2025年4月2日是第18个“世界孤独症日”，今年的宣传主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”，呼吁社会重视孤独症关爱体系建设。
在2025年全国县级孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区的绵阳涪城区，一场关于生命重塑的温暖实践正在展开。
日前，记者走进涪城区孤独症儿童家庭和各残疾人康复救助定点服务机构，了解绵阳是如何全力推动“星星的孩子”健康成长。
↑涪城奇迹爱森融合幼儿园，以“亲子约绘 伞亮童年”为主题，举办“星星”亲子活动
“确诊后，我才知道什么是孤独症”
2024年春节刚过，寒意尚未褪尽，郭稳就在绵阳市儿童医院收到了双胞胎儿子的诊断书，一项项指标相加最后得出“极重度孤独症”六个字的结论。过去一年，这对5岁男孩持续出现的撞墙自残、终日哭闹，早已让这个靠开夜车养家的父亲精疲力尽。
孤独症，也称为自闭症、孤独症谱系障碍，在医学中被定义为一种始于儿童早期，以社交与交流障碍、刻板行为和狭隘兴趣为核心症状的神经发育障碍性疾病。
“确诊后，我才知道什么是孤独症。”郭稳坦言，因对孤独症了解少，此前，一家人并未将偶尔异常现象放在心上，直到双胞胎兄弟不进行眼神接触，且出现自残等现象才意识到问题。“医生说只能通过持续干预改善，但两个娃一年康复费起码要十多万元。”郭稳说。
孤独症康复过程是漫长的，康复训练更是一项沉重的负担。涪城区残联相关负责人告诉记者，目前来看，一个孤独症儿童每年至少需要花费5至10万元来维持最基本的康复课程。
↑老师正在带着大宝玩游戏
转机出现在同年3月，涪城区残联在组织入户排查时发现郭稳一家的困境，随即协助申请每年2万元/人的康复救助，并协调奇迹星光康复中心减免康复费用。“去年康复支出降到6400元左右。”郭稳的记账本显示，在享受补助和机构费用减免后，家庭生活成本大大降低。
这样的曙光并非偶然。作为全国先行先试地区，涪城区已构建起孤独症筛查、诊断、康复、教育、社会保障全程关爱服务体系。在专业干预下，双胞胎在近一年内实现了从失控到安静的蜕变。“哄娃睡觉的时候，不开口说话的二宝突然喊出‘爸爸’，感觉整个宇宙都亮了。”谈及变化，郭稳的眼角逐渐泛起泪光。
完善全程关爱服务体系
在绵阳，无数如郭稳般的家庭正见证着“医学不可治愈，但社会可以疗愈”的温暖实践：6岁的小星斓在“希望之光”教育助残爱心陪伴下开始学习数字、画画;不定期开展的孤独症家长康复知识培训，让家庭康复同步专业机构。
↑6岁的小星斓在志愿者的陪伴下开始学习数字、画画
“这些场景背后是跨部门的精密协作。”在涪城区残联负责人展示的联动清单上，卫健全方位构建残疾儿童早期筛查网络，残联及时转介孤独症儿童到定点康复机构进行康复训练，教体保障孤独症儿童教育权益，民政则负责提档升级生活保障，医保着力加强医疗保障。
数据显示，2024年全市0-6岁儿童筛查24万人次，救助孤独症儿童238人。其中，涪城区0-6岁儿童筛查38283人次，救助孤独症儿童94人。
更多温暖的政策正在持续为“星星家庭”托底。面对康复重负，涪城区率先打出政策组合拳，2025年康复救助标准提升50%，提高到3万元/人/年，救助范围实现孤独症儿童康复救助对象0-12岁全覆盖，取消经济困难条件限制。
↑孤独症儿童新技术应用省级规范化培训班举行
康复一人，幸福一家。康复事业，牵动千家万户。“每一次服务、每一项政策落地、每一次爱心传递，背后都是全市37.19万残疾人对美好生活的向往。”市残联相关负责人表示，希望着力解决残疾人急难愁盼问题，不断完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，为促进残疾人事业全面发展而共同努力。“相信未来越来越多的残疾儿童在全方位的关爱下，康复效果更加显著，成长之路也更加顺畅。”
记者手记
作为四川省仅有的两个县级试点之一，涪城区承担着探索孤独症关爱服务新模式、新路径的重要使命。
为什么涪城区能做好?我想大概是两种力量：一种是人性本能的柔软，比如当郭稳因回忆几度哽咽时，工作人员一旁默默递来的纸巾;另一种是制度理性的力量，比如数个部门为了“应救尽救”反复修改的孤独症儿童关爱促进行动工作方案。
绵阳的实践证明，真正的关爱不是俯视的拯救，而是一场双向的成长——当弯下腰倾听另一种频率的心跳时，照亮的何尝不是自己灵魂的盲区?
临别时，孩子们与家长正在透明雨伞上手绘画画，头顶是广阔无垠的天空。什么是关爱?或许这就是了：它不在宏大的叙事里，而在一片隔绝风雨的天空里。
(涪江观察记者 彭紫薇/文 图片由涪城区残联提供)