单热身后，她跟着老师开始了学习，每一个转身、每一次跳跃都一丝不苟。而同期的学员过多，朵朵伸展动作时常常会碰到旁边的孩子，老师也无法及时指导每个孩子的动作，为了不耽误下一节课，加速了教学进程。临近下课，小小的她在多日紧凑课程的练习中，身体逐渐不堪重负。
进行到下腰动作时，朵朵的腰身如同柔韧的柳条般轻轻弯曲，她的小手努力地去触碰地面，试图完成这个看似“常规”的舞蹈动作。
下腰，舞蹈中一个常见的动作，需要跳舞者两腿分开站立与肩同宽，两臂向上举起，将腰部作为主要发力点，双臂和上半身后仰，直至头朝下、两手掌撑地，整个身体呈拱桥状。
然而，就在这时，朵朵的身体突然颤抖了一下，感到腰部一阵疼痛。她试图用双手支撑起身体，双腿虽然还能动却使不上力，软绵绵地瘫倒在地。
朵朵摔倒在地后，向老师直呼难受。老师让她走两步试试，但每走一步都像是踩在棉花上，整个人摇摇晃晃。事后朵朵私下告诉妈妈，老师认为我娇气，以为我不想继续练习，还让继续进行拉伸动作。“我都疼死了，还流鼻血了，都没有让我停止。”
临近中午，快下课时，奶奶接到了舞蹈机构的电话，“奶奶快来，朵朵流鼻血了，好像摔倒了。”
奶奶并未走远，立刻回到舞蹈教室找到朵朵。此时她已满脸鼻血，瘫倒在地，不能走路。
从其他家长的七嘴八舌中，得知她上课时“摔倒”了。奶奶立即联系了爸爸朝阳来到舞蹈机构。身为医生的朝阳到了一看，心里猛地一颤，“不好，快送医院！”
紧急送到医院后，立刻进行各项检查。
医院里灯光惨白，照得人心惶惶。CT报告出来得很快，朝阳却感觉经历了一个世纪漫长的等待，等到心焦。
结果不容乐观——伤势非常严重，脊髓核磁共振检查发现有明显的脊髓损伤。从胸九椎（大约胸最后一根肋骨高度）以下都失去了知觉，丧失肚脐以下的运动能力，属于截瘫，恐怕终身无法行走。
“伤得太重了，要做好心理准备”。听到这话，朝阳的心凉了半截，整个人都恍惚了。
但他始终还抱有希望，第一想法是赶紧联系权威专家。专家会诊后纷纷表示，“情况非常不好，当下没有办法手术。脊髓损伤是世界难题。下面就看小孩的造化了。”
朝阳也第一次知道了“下腰瘫”。
“下腰瘫”是指受伤儿童在下腰运动过程中，脊柱纵向牵拉损伤脊髓，神经轴突、神经细胞和小血管的钝性损伤，医学上叫“急性过伸性脊髓损伤”，直接原因就是舞蹈练习中的下腰。
有医学研究发现，在221例脊髓损伤患儿中，女童有159例，占比71.9%。在致伤原因中，体育运动损伤占比最高，共有78例。在体育运动损伤病例中，下腰动作导致的脊髓损伤75例 (96.2%)， 主要发生在5～7 岁。舞蹈练习致脊髓损伤在我国并不少见。如此集中的运动损伤形式和年龄段以及女性患儿占比多是我国特有的现象。
可以说，因为跳舞导致瘫痪的孩子，“十个有九个是因为下腰”。
江苏省人民医院骨科主任医师曹晓建介绍，这个名字在业内由郭晓东教授研究团队首次提出。脊髓和大脑同属人体的中枢神经系统。人体的脊髓是像豆腐脑一般的柔软质地，脊髓损伤就像把脊髓掐断了一下，流通的血液被阻断，这一片神经在缺血中死亡。神经组织一旦损伤，则是永久性的，无法修复。脊髓损伤之后，周围的肌肉再也接收不到大脑的指令，通俗来讲就是大脑与肢体“失联”，身体的部分感觉和功能开始丧失。外在表现是，乏力，摔跤，无法行走，直至瘫痪。
急诊室里的朵朵还不知道发生了什么。好一会儿，她看向失神的朝阳，“爸爸，我怎么站不起来了？”
03. “最难的不是筹钱，而是看不到希望”
这个结论就如晴天霹雳朝着朝阳劈头而来。脊髓损伤具有不可逆性。也就是说，治愈的可能性非常渺茫。作为一名呼吸科医生，在新冠疫情肆虐的艰难时刻，朝阳毅然决然地投身到支援湖北等地的抗疫战斗中，救死扶伤，从未有过退缩。此刻面对女儿的意外，这位在病魔面前从未低头的医生，内心充满了害怕和不甘。
而全家人都没办法接受这个现实。
此时，朵朵的妈妈已经怀孕6个月，精神上也遭受了沉重的打击。本该是一家人满心期待新生命降临的幸福时刻，却被这场突如其来的灾难撕得粉碎。
接下来的日子里，朝阳带着朵朵四处求诊，自己更是在不断搜集治疗方法。
脊椎外科的权威专家几乎都表示这种情况恢复的可能性很低，不建议手术冒险尝试。
药物治疗不行，那就尝试高压氧治疗。在狭小的高压氧舱里，朵朵平躺着。虽然不懂是在干什么，她知道爸爸一定会想办法让她重新站起来，即使难受，都会忍着。朝阳在等待着期待着，期待着氧气能为那受伤的脊髓细胞注入生机，让女儿重新站起来奔跑、欢笑。
一次又一次，希望被现实无情地击碎，治疗均未见效。
2022年12月，朝阳辗转打听到上海瑞金医院有专门研究“下腰瘫”的专家团队，或许能给出不同的解决方案。于是，顾不了疫情封控的影响，朝阳决定带着奶奶和朵朵前往上海求医。
可是没想到的是，疫情管控的突然放开，打乱了所有计划。朝阳和奶奶感染了新冠，加上医院收紧进出管控政策，原本计划中的手术不得不取消。直到2023年1月，朝阳再次驾车带着朵朵踏上前往上海瑞金医院的道路。带着希望，朵朵被推进了手术室……
从上海出院后，很快过年，一家人在南京团聚。亲朋好友们也纷纷伸出援手，给予他们物质上的帮助和精神上的支持。这次在上海的花费达三十多万元，但对于渴望治愈女儿的父亲来说，这并不是最重要的问题。作为一名医者，面对自己孩子的病痛，却束手无策，这是何等的煎熬。
承认朵朵“瘫痪”，全家人始终难以接受。由于在上海治疗没有出现一丝好转，朝阳没有放弃，春节过后，一家人带着朵朵前往北京，再一次踏上了漫长而艰辛的求医之路。
在中国康复研究中心（北京博爱医院）朝阳和爱人陪伴了半个月后便匆匆赶回上班，爷爷奶奶一待就是半年。2023年8月，他们满怀疲惫地回到南京，朵朵的情况依然没有好转。但朝阳知道，钱的问题尚可解决，真正让他难以承受的是那看不到尽头的绝望，每一次治疗无果都像是在他心头划上一道深深的伤口。
在父母看不见的地方，在爱人不注意的时候，他的头发白了一层又一层，所有的苦，只能咬着牙和血吞。
“最难的不是筹钱，不是看护，是看不到希望……”
04. 瘫痪后举全家之力照护
从脊髓损伤那一刻开始，并发症也接踵而至。除了常见的泌尿系统感染、肾积水、骨质疏松、膝外翻、髋关节脱位，处于生长发育高峰期10周岁前后的女孩，脊髓在损伤后会在两个月里快速萎缩。肌肉也会萎缩，脊柱发生侧弯。有些孩子的肚脐上下会形成S型弧形，不单让家长们看着难受，被挤压的内脏还会影响呼吸、消化功能，甚至生育问题。
下肢瘫痪、大小便失禁……脊髓损伤的孩子每天面临着生活中的实际困难。孩子是全家的“命根子”，一家人全部上阵，爷爷奶奶全职照顾，承担起每天的排便、翻身、肢体按摩等照护工作，就这样日复一日地卧床了两年之久。想到年幼的女儿要在轮椅上插着导尿管度过一生，朵朵的妈妈如遭遇五雷轰顶。
05.“妈妈拿命来换”
让孩子练舞，妈妈有着朴素的理由，并不打算让孩子走艺术道路，培养有一定的兴趣爱好，生活也会精彩丰富些。
“我常常会自责、会悔恨，如果自己再注意一点，再细心一点，会不会就不发生这样的意外？但世界上没有后悔药吃，亲朋好友都劝我说，不可能回到以前，你不可能重新来过，要往前看。”
“我只能让自己不往朵朵受伤的方面想，我一想就感觉日子一天都过不下去。这种低概率的事情，为什么发生在我孩子的身上，如果能换，我愿意拿命和孩子换，只要孩子能好……”
“我不知道那段时间怎么过来的，我感觉自己没有明天了。本来情绪波动就很大，又是孕晚期的时候。家里的所有亲戚都赶过来，以各种方式安慰我们。爷爷奶奶外公外婆，不仅要照顾朵朵，还要照顾我。”
“孩子做手术，全身插满管子，我不敢看，也不能看。我害怕在医院情绪失控，我哭孩子也跟着哭。等孩子好一点，我心里克服了，才敢去医院陪护。”
朵朵受伤后4个月，2022年10月，弟弟出生了。由外婆带在身边。
受伤之后，朵朵的内心变得敏感、自卑。尤其弟弟出生后，不安的情绪强烈笼罩着她。虽然不会号啕大哭，但是晚上睡觉时，眼泪都会浸湿枕头。与爸爸深沉的爱相比，妈妈发现后便采取热烈表达关爱的方式，填补她内心的空缺和不安。
有时候，妈妈也试探性地询问朵朵内心真实的想法。“你能想象到爸爸妈妈对你的爱吗？前十年的时候，妈妈就你一个小孩，家里的所有人都喜欢你。后来弟弟来了，最大的中心还是在你这边，爸爸妈妈最爱还是你。”
在北京求医时，他们遇到了中国康复研究中心（北京博爱医院）脊髓损伤康复科主任医师刘根林。刘医生详细了解朵朵的情况后说，“孩子目前的情况只要心理健康，每天开开心心就行，坚持康复训练保障必要的身体机能。如果有个弟弟妹妹更好，这就是你们父母能为孩子做的了。”
听到最后的希望也破灭了，朵朵妈妈脑袋瞬间“炸开”，号啕大哭起来。刘根林安慰道，“你会遇到很多困难，孩子也会遇到很多困难。但是你是什么样的心境去看待这个问题的，你就能怎么克服。你一蹶不振了，孩子也会一蹶不振。你如果能坚强起来，孩子就能坚强起来。将来的生活未必就是你想象得那么痛苦，就也有一片光明在等着你，只是生活方式不一样。你可以去我们医院的三区看看，那些孩子和家庭更苦更难。”
在丈夫和医生的鼓励下，朵朵妈妈收拾好心情，前往三区参观。那里的孩子和家庭难上百倍千倍，令她感触很深。“可能是医生见得多了，有同理心，并且他能够理解我们家长的感受，同时他也能够很好地疏导我，我觉得自己似乎能走出来了。”
从北京回来后，朵朵妈妈的脑海里就像放胶片电影一样，痛苦的回忆一帧一帧在脑海里回放。像轮回不断刺激妈妈的神经。妈妈意识到，如果总是沉浸在痛苦当中，一辈子走不出来的话，就一直在那痛苦，完全就在精神内耗，没有意义。往前走往前看，日子总会好起来。
朝阳也给爱人鼓劲打气，“人生就是这样，有时候有点不完美。虽然说我们现在经历了一些东西，但是你要想想，还有很多人的意外比我们更可怕。也许这是朵朵命中注定的，也有人比朵朵更不幸。你要懂得珍惜当下，孩子除了不能走路，其他都是好的，不定哪一天就能站起来。”
妈妈的内心逐渐强大起来。“本来我打算放弃工作，在家照顾孩子。后来想想又不行，小孩需要很大的经济支撑。如果我不上班，没有经济收入，肯定负担不了。”为了朵朵，妈妈每天努力工作，锻炼身体。身高一米五八、体重一百多斤的妈妈，能够轻松抱起身高一米六四、体重七十多斤的朵朵。
孩子在一天天长大，体重也在增加。“我以前属于手不能提、肩不能扛，一点力气没有。朵朵受伤之后一直在练，现在肌肉力量特别厉害。我把身体养好，最关键要长长久久地陪伴女儿。”一家就这样团结一致，对孩子负责，为她能够再次走路，做好一切准备，永不放弃。
身高一米五八的妈妈可以一把抱起身高一米六四的女儿。作者供图
如今，朵朵治疗到哪里，妈妈就陪到哪里。需要换康复器械了，妈妈一把抱起孩子挪到器械上；需要更换姿势了，妈妈就双手护在周围。训练结束了，立刻弯下腰给孩子穿鞋、穿裤子，细心捏了捏鞋子里的脚趾，确定脚掌脚趾平放在鞋中，“方方面面都要注意，需要照顾得很细致。”
很多妈妈都是孩子久病成医。孩子没有知觉，如果脚弓在鞋里，就很有可能发生骨折。交给别人不放心，当然医生也会很用心，但是不怕一万，就怕万一。一下没扶住摔了怎么办？鞋子里的脚趾压到了怎么办？瘫痪的孩子容易出现骨质疏松的情况，双腿也感觉不到痛。平常人伤筋动骨要百天，她稍有差池躺着不能做康复训练，肌肉会迅速萎缩，也意味着前两年的努力全部白费。”
妈妈计划等朵朵情况好一些，能够独立生活了，就可以带着她去旅游，而不是被永远地困在轮椅里的那一方天地，“别人家小孩能看的风景，我女儿也可以看到。我希望能帮她撑起一片天空。等我真正老的时候，她自己能够快乐地生活下去。”
06.“瘫痪后的孙女‘受大罪’了”
朵朵瘫痪后，衣食住行都离不开人照顾。爸爸妈妈还得挣医药费，外婆负责带小外孙，照顾朵朵的事情就全部交给爷爷奶奶。孙女受伤前，爷爷奶奶都生活在安徽马鞍山农村。爷爷是泥瓦匠，奶奶糊纸灯笼贴补家用。来到人生地不熟的大城市后，繁杂的地铁线路、忙碌的医院门诊直叫他们头晕眼花。“没有办法，到了这个时候不逼自己怎么办？”
此后，奶奶负责照料孙女的清洁卫生，爷爷则放下瓦刀洗手做羹汤，每天一早去菜场为孙女挑选最鲜活的黑鱼炖汤，孙女起床后冲好的蛋白粉便送到她嘴边，变着花样地做营养餐……由于长期坐着，消化功能受影响，朵朵不爱吃饭，1米64的个子体重只有70斤。爷爷为了让她增加营养，“连哄带骗”地喂她多吃几口。
在北京治疗期间，爷爷奶奶陪同住院，后来便在医院附近租了一个房间。朵朵吃饭有讲究，在外面租房爷爷可以炖汤做营养餐，还能和奶奶轮班照顾。
朵朵日常接受针灸和电疗刺激，双腿淤青。每天还要进行两小时的康复训练，直到出汗为止。在吊床上，康复治疗师会鼓励朵朵自己发力将吊起的腿晃起来。这对常人来说轻而易举，对她则是相当苦闷的环节，“我明明使出全力了，但那个力气根本发不出去，感觉怎么都使不上劲。”每次康复训练后，朵朵全身大汗淋漓，甚至对康复训练产生畏惧。
除了吊床，“站床”也成了朵朵形影不离的好“伙伴”，轮椅更是成了其身体的一部分。
为防止双腿萎缩，身体不会因为长期坐着导致畸形，不产生褥疮等等，瘫痪病人每天需要站立大概3小时。想要完成“站立”这个动作，只能通过借助辅助物体“站床”。因为腿没有知觉，所以需要把上半身、腰部、双腿膝盖固定住，这样就可以被动地站起。每次最多“站”1小时，中途需要休息，由爷爷奶奶按摩双腿。
爷爷奶奶在北京租住的房屋里，堆满了导尿管、纸尿裤、尿垫。考虑到治疗需要外出，每个月都会囤上几箱备用。由于担心穿纸尿裤会生褥疮，会减少使用次数。每天早晨，爷爷准备早饭，奶奶在医院帮朵朵用导尿管导尿。每天她会督促朵朵多喝水，这样至少要更换5次导尿管，设定好时间进行人工排尿。虽然换洗很麻烦，但因为如果水喝得少了，尿少了，截瘫后的另一个并发症——尿路感染就容易发作。导尿这件事，每天晚上朵朵睡前还会再重复一遍。晚上也要人为给她翻身，防止她生褥疮。
由于缺少血液流通，朵朵的双脚摸起来冰冷，特别是冬天，奶奶想用温水给孩子泡脚，但这也有风险，“医生叮嘱，朵朵的皮肤营养状况远不及普通人，只能接受体温以下的水温。四五十摄氏度的水对她而言温度过高，可能会被烫伤。”
电热毯、热水袋更是不能用，有病友将热水袋推到腿上没有知觉。第二天起来腿部皮肤被低温烫坏了，对于普通人来说搽搽烫伤药就可以，但是瘫痪的孩子烫伤感染麻烦很大。所以天气冷只能开空调，尽量给孩子穿得保暖些。冬天要减少外出，寒冷的天气对瘫痪的孩子很不友好。
因为下肢没有感觉，瘫痪病人丧失了行动能力，还伴随很多并发症，例如大小便失禁等，因此爷爷奶奶对朵朵照顾得格外小心。朵朵身上始终清爽干净，夏天每天洗澡，冬天一周洗一次，到现在还保持这样的习惯。
奶奶日复一日操心着朵朵的日常生活，就连晚上睡觉也时刻需要看护。“因为她下肢没办法动，但是上半身可以，所以常常‘拧着睡’，晚上要帮她翻身。”
看着曾经活泼可爱的朵朵躺在床上动弹不得的样子，老人们的眼睛也曾哭肿。但他们始终相信，总有一天奇迹会出现，朵朵会重新站立起来。
“朵朵从北京治疗无望后回到南京上学，每天我就和‘打仗’一样。早上一睁眼就要给她导尿，然后抱到‘站床’上洗漱、吃饭1小时，赶紧送去上学，中午接回吃饭、导尿，还得‘站’40分钟，紧接着下午推着轮椅坐地铁赶往江苏省中医院针灸，这是一个长期的‘战斗’，每天都是争分夺秒。”今年63岁的奶奶头发花白，身形精瘦，手脚麻利。“也说不上辛苦，尽全力给小孩父母减轻负担。”
“从江宁坐地铁一号线到新街口倒二号线，到上海路地铁再推到省中医院5楼针灸科针灸。针灸一般是40分钟。”奶奶每天推着朵朵在医院“报到”，她说：“紧赶慢赶，三点钟到是没有床位的，还要排队等待。我再帮忙脱衣穿衣，实际上前前后后花很多时间。五点多结束，回去就在路上坐地铁要1个小时，到了江宁万达下来没有地铁，还要打个车，我得把朵朵抱上车，把轮椅装到后备厢，天黑才能到家。每天都这样，回来紧接着还要吃饭、‘站立’、导尿、人工排便、洗漱、写作业……”
朵朵在医院针灸下腹部。作者供图
朵朵妈妈内心由衷地感谢老人们的全力帮扶，“奶奶真的很辛苦，什么都知道，什么都能搞，每天带着朵朵去康复，给我们减轻了很多负担，要不然我们就完了。”
奶奶形容，“孙女每天都是‘受罪’，而我是生怕出个闪失，每天‘提心吊胆’。”
07. 敏感的心改变了朋友圈
对于朵朵来说，除了身体要承受各种灾难性的并发症，漫长的一生将很难从瘫痪的阴影中走出来。
2023年8月，从北京治疗回宁，朵朵的情况依旧没有好转。面对这样的情况，朝阳陷入了两难的抉择：是继续让朵朵接受治疗，还是让她和正常孩子一样回到学校上学？因为一年没上学，是要留级还是跟着原班级直接升到四年级？征询孩子的意愿是跟着原班级。朝阳觉得成绩对孩子来说已经不重要了，就由她跟着原来的班级，老师同学对她有感情，她对那个班级也熟悉，对她成长会好一些。
08.“同学们在可怜我吗？”
2023年11月，入学手续办完后，朵朵终于可以重返学校。
即将上学，新的问题接踵而至。每天的上学之路成了大难题。为了方便她上学，朝阳一家只能将自家房子出租，在江宁附小附近的江宁玉堂花园租了一套有电梯的房子。
怕孩子不能适应学校的节奏，担心她不知如何面对老同学们，妈妈决定和朵朵一起“入学”，当起她的全程“跟班儿”。经过沟通，学校为她开了先例。
上课的第一天，朵朵非常忐忑。妈妈推着她走在路上。轮椅被泥水弄脏了，旁边正在打扫的环卫阿姨立刻拿出抹布过来帮忙擦，“小朋友别急，奶奶帮你弄干净。”
过马路的时候，遇上了特别帅的金陵铁骑，将朵朵护送到学校门口。妈妈告诉朵朵，“你看我们身边还是有很多温暖的事情，可能你会失去一些，但是也会得到一些。不要只看不好的一面，我们也要看到好的一面，而且我们还有机会重新站起来。”
学校专门将朵朵所在的班级教室固定在一楼，以便于朵朵坐在轮椅上下学。
轮椅被推进教室的时候，同学们鼓掌欢迎，朵朵有点“不好意思”。小女孩拘谨地坐着，低头看向轮椅，一时间不知道怎么面对。
班主任老师在朵朵回学校前专门对全班学生“打了招呼”，鼓励学生们多多帮助朵朵。好在同学们都很热情地欢迎朵朵，老师们也很高兴，喜欢跟她聊天，朵朵这才慢慢放下了心防。学校的心理老师也会和朵朵经常聊天。在学校的生活朵朵很开心，老师对她很照顾，同学的家长们也很关心。
朵朵妈妈看到后很感动，“我非常感谢学校的关怀。我也看到其他省份的瘫痪儿童妈妈，为了孩子上学购入爬楼机，或是一天背着孩子上下楼8趟。学校的安排给予了我们非常大的方便。”
除了刚开学的时候需要家人全程陪同上学，现在渐渐适应了学校的节奏。原先爷爷上午把孩子送过去上课后就会回来，大课间的时候再去给她揉揉腿，因为朵朵不能久坐，脊柱、大腿都需要解压，然后在学校等着放学，把朵朵接回来。
2024年8月朵朵做了神经移位搭桥和脊柱侧弯矫正手术后，脊柱变正了，不像原来那样“S”弯弧形，能坐的时间长了些，改为中午放学接回。但在学校，厕所没有无障碍设施，也没有比较隐私的空间，朵朵不方便导尿。早上起床便不喝水，穿尿不湿上学。等到11点左右会控制水量喝一点水，中午再回家换，这样就很容易引起尿路感染、膀胱结石。
朵朵受伤前成绩优异，受伤后学习难免跟不上。毕竟她只有别人三分之一的学习时间。因为不能久坐，每天也就上半天学。马上又到五年级了，现在会选择下午主课多的时候，继续回到学校上学，要不然完全跟不上学习进度。长期跟不上，上课听不懂，孩子不自信，也会很痛苦。
看到这种情况，爷爷也为孩子的学习着急。妈妈问，“现在有两个选择，一是小孩不上大学，能够和正常人一样走路；还有一个就是保持这个样子，去上清华北大。你选哪个？选第一个对不对？身体是1，其他东西都是0，没有1，后面有多少个0，都没有意义。”
爷爷不吱声了。
妈妈觉得，“现在我只希望孩子身体健康、心理健康，每天开开心心。除了下半身不能动，她能想到的地方我都能带她去，她能看到的东西我都能买给她，那就行了。但是孩子渐渐大了，上初中的时候课程会更多，我们想要渐渐地放手，让她自己独立照顾自己的身体，爸爸妈妈爷爷奶奶不在身边的时候，她可以独自面对。”
疾病之外，变化悄然发生着。
在一次学校组织的秋游活动中，同学们热情地帮朵朵推轮椅，朵朵看着周围同学们的笑脸，以及周围不同意味的目光杂糅着的人群，她悄悄地问爸爸：“大家是不是因为我可怜才这样对我？”后来，她甚至对爸爸说想回医院，因为那里有和她一样的孩子，她觉得自己在那里才不会显得那么“特殊”。
09.“医院里有和我一样的孩子”
朝阳带着朵朵四处求医才知道，身边原来还有这么多和朵朵一样瘫痪了的孩子。
受伤孩子们的父母们建了一个微信群，妈妈入群时，群里已有200多个群友，现在多达500人。这个群里聚集了全国各地因各种意外而瘫痪的孩子的父母们。在另外一个小群里，有134个孩子，都是因跳舞下腰导致瘫痪，绝大部分都是女童。
“孩子身上又是尿又是屎又是月经，刚搞干净送回学校，又拉肚子送回家了。”群里经常有妈妈崩溃哭诉，只有群友才能感同身受。因为外界根本无法理解，孩子不就腿不能走，其实孩子承受苦难的同时，父母家庭也承受了十倍百倍的痛苦。“也有孩子受伤后，爸爸选择离婚，妈妈舍不得孩子就一个人带着。妈妈只能靠群友的安慰支撑下去。这样的日子根本无法解脱。”
“仅仅在南京江宁，我所了解的就有3个因为跳舞而瘫痪的女童。不敢想象，还有多少孩子，正在因为下腰这个动作，承受着未知的沉痛风险。”
2024年8月，朝阳打听到江苏省人民医院曹晓建教授团队经过30余年的艰苦探索，在全球首创“神经移位桥接手术”临床研究项目，已经让不少脊髓损伤患者重新站起来了。此时，朵朵的脊柱侧弯也非常严重，不得不进行手术。
8月中旬，朵朵在江苏省人民医院进行了神经移位搭桥和脊柱侧弯矫正手术，在这里她遇到了病友蕊蕊。蕊蕊家住江宁淳化，同样因为跳舞下腰导致胸椎第10节段（约在肚脐眼高度）以下瘫痪，伤势比朵朵轻。2020年9月12日，蕊蕊在舞蹈机构出事。蕊蕊的妈妈无法承受女儿变成这样，出事后眼泪止不住流，经常情绪崩溃，经检查患上抑郁症。四年多来，外公外婆寸步不离地照顾她。
2025年1月11日，考完试后的寒假第一天，朵朵就在爸爸、妈妈、奶奶的陪伴下来到南京市江宁区同仁医院进行住院康复治疗。这次她与蕊蕊约好共同来到同仁医院进行康复治疗。妈妈说：“平时上学，没办法系统康复训练。寒假住院，先进行系统的康复训练，优先保证她的身体机能。”
爸爸去办理住院手续，朵朵和妈妈、奶奶先来到病房等待。一大早就有人在同学群发信息，“妈妈你快把手机给我看一下发的是什么”，朵朵从妈妈那里要来手机，并和妈妈分享班级里的乐事。“有人说寒假快乐每一天。老师布置寒假作业了，就有人加了个‘不’，‘寒假快乐不每一天’，笑死了。”
“朵朵来啦，气色不错哟！”蕊蕊外婆热情地招呼着。
谈笑间，蕊蕊做完早间康复训练回来，她已经能够自行站立了，手扶着助行器，腰部及双腿绑着护具，在护具的支撑下，拖着腿跛着脚，用极其缓慢的速度“行走”。外公外婆不紧不慢地跟在她的身后。
蕊蕊与外公外婆。作者供图
蕊蕊比朵朵大两个月，两人都属蛇，个子也差不多高，但蕊蕊的体重在100多斤。上了年纪的外公外婆需要两个人共同将蕊蕊抬上床，一个动作下来累得气喘吁吁。蕊蕊外婆羡慕朵朵瘦，朵朵妈妈则羡慕蕊蕊养得好。
蕊蕊外婆给朵朵端来了红彤彤的大草莓，“我们老两口更难，没办法，为了女儿和外孙女只能坚强起来。”蕊蕊外婆多年前患癌，治疗康复后，又遇到了蕊蕊的不幸，只能乐观面对，在病房里为两个女孩鼓劲，有说有笑。
“我们那时候在一起做手术的时候，就是相互照应。大家相互支持，抱团取暖。聊得好就聚在一起养老，不在乎别人的眼光，不在乎别人的看法。”朵朵妈妈说。
10. 火热艺培下的维权困局
受伤前朵朵身高一米四，两年半的时间长到了一米六四，随着身高的增长，她的各个支具护具轮椅都要重新定制更换。此前定制的脊柱腰具14000元，轮椅7000元，防褥疮坐垫7000元，双腿护具20000元……还有她的轮椅，也该换了，想换成最新款的……
辅具都是能看到花掉的钱，看不见花掉的钱，比如尿不湿、尿垫、尿袋导尿管、消炎药、蛋白粉、钙片、维生素等等每天吃的、用的易耗品。特别是纸尿裤、尿垫，奶奶每次去批发能优惠些，买回来的量堆了满满一屋……这两年，为了给朵朵治病，仅医疗费前前后后花了100多万元，面对现实的经济压力，朝阳不得不走上维权之路。
11.“耗不过、惹不起，维权太难了”
面对同样的问题，怀着深深的爱与忧虑，蕊蕊一家走上维权之路。在病房里，朝阳打听到，他们将舞蹈机构告上法庭，为蕊蕊后续治疗争取保障。虽然法院宣判蕊蕊一家胜诉，但从2020年蕊蕊出事到2025年1月，舞蹈机构的赔偿依旧没有赔完，断断续续、一拖再拖。蕊蕊外婆觉得，“培训机构觉得‘委屈’，其实我只要小孩能站起来。好好地进去跳舞，出来就成这个样子。只要小孩能好，我给你钱都可以。讲句实在话，我们也没办法，眼下小孩治疗等着花钱，娃娃还要受罪大几十年啊。公司赔偿了，责任撇清了，我们是一辈子的痛苦。”
年轻的父母知道多数类似的案子要么迟迟等不到开庭，要么耗费精力打赢官司却难以获得赔偿。国浩律师（南京）事务所高级合伙人、江宁区人民政府法律顾问潘骏律师提出了维权建议：首先，根据《中华人民共和国民法典》相关规定，如果孩子未满8周岁，则培训机构对上述事故需承担“过错推定责任”，即机构需自证已尽到安全管理义务，否则应承担赔偿责任。
本案中，如教室过度拥挤、教师未合理控制训练强度，或孩子受伤后未及时采取救治措施，均可作为机构存在过错的依据。家长需尽快收集关键证据，例如医疗记录（包括诊断证明、伤残鉴定）、现场监控录像、课程安排表等，以证明损伤与训练动作的因果关系。同时，建议家长联系其他学员提供证人证言，佐证教学环境的安全隐患。
此外，若机构教师缺乏专业资质或未取得办学许可，家长可进一步向监管部门举报其违规行为。在索赔层面，除医疗费、护理费等直接损失外，需通过司法鉴定明确脊髓损伤导致的终身护理依赖程度，据此主张后续治疗费及残疾赔偿金。精神损害赔偿可根据伤残等级主张，具体金额需结合当地司法实践。
在维权路径层面，建议先与机构协商，要求其承担赔偿责任；若协商受阻，可向法院提起诉讼依法索赔。最后，从长远来看，潘骏律师建议广大家长在选择培训机构时需提前核查资质、场地安全条件，并在训练中要求机构定期反馈强度，避免超负荷练习，也希望有关行业主管部门能够尽快推动行业规范，减少类似悲剧的发生。
朵朵的父母不那么坚定，蕊蕊的胜诉也给了他们一些信心。曾经他们困在意外中自责、不甘，没心情也没时间与机构周旋，但现只能走法律途径。
“维权漫漫，过程艰难，但这条路只能走到底。”
12.“跳个舞怎么就瘫痪了，问题出在哪儿”
“学跳舞怎么就瘫痪了？舞蹈培训遍地开花，问题出在哪儿？”朵朵妈妈百思不得其解。
“让孩子参加舞蹈培训，本就是平常事，这也不是什么新鲜事物，也没什么门槛。我当时让她学跳舞，也不是希望她走艺术路线，就是让她没事的时候多个兴趣爱好，根本想不到出现意外，也没想到舞蹈培训还有很多不规范的地方。如果现在让我选的话，我是不会让孩子学跳舞的，什么都不上开心健康重要。”
有媒体调查发现，进入这个行业的门槛太低了，目前有证的少儿舞蹈培训机构中，有的是经营范围中包括“少儿舞蹈培训”的有限责任公司，登记机关为市场监督管理局；有的是社会组织，即培训学校类，登记机关为教育局，发证机关为民政局。绝大多数的机构和老师把下腰作为一项基本功，不管多大的孩子，必练。
专业机构不做的事，非专业机构做了，不科学不规范带来的隐患就此埋下。
一位教育部门工作人员表示，目前绘画舞蹈美术等艺术培训属于文旅局监管，中小学学科培训归教育局监管。
一地文旅部门表示，自文化艺术类非学科类校外培训机构的管理职能划分到文广旅局以来，主动作为，积极承担起职责。摸排发现，艺培市场量大面广，涉及机构较多且培训项目复杂，各家问题不尽相同。目前监管主要从严格审批备案、加强动态执法管理、资金监管等方面进行。执法检查聚焦场地设施安全、消防安全、从业人员资质、培训行为、安全教育宣传指导等方面，逐步引导艺培市场规范有序。
“造成儿童‘下腰瘫’的根本原因是不科学、不规范地训练。”中国教育学会舞蹈委员会常务理事邹琳玲认为，一些培训机构缺乏相关资质，脱离教学规律，不按孩子心理、生理发展规律培训，最终酿成悲剧。多名业内人士认为，艺术类培训行业标准缺失，师资认定、培训内容、教学效果等缺乏详细明确的规范。而这些问题仍处于监管的真空地带。
与此同时，舞蹈机构及老师对下腰的风险认知还是比较麻痹的。这类新闻出现后，舞蹈培训并没有吸取教训。
小文从舞蹈编导专业毕业后，在一家舞蹈培训机构做老师，教学少儿中国舞10多年了。他很惊讶，“还没遇到过‘下腰瘫’情况，也许这是小概率事件。舞蹈机构会对老师们做一下常规的安全培训，对下腰风险没有过多强调。”
13. 再苦再难也要坚持下去
脊柱侧弯、髋关节脱位及膝盖外翻都是无骨折脱位型脊髓损伤患儿的常见并发症。用最直白的逻辑理解它们的严重性，就是这类瘫痪的孩子骨骼会一步步变形，骨质会一天天疏松，直到完全畸形，再也没有重新站起来的可能。做康复训练的意义，就是延缓或阻止并发症的发展。身体上的病痛与不适显而易见，而遥遥无期的无助让整个家庭笼罩在“下腰瘫”的阴霾之下。
14.“治疗再苦，总有希望”
“我是孩子的管床医生。治疗从下午开始，住院区有什么事情你可以找我。”南京同仁医院的管床医生严静怡来到病房，详细了解了朵朵此前的手术和康复情况。
妈妈向医生如实告知了孩子的病史、在家训练情况，“肛门松弛没有肌肉力量，大小便一直会有感觉，从受伤到现在一直都有，有时候不太准，但还是有一点感觉的。经过几次手术后，我感觉没有任何好转，也许肛门收缩要好一些。”
手术刀疤贯穿朵朵整个后背。作者供图
严静怡对孩子的身体从上到下仔细地进行了检查。掀开上衣，贯穿整个后背的手术刀疤令人触目惊心。“今天下午康复治疗师来评估一下她的感觉运动方面。评估完，就可以进行康复训练了。”
十二点多，妈妈从医院食堂只打了一份盒饭，番茄炒蛋、糖醋排骨、虾仁搭配白米饭。“快来吃饭，医生马上就要来检查了。”
下午一点三十分，康复治疗师甄婷婷来到病房，对朵朵进行脊椎损伤评估。此时的朵朵才吃了一颗虾仁，一块排骨，米饭还没动过。妈妈赶忙收走盒饭。
甄婷婷询问病情后，首先将棉棒在朵朵脸上蹭了蹭，并告诉朵朵，“记住棉棒在你脸上的感觉，我接下来蹭你别的部位，有没有感觉都要说。”
棉棒沿着胸口一路向下，肋骨、上腹部、肚脐眼附近，朵朵都有感觉。棉棒蹭到了下腹部，朵朵没有一点知觉。
眼见棉棒的刺激感不强，甄婷婷又换了回形针，同样在朵朵脸上戳了戳，让她试了试感觉，“尖头针刺感，圆头钝感”，朵朵准确描述了脸部的感觉。
回形针戳到了左下腹部。
“能感觉到吗？你不要害怕答不好，和医生说实话，首先你得能感觉到有东西，感觉不到就讲感觉不到，感觉到就说是哪种感觉。”甄婷婷耐心引导。
透过朵朵右边腹部的皮肤，可以看到电极片的轮廓和暗影。
回形针戳了右下腹，朵朵尴尬地笑了，“有波动感，但分不清。”
回形针戳了左下腹，朵朵犹豫了很久，“我不知道，没有感觉。”
甄婷婷又重复试了多次，最终在脊椎损伤评估表上填写结果。
“自己能坐起来吗？”
朵朵先用手肘半撑起身体，再把胳膊伸直，靠手臂力量把身体慢慢撑直，不需要拉住床边的扶手。
“自己能从床上挪到轮椅吗？”
“之前锻炼过，但是后来就没让她自己上轮椅，我们都心疼她，就把她抱上去，就不试了吧。”妈妈觉得风险太高，叫停了这一步。
“等会儿就可以上去进行康复训练了。”甄婷婷提醒。
“妈妈我不去，训练太可怕了。”一听到要去训练，朵朵的压力陡然增加，干脆赖在病床上拒绝。
由于在北京的康复训练强度很大，一上就要1个小时。悬吊课更是将腿挂在绳上，完全要靠腰和屁股自身发力，将没有知觉的腿带动左右摇晃。每次练完后朵朵浑身大汗，耗尽全部的力气。
“今天刚开始练还是先不要这么猛，循序渐进，不练核心，就只练练胳膊，练练腿，好不好？总比躺在医院好。”最终，在妈妈和医生“连哄带骗”下，朵朵同意训练30分钟。
康复治疗师甄婷婷带着朵朵做康复训练。作者供图
踏进康复训练室，几乎都是老年人在进行训练。妈妈一把将朵朵从轮椅抱起，轻轻放到吊床上。
甄婷婷手托着朵朵的腿先进行了“热身”，甄婷婷发现，“朵朵没有肌张力，有的孩子到了冬天肌张力高得吓人，两条腿硬邦邦的。”不论康复好坏，瘫痪的孩子都渴望温暖的气温。
同时，她也发现：“小姑娘身材比例好，是个大长腿呢。”
“是啊，我家朵朵也是大美女呢！”妈妈的话让朵朵有些不好意思。
抬腿，蹬腿，仰卧起坐，抬臀，每个动作都在甄婷婷的托举下重复数遍……
“下一个动作需要自己坐到床边，推瑜伽球，主要锻炼后背和腹部力量。”甄婷婷和妈妈同时扶着坐起的朵朵。
推球这个动作对于普通人而言很简单，但瘫痪儿的腰部、后背几乎无法使力。朵朵用右手轻轻一推球，整个身体就被手臂力量带着往前，眼看就要直直地栽向地面，守在旁边的两人立刻扶稳。
右手推球还能滚一段距离，左手推球则近在眼前。
“这是为什么呀？”朵朵不解地问。
“因为我们大部分人惯用右手，右手是主力手所以推得远。如果你是左撇子，就左手力气大。”甄婷婷解释。
练习变成了右手一次，左手两次。朵朵推一次球，就得往前栽倒一次。妈妈的心弦一刻都不敢松懈。
朵朵在妈妈和康复治疗师的保护下进行推球训练。作者供图
“吊床上的训练主要是加强背部腹部肌肉力量，让她能够自己完成位置转移，上下轮椅，上下床，满足日常基本生活需要。”甄婷婷告诉妈妈。
30分钟后，吊床训练结束，朵朵的额头沁汗，妈妈和甄婷婷满头大汗，脱下了外套。
医生安排朵朵从吊床转移到对面的“站床”，完成日常“站立”30分钟。
“绑”好朵朵，将她固定在站床上。妈妈发现她膝盖有些外翻，脚腕脱力下垂。她干脆蹲在朵朵的腿旁边，用手扳正她的腿，以免骨骼进一步发展畸形。
妈妈帮助朵朵扳正外翻的膝盖，需要蹲着30分钟。作者供图
在朵朵的旁边，蕊蕊也在完成每天的“站立”任务，外公站在她的身后，张开双臂随时准备搀扶她。蕊蕊站多久，外公就要护她多久。
紧接着朵朵被转移到物理理疗室，进行理疗20分钟。“这项电疗主要是帮助刺激肌肉收缩，防止肌肉萎缩。”
随着朵朵蕊蕊的离开，训练室的一角，隐隐约约传来老人们的聊天，“这两个小女孩都是跳舞变成这样的”，“哎呀，太可怜了”……
15.“我将来可以站起来”
术后八个月，朵朵和蕊蕊约好找江苏省人民医院曹晓建主任复诊。8个月前就诊时，蕊蕊全身戴着护具，坐在轮椅上；现在她的屈髋功能部分恢复，腿部肌肉逐渐饱满，已经能摘掉全部护具，手扶助行器、双腿颤颤巍巍走几步，甚至可以在学校坐立一天学习。虽然下肢力量弱一些，但经过康复训练，将来肯定能够像正常孩子一样生活。朵朵妈妈打心底羡慕蕊蕊的康复情况，也对朵朵的未来燃起了希望。
曹晓建表示，脊髓损伤是一种严重致残性疾病，如何让截瘫患者站起来、走起来一直是未能攻克的世界难题。他正在开展一项临床科研项目，已经为23名患者进行手术，其中2名为下腰瘫儿童。这项研究未来还有更广阔的前景，希望能为更多脊髓损伤的患者带来康复的可能。
这几年，科室内不间断地有因舞蹈练习致脊髓损伤的新患儿到来。儿童的神经移位搭桥手术难度比成年人高，手术要抢时间，但儿童需要先矫正脊柱侧弯，再进行“神经移位桥接手术”，时间就非常宝贵。借助自主研发的脊柱手术机器人精准定位，实现又快又准在脊椎上打入实心椎弓根钉矫正侧弯，可以节省大量时间。神经移位桥接手术，通俗来说就是从身体内选取一段健康的、吻合的神经替换已经损坏的脊髓神经，重新“搭桥”到受伤下方功能正常的神经，让瘫痪的部位逐渐恢复知觉。两名女童的手术费用都在10万元以内。
“现在课外培训火热。就跳舞来说，学龄前儿童要先体检，不要盲目训练。做个核磁共振看看脊柱发育的情况，有明显畸形的就不能跳。”曹晓建还提醒，如果孩子跳舞受伤了一定要引起足够重视。“应该让孩子就地平躺、固定，不要贸然移动。及时拨打120寻求专业帮助，受伤8小时内是黄金抢救时间，要立即送到医院采取急救措施。千万不能乱动或者接着跳舞，则会造成二次损伤，加重伤情。”
今年是朵朵的本命年，她的手腕上戴着妈妈为她“求”来的红绳金吊坠。“妈妈，这是假的，你别骗人了，不要拿假金子忽悠我。”说罢朵朵就要摘下来。妈妈赶忙帮她戴紧，“戴好戴好，今年会有好运的。”这条本命年的红绳寄托着妈妈的希望。
朵朵手腕上戴着妈妈“求”来的红绳金吊坠。作者供图
无数个深夜，朵朵和妈妈躺在床上说悄悄话，她会问：我走路是什么样？真想看看……妈妈没有告诉她真实的身体状况，每当朵朵问自己还能站起来吗？她总是说“会的，快了快了，你看蕊蕊就站起来了。” “再过几年，我治好了就可以站起来了。弟弟老是抢我的玩具，乱丢我的书，我要揍他。爸爸妈妈老了，我才不要弟弟照顾。等我好了，还想学画画，我再也不会去跳舞了。”
这两年，因为治疗，朵朵的大多数时间都在医院、家中度过。她在电视上看到海底世界的美人鱼能够自由自在地游泳，眼中满是向往，对爸爸说想去看看。朝阳默默地记在心里，决定先带着弟弟去海底世界踩点，“我得先去景区查看无障碍设施情况，从停车场到景区内馆的路线都要提前想好。还要考虑天气，下雨、刮风、降温都对孩子不友好。如果景区人太多，那也要错峰出行……”
治疗期间，爸爸妈妈推着轮椅带她到残联指定医院做伤残鉴定。为了检查肢体活动情况，朵朵爸爸把她抱到床上。医生请孩子试着抬腿，抬不起来，用小锤子敲膝盖，没有一点反应。最终，鉴定结果评定朵朵是肢体残疾一级伤残（最高等级）。如今，街道每个月会给孩子一千元的助残补贴，但这对于朵朵的治疗费用来说只是杯水车薪，而且这份补贴到18岁就会停止。
“现在最头疼的是朵朵的上学问题，马上六年级了，她的初中该去哪里上？学校是否愿意接收？按照现在的学区，学校会特别远，每天上学、就医根本来不及。为了朵朵治疗，已经掏空家底，不知道有没有爱心学校能够接纳朵朵。”
站在窗前，朝阳望着自己打拼多年的地方，满是彷徨，他不知道女儿未来的路要怎么走下去。
朝阳说，这是第一次公开讲述朵朵的故事，他们很害怕，害怕女儿“抛头露面”后要承受无法预知的压力，也害怕一次次地把心底的伤痛揭开来给大家看。但之所以向公众讲述朵朵的不幸，就是希望能让更多人知道跳舞尤其是“下腰”这个动作是有可能让孩子瘫痪的，也希望更多舞蹈培训的孩子时刻得到应有的呵护，能够健康成长，不要再有这样的悲剧发生了。
本文为南京大学新闻传播学院“WeChina微观中国”项目、未来编辑部一流课程的学生实践作品。
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文中朵朵、蕊蕊、朝阳均为化名。