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生而不同,如何平等?200万孤独症儿童需要被看见

AI划重点 · 全文约1767字,阅读需6分钟

1.中国孤独症患病率不断上升,目前已有超过1000万孤独症患者,其中200多万为孤独症儿童。

2.孤独症儿童在社交、语言和重复刻板行为方面面临困难,超过80%的患者缺乏独立生活能力。

3.纪录片《生而如是》将于4月2日在腾讯新闻客户端和视频号“何润锋工作室”上线,记录孤独症儿童及其家庭的挣扎与希望。

4.一位上海老师通过音乐治疗帮助孤独症儿童学习演奏乐器,让他们找到与世界连接的方式。

5.通过关爱和理解,我们可以帮助孤独症儿童更好地融入社会,让他们的人生充满希望。

以上内容由腾讯混元大模型生成,仅供参考

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 孤独症现状:
 一场静默而艰难的抗争 

每一个孩子的出生都像一张白纸,但对孤独症儿童而言,他们的世界却如同透明的纸,无论父母如何努力,也难以留下清晰的痕迹。

孤独症(原称自闭症),是一种先天性的神经发育障碍,核心表现为社交困难、语言障碍和重复刻板行为。中国自2022年起统一使用“孤独症”这一名称,摒弃易被误解为“自我封闭心理问题”的旧称“自闭症”,意在更加科学地反映疾病本质,减少家长因混淆名称而延误干预的悲剧。

近年来,孤独症患病率不断上升,已成为全球范围内备受关注的公共卫生议题。据统计,目前我国孤独症患者已超过1000万,其中有200多万的孤独症儿童。孤独症谱系障碍已成为儿童精神疾病中最主要的一种,而超过80%的孤独症患者缺乏独立生活能力,终生需要照顾和支持。

他们“有眼睛却视而不见,有耳朵却听而不闻,有嘴巴却闭口不言”。这些“星星的孩子”如银河中孤独闪烁的微光,发出难以被他人接收到的频率。在孤独症儿童背后,每一个孤独症家庭都像“风雨中的危楼”,承受着巨大的经济与精神压力。“比孩子多活一天”成为许多父母最卑微的期盼。


 纪录片《生而如是》:‍
 孤独症患者的困境,音乐治疗的奇迹 
在4月2日“世界孤独症日”到来之际,腾讯新闻何润锋工作室特别推出由周轶君监制、独立导演钟延山执导的纪录片《生而如是》。
该片将于4月2日在腾讯新闻客户端以及视频号“何润锋工作室”正式上线。本片由上海市曹鹏公益基金会出品,腾讯新闻、腾讯公益、何润锋工作室联合策划。‍‍‍

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在《生而如是》中,镜头真实记录了孤独症儿童及其家庭的挣扎与希望,疗愈与成长。也记录了上海一位老师,以音乐为媒介,坚持十五年公益教学,让孩子们学习演奏乐器,登上音乐舞台。这是一个不断矫正偏见的过程,一个关于音乐治疗的奇迹。


 影片看点:
 困境、温情与希望的交织 ‍‍
"星星的孩子"也有笑和泪,他们纯真地活着‍‍‍
他们难以表达情感,却会在音乐中展露笑容;无法理解社交规则,却能在乐器演奏中找到与世界的链接。
当你问他们喜欢什么,有人会回答你“我喜欢给爸爸妈妈盛饭,因为这样做能让他们开心。”
有人说“我喜欢蓝色,因为海是蓝的,天是蓝的,梦也是蓝的。”
当你问他们有什么“超能力”,有人会自豪地说“我会做拿铁、卡布奇诺、意式浓缩和柠檬水。”
他们的表情有时有点难懂,但是笑容却很真挚。
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“我不敢老去”:孤独症家庭的伤疤与挣扎
对于任何家庭来说,有一个孤独症的孩子,就像人生开始下起大雨,雨季是漫长的一生。在片中,部分孤独症儿童的家长自述:

“他永远搞不清你、我、他的区别,也搞不清地铁和公交的区别。”‍

“我和他在一起的时候觉得很安静,我说,我好寂寞啊,你能不能跟我说句话?”

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“刚开始发现的时候,想抱着孩子一起跳河。”

“照顾他像在照顾一堵墙。”

“我希望他身体不要那么好,活的不要那么长。因为我不知道他离开了我们能过成什么样。”

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但是,他们又比想象中更加坚毅、更加坚不可摧:


“孩子就是我的事业,一生为之奋斗的事业。”


“他是我的孩子,我不能逃。”


“无论这辈子多漫长,我都要陪他走下去。”



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音乐打开心门,十五年公益教学的破壁奇迹

在上海,天使知音沙龙创始人、老师曹小夏认为,音乐可以打通人的心灵,可以用来和孤独症的孩子们对话。

在最初的课堂上,有人敲地板,有人躺在地板上,有人大吼大叫,他们十分紧张。管控孤独症孩子的教学是件费力的事。即使有人不看好,告诉她这行不通,她也要做这件事。
这一做,就是十五年。

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沙龙至今带着孩子们参加超过500场音乐会,孩子们享受音乐的同时,也走出去看到了更宽广的世界。当他们手持乐器,站定舞台不遗余力地演奏时,这一刻,“星星”在闪闪发光。

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走进森林,踏至海边,孩子们手持乐器,奏响属于自己的旋律。

 《生而如是》导演:
 钟延山 

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本片导演钟延山曾以摄影指导的身份参与过《十三邀》《秃然发生》《和陌生人说话》《激流时代》《他乡的童年》等多部纪录片的创作,这一次是他个人第一部以导演身份执导的纪录片。在拍摄完成后,他发出这样的感叹:
“在拍摄《生而如是》之前,其实我对自闭症(孤独症)的了解是相对比较少的,直到开始调研和拍摄的深入,我才知道这个群体所面临的困难挑战。
给我印象最深刻的是这些妈妈们,大部分妈妈为了照顾孩子,主动放弃了工作,成为了全职妈妈来照顾孩子们。他们用尽了各种方法和尝试,只希望这些孩子们能进步一点,一天奔波好几个地方去训练是常态。剪辑的时候,妈妈们的话常常让我很感动,她们会说:‘他是我的孩子啊,我不能放弃,只要我还有一口气,我都会陪着他走下去’‘谁都能逃,我是他妈,绝对不能逃,是我把他带到这个世界,我永远都不会逃’。其中一个妈妈说:‘我从来没想过放弃,因为我是妈妈啊’这一句简单的我是妈妈呀,包含了太多的爱与付出。

孤独症是一种先天性发育障碍的精神疾病,不能被治愈,但可以改善,对于大众,我们最需要做的不是改变他们,而是我们,用更包容的方式去理解和接纳。”


让我们用关切的眼光融化孤独,用微小的行动传递希望——因为每一颗“星星”,都值得被看见。

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