今天（5月10日）是第22个“世界狼疮日”，而明天（5月11日）又恰逢“母亲节”。在人们印象中，母亲节总是与温馨、幸福的画面紧密相连。然而，对于身患红斑狼疮的年轻女性患者来说，曾经母爱的憧憬却像被无情的阴霾所笼罩。红斑狼疮在年轻女性中的发病率相对较高，尤其是育龄期更是高发阶段，这使得许多患者及其家属对未来的生育问题忧心忡忡。
如常恋爱、结婚、生育不再是空想
小燕（化名），年仅21岁，当她走进中山大学附属第一医院风湿免疫科赵继军教授的诊室时，这位年轻女孩已被红斑狼疮困扰了两年之久。如今，她的病情已经得到了较好的控制，只需每三个月来医院复查一次。然而，母亲的脸上却始终难以绽放出轻松的笑容，她心中有着深深的忧虑：女儿是否能够像其他女孩一样，拥有结婚生子的幸福人生？
赵继军教授坦言：“在几十年以前，医生通常会建议红斑狼疮患者避免妊娠生育。一方面，当时红斑狼疮的治疗效果并不理想，能够达到病情完全缓解的患者少；另一方面，如果患者在病情尚未缓解的情况下怀孕，容易导致红斑狼疮恶化，甚至可能危及生命。”
“但如今，情况已经发生了翻天覆地的变化。让红斑狼疮患者过上与健康人无异的生活，甚至像健康人一样生育后代，这已不再是遥不可及的梦想。”赵教授欣慰地表示，近几十年来，红斑狼疮的治疗效果取得了显著进步，大多数患者的病情都能得到有效控制。对于适龄女性患者而言，她们完全有机会实现恋爱、结婚、妊娠、生育的愿望，成为母亲不再是遥不可及的奢望。赵教授还分享了一个令人振奋的例子：“我有一位患者，多年来一直坚持接受常规的专业治疗，如今10多年过去了，她不仅组建了一个美满的家庭，前不久还生了二胎，尽享天伦之乐。”
找准较佳的妊娠生育时机
赵继军教授指出，对于红斑狼疮患者而言，当病情步入稳定阶段并有妊娠打算时，需要与医生进行充分沟通并接受严密监测，精准把握合适的妊娠时机，同时有计划性地调整药物方案，可以同常人一样顺利生育后代。
他介绍，目前多数红斑狼疮患者能够实现病情的完全缓解。然而，不容忽视的是，有部分患者在缓解后的某个阶段可能会面临复发的情况，还有小部分患者无法达到完全缓解，只能长期维持在病情低度活动状态。鉴于此，红斑狼疮患者在生育问题上，务必精准把握妊娠时机。要警惕在具备妊娠条件时却无生育意愿，等到想生育时病情又不稳定，从而留下终生遗憾。赵继军教授如是提醒道。
无需过多担心药物副作用
在实现完全缓解的红斑狼疮患者中，有部分会在妊娠期间经历病情波动，通常需要通过门诊用药调整来控制。有小部分患者因病情加重而需住院治疗，而极少数患者可能出现严重恶化，必须做出终止妊娠的艰难抉择以优先保障母体健康。
然而，这并不意味着红斑狼疮患者需要对妊娠望而却步。临床研究表明，在医生指导下妊娠期持续使用抗风湿药物（如小剂量激素和羟氯喹等）可有效维持病情稳定并显著降低复发风险。更令人欣慰的是，国内外长期随访数据显示，某些药物的安全性已得到验证，其在妊娠期仍然可以使用。因此，患者在怀孕期间应遵循医嘱科学用药，无需过度担忧药物副作用问题，这将有助于安全度过妊娠期并迎接新生命的到来。
新生儿狼疮表现轻症居多
自己的红斑狼疮会否殃及宝宝？这也是许多患者担心的问题。
“妊娠期防治新生儿狼疮至关重要。”赵继军教授提醒，“有些狼疮患者体内存在抗 SSA 抗体和抗 SSB 抗体，这些抗体在孕期能够透过胎盘屏障进入胎儿体内，从而致使少数新生儿罹患红斑狼疮。新生儿患病的临床表现多样，如皮疹、心脏传导阻滞等。皮疹可以出现于身体任何部位，最常见的部位是头颈部，其次是手臂。典型的皮疹呈红斑性环状皮损或弓形斑疹，主要位于头皮和眼眶周围区域。多数情况下，这种皮疹多数会在数周到数月后自然消退，待其消退后不会遗留痕迹。需要注意的是，心脏受损虽然发生率较低，有部分会发展为严重的情况，需要积极处理。定期监测胎儿心脏超声是非常重要的诊断方法。”
文|记者 陈辉 通讯员 彭福祥
图|受访者提供（除署名外）