世界孤独症日特别策划——
星夜追光
在酒泉特殊教育学校三楼教室的第三扇窗户边,那个总在笔记本上写写画画、时不时为儿子加油鼓掌的身影,已经成为晨光里固定的风景。自12年前王海涛拿到儿子王泽昊孤独症确诊书后,他便成为了全校陪读时间最长、最特殊的“陪读生”。
王泽昊3岁生日前,在北京市第六医院确诊为孤独症。孤独症没有治愈的方法,未来的路怎么走?站在北京街头,王海涛牵着儿子的小手茫然四顾……
命运的转机总在绝望处萌芽。2015年,5岁的王泽昊和父亲路过一家琴行时,小小的他被钢琴声吸引。看着伫立在玻璃窗外认真聆听的孩子,琴行老板招手让他进去。当稚嫩的手指触碰琴键的瞬间,88个黑白琴键成为了他第一次与世界对话的密码。这个新的发现,点燃了王海涛心中的希望之光。
然而,追逐梦想的道路从来都布满荆棘。和所有孤独症患儿一样,王泽昊在成长过程中面临着诸多挑战。他无法与他人进行正常的眼神交流,语言发育迟缓,行为多动,情绪也时常失控,会毫无征兆地大喊大叫。
▲王海涛从孤独症相关的书籍中
记录下对儿子有帮助的点点滴滴
为了让儿子能够安静地坐在钢琴前,沉浸在音乐的世界里,王海涛一头扎进孤独症相关的书籍海洋,将每一个可能对儿子有帮助的知识点都详细记录下来,精心制定培养儿子专注力的计划。从最初巴掌大小的钻石画开始,王泽昊能安静专注10分钟,到后来,一幅长达7米的巨型钻石画,他能全神贯注地创作一整天。
▲王泽昊在课间练习二胡
随着专注力逐步提升,王泽昊在乐器演奏上投入的时间也越来越长。如今的他,已然熟练掌握了钢琴、电子琴、小提琴、葫芦丝、陶笛、架子鼓、古筝、唢呐等十几种乐器的演奏技巧,每一种乐器在他手中,都仿佛被赋予了生命,能倾诉出独特的情感。
2018年,王泽昊8岁,到了上小学的年纪,王海涛带着他走进酒泉特殊教育学校。王泽昊挑食,主食喜欢吃父亲做的拨疙瘩。从进入特殊教育学校的第一天起,王海涛每天早上6点起床准备父子俩的早餐和自己的午餐,7点半,父子俩出门,搭乘最早的公交车去学校进行基础科目的学习,午饭后,父子俩在演奏室练习乐器……
酒泉特殊教育学校的音乐教室成为王泽昊的乐园。当《月光奏鸣曲》从指尖流淌时,躁动的双脚会自然垂落;吹奏陶笛《天空之城》时,涣散的目光开始聚焦乐谱。音乐老师们发现,这个无法完整背诵课文的孩子,竟能记住长达十二页的琴谱。课间走廊因此成为奇幻交响厅:古筝刚吟罢《渔舟唱晚》,唢呐又奏响《百鸟朝凤》,架子鼓的节奏与心跳共振,十几种乐器在时空交错中共鸣。
▲音乐指导老师闫嘉晔(左)辅导王泽昊备赛
2024年7月,王泽昊迎来了人生中的一次重要挑战 —— 受邀参加第九届甘肃省残疾人文艺展演。为了帮助儿子在比赛中取得好成绩,王海涛带着王泽昊向酒泉市文化馆寻求帮助,文化馆办公室主任闫嘉晔成为了王泽昊的音乐指导老师。
这次比赛,尽管备赛时间短暂,但王泽昊还是从全省100余名选手中脱颖而出,获得了优秀奖,在此之前,他还凭借优异的表现,获得了酒泉市三好学生等多个荣誉称号。
在王海涛的笔记本里有这样一句话:“当我们正常人遭遇烦恼和痛苦时,可以向亲朋好友倾诉宣泄,可这些孤独症孩子呢?他们能依靠的,只有我们。如果我们选择放弃,他们便会在黑暗中彻底迷失方向。”
如今,很多人惊叹王泽昊得天独厚的音乐天赋,却看不见王海涛笔记本里10万字的记录。那些被泪水浸透的凌晨,那些被拒绝撕裂的午后,都化作笔记里密密麻麻的字迹……舞台上那个光芒万丈、十指灵动跳跃的少年,并非天赋异禀的奇迹,而是父亲把四千多个日夜,磨成了托举星星的云梯。
在酒泉特殊教育学校,有20余名像王泽昊一样患有孤独症的孩子。在这里,老师们耐心倾听着这些来自银河的声音,用专业知识和爱心呵护着他们的成长。我们也希望有一天,当偏见的乌云散去,愿所有“星星的孩子”都被温柔以待……