我是一名普通的医生，不普通的是我从事的是安宁疗护这个方向，也就是帮助患者善终。自2004年参加工作以来，我发现一个非常值得思考的问题：就是比疾病和死亡更可怕的是，我们很多人从来没有考虑过“如何才能按照自己的想法获得善终”这个生命必然面对的课题。
在2025年清明节来临之际，我想通过3个问题6个真实案例，和大家聊聊这件经常被我们忽视、甚至刻意回避但人人都需要面对的事儿，也期待在分享结束后，每个人都找到自己心中的答案。接下来就走入我们第一期的主题。
我们首先来看这两个对比鲜明的案例：
案例一
完全不知晓病情的74岁肺癌患者，我的生命由女儿做主，在痛苦中“被坚持治疗”到生命最后时刻
患者刚入院时，她女儿就找到我非常严肃地说：“郭医生，我只有一个要求，不要告诉我母亲真实病情。我们本来不想来的，但专家说我母亲已经到了晚期，没办法了。我父亲也不想让母亲受罪了，一定让我们带她来安宁疗护病房。但我跟姐姐的想法还是能治就治，多花点钱没关系，不能以后留遗憾，更不能让亲戚说我姐俩不孝顺。”
我问她：“你们家人有想过告诉患者真实病情、问问她本人的想法吗？”
这个女儿一下子就急了：“我找你就是说这个事，绝对不能让我母亲知道真实病情。我知道她早就不想住院了，可是如果不治疗，我就没有妈妈了。”
沉默了几秒钟，她又抬头说道：“我父母不容易，含辛茹苦把我和姐姐抚养长大，结果还没享福，我母亲就得了这个病。郭医生你见得病人多，你说，这时候做儿女的不给老人治是不是不孝？”
“你觉得什么是孝顺呢？除了孝，了解老人的心意并顺着他们的想法，是不是也很重要呢？” 我问道。患者女儿沉默了，没说话。
我见她有所动摇，便顺着说：“这样，下午约上你姐姐和父亲，咱们一起说说接下来的治疗方案，也算简单和你们开个家庭会议，好吗？”她同意了。
遗憾的是患者病情进展太快了，进入病房不到两小时，患者突发呼吸困难，当时考虑是出现了肺栓塞，患者的两个女儿情绪非常激动，坚持要求立刻把患者送进ICU，我们根本没有任何机会进行沟通。
在ICU门口守了4个日夜，没有发生医学奇迹。患者女儿再次找到我说：“郭医生，我真后悔，之前我能24小时守着母亲，现在我每天只有几分钟的时间在视频电话里、模模糊糊看见她蜷缩在病床上，身边围着一堆机器和报警的监护仪、嘴里插着管、用着镇静药。我把母亲送进去折腾这么久，结果是用各种机器和管路维持了仪器上的一堆数字。我延长的不是母亲的生命，而是我的执念和母亲的痛苦。我想把母亲从ICU接出来，我想再抱抱她。”
转出来半小时后，患者在一家人的守护下停止了心跳。
我们来梳理一下这位老年患者的一系列决策过程：患者被隐瞒病情→女儿代为决策→两个女儿对孝道文化的误解导致的过度医疗。结果是患者受尽折磨在痛苦中离世、留给生者的是遗憾和悔恨。这一系列操作我总结归纳为“家事三件套”。在我21年的职业生涯中，这种情况非常常见，我们的社会是以家庭为最小决策单位的，在我接诊的患者群体中，超2/3终末期患者医疗决策是由家属主导的，并且绝大多数家属坦言首先遵循的是自己对抗死亡、不愿接受失败的想法；其次是基于对孝道文化的误解导致部分子女把医学当做展示孝道的工具，让死亡成为父母临终的刑场；但很少有人会想到了解和尊重患者本人的意愿。这就是由“家事三件套”导致的悲剧：患者在没有医疗知情权和决策权中痛苦离世；家属在人才两空、甚至有的家庭因病致贫后充满悔恨和遗憾；同时造成医保基金、医疗资源不必要的消耗与浪费；某种程度上这种做法也增加了医患矛盾，一部分医护人员为此产生深深的职业挫败感和无力感、进一步加剧了安宁疗护人才的流失。这是一场四方皆输、没有赢家的战争。
说到这可能很多人会问：生命尽头，我的生命难道就不能自己做主吗？难道不能避免遭受这些痛苦吗？其实是有一些患者在接近临终时意识到要安排身后事的，但往往身体已经不允许了，结果带着遗憾和不甘离世。我们接下来的这位患者就是在遭受各种痛苦治疗的过程勉强抓紧时间安排好了身后事，虽然是自己做主但却遭受巨大的痛苦。
案例二
37岁卵巢癌晚期患者、是女儿也是妈妈，我的生命我做主，我就是要战斗到最后一刻
患者住进安宁疗护病房时非常虚弱、只能靠输血维持生命，臀部破了一个大洞，每天疼痛难忍、特别是大小便时，病房里总能听到她撕心裂肺的叫声。
家人对她都很好，日夜守在旁边照顾她。她小女儿2周岁的样子，家人会经常抱着女儿来看她。只要女儿在她就忍住一声也不吭，总是对着女儿笑、还试图去抱抱女儿。有一天患者母亲来找我说：“郭医生，我实在不忍心我女儿再受折磨了，咱们今天开始别输血了，我想请你给她好好止疼，再适当用点镇静药物，让她每天能睡会儿觉吧。”
家属提出的想法非常好。我在刚接诊时就给该患者进行了评估，她的肿瘤扩散转移非常严重了，生存期预估在2周左右。患者目前存在严重的疼痛，单独使用镇痛药物效果也不是很好。这种情况我会建议使用临终镇痛镇静，在充分镇痛的基础上适当降低患者的意识水平，让患者最后这段时间尽量舒适。另外，这个阶段输血其实也没办法控制病情进展，只能延长痛苦的时间。家属的想法符合安宁疗护理念，更符合患者最佳利益。但对于完全知情且清醒的患者，安宁疗护更要充分征求并尊重患者本人的想法。
那么这位患者是怎么想的？以下是这位患者的话：“郭医生，我母亲去找您了对吧？他们在门口商量这个事好几天了，我都听到了。我知道母亲舍不得我、但她更心疼我现在这个遭罪的样子。其实我早就不想活了，您看我的肚子涨得随时都要爆炸的样子，我一分钟也躺不下只能24小时这样坐着，我的腰都要断了。而且我的屁股都烂得穿透骨头了，我的大小便完全失去了控制、屎尿屁分分钟都在浸泡和折磨我臀部的大洞，我感觉肛门和尿道都穿透粘连在一起了，大小便流经的每分每秒都如同海水撒在伤口上一样，我时刻都在遭受酷刑。我比任何人都想放弃治疗早点离开。”
停顿了几秒钟、突然她紧紧攥住了我的手、低下头不看我的眼睛，小心翼翼试探性说道：“但是郭医生，我还是请你给我再输两次血，我女儿马上两周岁生日了，我想她生日那天还能再叫一声妈妈，她叫的时候我还能答应。这样我妈也还能多两天有女儿的日子。另外我也要处理一些身后事，给我父母和女儿一些保障。否则我怎么走得安心呢？所以请你一定帮我争取多清醒地活几天。”
她攥着我的手又猛地加了力道：“郭医生，你听我的，我的生命我做主。请帮我止疼、输血，但不要用镇静药物，无论多难受我都可以忍，我必须保持清醒，才能抓紧时间办完身后事。”
虽然她安排身后事的时间有些晚了，我还是立刻按照她的要求调整了治疗方案，他们一家在病房里给女儿过了两周岁生日。我看到她强撑着虚弱的身体抱着小女儿亲了又亲。
3天后患者对我说“郭医生谢谢你，从今天起我不想输血了，我撑到今天太累了，我的心愿都完成了，我可以放心地离开了”。
一周后，这位患者在家人陪伴下，在安睡中离开了。
由于她做好了后事安排，之前一直处于崩溃状态的母亲陪着女婿找我办理女儿的相关手续，怀里还抱着小朋友，看着她们离开的背影，我感受到了一位重拾母亲身份的老人、在失去女儿的废墟里努力挣扎着爬起来向前方走去。
那么我们可以看到这位患者的决策历程是：明确知道病情→完全自己做主→不顾痛苦坚持治疗→直到临终才匆忙安排好身后事。而这也是中年临终患者的显著特点，那就是直到生命最后阶段才意识到死亡无法避免、匆忙去安排身后事、而这时已经有心无力了。他们多数是一个家庭的经济支柱，如果不提前妥善安排，会在离世后给家人留下非常多的财产和法律问题，进而引发老人赡养和孩子抚养等一系列问题。我们常说国人好像从来没有认真思考过如何好好死亡这件事，这位妈妈至少在临终期做到了，她安排好了老人和孩子，陪小女儿过了2周岁生日。
复盘这两位患者可以看到：74岁患者的生命既没有自己做主、更是在痛苦中离世，饱受“家事三件套”之苦；而37岁患者虽然在生命最后一刻部分打破了“家事三件套”，没有把决策权交给家人，抓住临终前的时间匆忙安排好了身后事，做到了“我的生命我做主”，但错过安排身后事的最佳时机。大家是不是尊重的同时仍然觉得有一些遗憾？如果这位患者能在更早些时候去认真思考和提前规划身后事，也许就不用在痛苦中坚持治疗那么长时间了。
排版：张晶
编辑：欣闻