近日,安徽一位34岁的年轻妈妈疑因在医院被拔错智齿,在经过7天持续的疼痛和维权无果后,心理走向崩溃,在就诊医院11楼坠楼身亡。
消息冲上热搜,不少网友在对医院和医生气愤的同时表示不理解,“为什么要想不开,这里看不了我们就去大城市,去北京,去上海,总有一个可以治。”
随着媒体披露了当事人吴女士的身份,她不是一个普通妈妈,而是长期承受巨大压力的自闭症儿童母亲,众人恍然大悟:被错拔智齿遭遇不公,只不过是“压死骆驼的最后一根稻草”。
目前,涉事医院被吴女士控诉的医生已停诊,当地卫健委和当地公安已经介入,事件还在调查中。
吴女士生前在社交媒体平台发布的内容,基本上都是有关儿子的视频。作为一名母亲,她希望陪儿子长大陪儿子看世界。离世后,其个人账号留存的第一条内容的评论区,获得最多回应的一条评论是:“孩子怎么办呀!”
自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,他们就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁着。因为疾病,他们缺乏基本的生存技能与社交技能,甚至会因怪异的举止受到排斥和歧视,面临漫长的干预康复治疗。
而这些压力往往都是自闭症孩子的父母在承受与消解,家属比患者更痛苦。
谁来解救“自闭症儿童”的照护者? 全国儿童自闭症知名专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授曾说过,自闭症家庭幸福感普遍比较低,自闭症儿童家长普遍很焦虑,甚至深陷恐惧。除了教给家长正确的干预知识,更应该去倾听他们的心声,让他们感受到被关爱。
◎ “五个不”即不看、不应、不指、不说、行为不当,是对自闭症表现的简单描述。/图:shipintu
◎医院举行自闭症知识讲座,不少家长带着患病的孩子来到现场,寻求医生意见。/图:王慧明
出于病耻感,苏沫起初跟幼儿园老师隐瞒了孩子的病情,“但去了两天孩子就被退学了,同学和家长也都知道了孩子有自闭症,我们被指指点点议论。”苏沫想起这么多年,因为儿子生病,普通孩子不愿意跟他一起玩,包括家里的一些亲戚也是嫌弃他的。
这时,她的手机屏幕突然弹出一条消息,家长群里一位妈妈哭诉孩子在班里遭到同学殴打霸凌。在外人眼里,自闭症孩子因心智单纯而做出的一些无心举动,却容易被当成是恶意行为,那么到了上学年龄,孩子是去普校还是上特殊学校,妈妈们通常很纠结。
在过去几年,我国发生过多起自闭症孩子在公共场合做出不当举动被误解、歪曲和辱骂的事件,不少家长忿忿不平,“有时候连反抗的话都无力说出”。
2024年国庆节,一位自闭症男孩在妈妈陪伴下乘坐地铁,因不适应地铁人多嘈杂的环境而吵闹、上窜下跳。这位妈妈已经极力制止男孩发出声音,但仍引来路人的轮番指责。她最终崩溃大喊孩子患有自闭症,但路人还是不依不饶:“有病赶紧治去!”
更让家长提心吊胆的是,一些青春期的自闭症男孩被指控在公共场所偷拍、被卷入性骚扰等恶劣事件。“面对警察和报警人,无论我怎么解释孩子是特殊人士、根本没手机等,对方还是不依不饶坚称被偷拍,孩子几次情绪都失控了……”一位自闭症爸爸刚刚和孩子在派出所经历了一场噩梦。
业内人士表示,在社会文明程度还没有达到预期的时候,家长只能先做好自己,好好训练孩子出门的基本能力,做好各种风险预案,妥善处理矛盾。当矛盾发生后,家长们一定要诚恳沟通,争取换来别人的理解和支持。
大米和小米自闭症机构的发展行为高级督导仇怡旻对此建议,在日常生活中,爸爸妈妈就要留心观察孩子是否有一些会让陌生人误解,或让他人感受不适的表现并提前加以制止和纠正。她强调,必须注意在家里让孩子养成良好的习惯。
前段时间,社工访问苏沫孩子的情况,她当时提了一个建议:希望国家多多宣传对自闭症的帮助与包容,也期待对特殊人群能有更好的政策,让我们这样的家庭,有一个放心把孩子送去的地方,不用担心孩子受委屈。
邹小兵教授不止一次在公开场合强调,对自闭症不该避如洪水猛兽,而是应当将其视为人类行为的多样性,去认识、理解与关心。
39深呼吸在此呼吁全社会给予自闭症患儿家庭更多的支持、理解与尊重。如果你身边有“来自星星的孩子”,请平等、友善的对待,对他们出现的一些不恰当的行为耐心引导,而非隔离和排斥。
(应受访者要求,文中姓名除专家外均为化名)
参考资料:
[1] 王芳,杨广学.国内自闭症干预与康复现状调查与分析[J].医学与哲学(B),2017,38(10):49-54.0; [2] 中国自闭症患者超1000万 科学干预后可以融入社会.39健康网.2021-04-02;
[3]紧急!有人报警说我的自闭症孩子在公厕偷拍,我该怎么办?.大米和小米微信公众号.2025-03-25