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他会时不时摸摸自己的刀疤：“我去打过小怪兽了，这是我胜利的标志哦！”

果壳病人

2025-03-27 21:00发布于北京果壳病人官方账号

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从2023年4月孩子确诊颅脑恶性肿瘤，到6月底完成最后一次放疗，明明才三个月不到的时间，再次讲述起那段经历，少珩妈妈却觉得无比漫长。

经历黑暗才会知道，走过来有多不容易，少珩妈妈想要让更多人了解儿童肿瘤，也希望大家要有信心，不要放弃，随着医学进步，一定会有越来越多的孩子像少珩一样赢得生机。

以下是少珩妈妈的自述。

妈妈，我头疼，

一拉臭臭就疼死了

少珩，是我的宝贝。在怀上他之前，我和爱人经历了漫长的保胎过程，所以在我们心中，他就是最珍贵的人，我们也想让他成为一个独一无二的人，因此取名少珩。

出生之后，少珩和其他小朋友一样，是在家人宠爱中慢慢成长。我们希望他能快乐开心健康地度过童年，以后能好好体验享受人生。

直到那一次头痛打破这一切。

“妈妈，我头疼。”一天夜里，他因为头疼睡不着，哭着来找我。正好那阵子他在感冒，我们就以为是感冒引起的，想当然地忽略了第一个信号。

没过几天，他在家上厕所拉臭臭时突然哭了起来，我问怎么了，他说头疼，问是怎么样的疼，他说一拉臭臭就疼死了。我当下心里咯噔一下，不由得紧张起来，“不好了”，这是我的第一个反应。

因为在医院工作，医学知识告诉我，这肯定是颅内压增高造成的。当天就约了号，立刻带他去医院做进一步检查。

等待结果的过程中，我心里不停假设各种不好的可能：积水？脑炎？没想到，命运把最坏的结果甩在我面前：颅脑恶性肿瘤。拿到报告单那一刻，我感觉我的世界在那一瞬间崩塌了，怎么会这样？！

主任告诉我，增强核磁结果出来前，谁都不好定性，但大概率是恶性的，并且这个位置的肿瘤预后差。

听到这里，我和爱人来不及消化纷杂的信息，来不及让悲伤进一步蔓延，立刻带着一丝幻想跟侥幸去上级医院——南京市儿童医院，做增强核磁。结果很快出来，没有反转，只是这次诊断更具体了，是间变性室管膜瘤。

这是什么东西？在医院工作这么多年的我，从来没听说过这个病，能不能治？好不好治？要怎么治？去哪治？问题一个接一个跑出来。

那一天，我不停地查询，打了100多个电话，任何我认为有可能了解的同事、朋友、亲戚，都毫不犹豫地打电话过去。顾不了这么多了，我孩子检查出来身上有颗“炸弹”，他需要治疗，需要明确的解决办法来拆除它。

很快，答案变得明朗。间变性室管膜瘤是一种恶性程度高、预后较差的中枢神经系统肿瘤，肿瘤常见于脑室系统（如第四脑室）或脊髓中央管附近，表现为头痛、呕吐、恶心、眩晕、走路不稳等症状。其诊断依赖于影像学和病理学检查，治疗以手术为主，辅以放疗和化疗。

病床上的少珩

其实现在回想起来，在更早的时候，一切就有了迹象。3岁这一年，少珩吃饭变得不好，没啥食欲，我们以为是这个年纪有点厌食；体型变瘦，以为是开始长个子；喜欢偶尔歪头走路，以为是调皮；有时候会发愣，以为是长大了……

所以，在这里，我想对家长们说，如果孩子出现身体不适，要第一时间上医院做检查，不要存在侥幸和想当然的心理。不幸中的万幸是，我们还算发现得比较早，治疗得很及时，没有留下太大的后遗症。

“你们做决定吧，

不管怎么样，我们都会一起帮你们”

确诊之后，我们慢慢镇定下来，迎接挑战吧！

虽然了解到这个肿瘤很罕见，但治疗方案是明确的，手术全切肿瘤是关键，放化疗只是辅助手段，因为它对放化疗极不敏感。

为了给孩子最好的治疗，我心里的首选是到北京去，作为医疗资源最为丰富的城市，拥有国内顶尖的专家和先进的医疗设备，无疑能让少珩有机会获得更优质的医疗资源，但这也意味着更多的不确定性和风险。

当时的主治医师提醒我们：肿瘤很大，压迫神经是不可逆的，也会有出血风险，需要尽快手术。

我心里翻滚着各种风险出现的场景：如果压迫神经，导致孩子不能行走，会不会导致他有心理问题？以后会不会恨我们？如果出血，孩子没有了怎么办？留在南京的话，手术可以尽快进行，但万一出问题了怎么办；而去北京的话，路途的奔波、等待治疗的时间，以及孩子在陌生环境中的适应问题，又怎么办？

我和少珩爸爸仿佛置身于十字路口，焦虑又难过，紧张又不敢往前一步，每一条路都充满了未知和挑战，我们不知道该如何选择，才能给小少珩带来最大的希望。

就在这时，我们的父母说：“你们做决定吧，不管怎么样，我们都会帮你们一起面对。”这一句如同一剂强心针，那一刻我才清醒过来，为人父母，不再是孩子了，必须勇敢地成长，做决定，并承担起责任！

经过深思熟虑，我们最终决定留在南京市儿童医院进行手术。一方面，我们希望能够尽快为少珩进行手术，抓住最佳的治疗时机；另一方面，我们也相信自己的选择，相信这里的医生能够为小少珩提供最好的治疗。

准备手术的少珩

“爸爸，你带妈妈去买个好吃的吧”

2023年4月12日，少珩确诊。第二天，办理住院，并完成了所有的术前准备和检查。第三天，进行手术。这短短的三天漫长得像一辈子。

按照手术要求，少珩需要剃光头发。我怕控制不住自己，只敢在门后偷偷看着他。看着他的头发一缕缕落下，心中的悲痛如潮水般涌来。我躲在门后，泪水止不住地流淌，真的无法想象，那个活泼可爱的少珩，即将躺在冰冷的手术台上，承受着生死的考验。

当我整理好情绪，微笑着进入病房，打趣少珩变身小小硬汉，准备打怪兽啦。少珩却转头对爸爸说，爸爸，你带妈妈去买个好吃的吧。我的懂事少珩啊，泪水再次止不住地流出来。这一次，我心里不再只有悲伤难过，还有欣慰和温暖，我不能倒下，孩子需要我，我们一定会一起跨过这道难关！

手术当天，我们一家人紧张地在手术室外等候。手机循环播放着少珩最爱的歌曲《奇迹再现》，希望奇迹出现。那绝对是我人生中最煎熬的几小时，直到主任出来，对我说“肿瘤全切，但是要到重症病房过渡一下，希望他能挺过来。”我那悬在空中无处安放的心才慢慢落了下来了一点。

虽然少珩还没有完全脱离危险，但至少手术成功了，这让我们看到了希望的曙光。

当晚，少珩转到重症病房，我们一家子又是在门外守了一夜，没人能睡着。幸运的是，少珩术后恢复得不错，第二天就可以转到普通病房，我们的心又往下落了一点。

手术结束，我们出去玩啦~

手术后，一个月内要立刻进行下一步的治疗：放疗。我们了解天坛医院邱主任是国内放疗领域的顶级专家，准备带他前往北京。

当时少珩的身体面临着“缄默、偏瘫”这两个难题，为了让他能更好地接受治疗，我们每天陪他说话，解除术后缄默反应；奶奶耐心地帮助他恢复肢体功能。治疗的过程需要孩子配合不动在放疗床上，我们就买了放疗模具天天在家模拟练习。少珩的身体慢慢地恢复了过来，也达到治疗的要求。

手术后一个月，不到4岁的少珩开始了他的“放疗”之旅。一个4岁的孩子独自躺在放疗床上接受35次治疗，我如今想起这个情景，仍然觉得不可思议；生命的强大和孩子的坚强真的会超乎想象。

独自接受放疗的少珩

“我去打过小怪兽了，

这可是胜利的标志哦”

整整三个月的治疗过程，我们都挺过来了。这一路上，我要感谢父母、医生，还有给予帮助的所有人，没有你们，这一路一定更加难走。现在再回想，真的是晃如隔世。明明才三个多月，我却觉得走了好久才走出来。

特别要感谢我们的父母，在我和爸爸带着孩子“打仗”的时候，他们负责了所有后勤保障工作。最难的时刻在于少珩术后缄默、左边偏瘫，一句话也不说，不会坐也不会走路，但是每天总是不停地不自主哭闹。奶奶为了让我们休息好，整夜整夜陪他说话，白天当他的人肉拐杖，陪他一步步重新学走路。

放疗阶段，少珩受治疗的影响，脾气异常暴躁，天天想打人。我们就轮流哄他，每天给他买一个玩具，逗他开心。现在想想，最重要的就是一家人在一起，心往一处使，什么困难都能克服。

从医院回来之后，有好一段时间里少珩不爱讲话，脾气比较暴躁，不愿意跟别的小朋友相处，也不愿意出去玩，以前最喜欢的拍照也特别抵触。

我明白，经历这些事后，他变得不一样了，比起其他孩子，内心肯定会有更多阴影。因此我们会更耐心地和他说话，在他身体状态好的时候，就带他到处旅游。每个月，我都会问他，“你这个月想去哪里玩呀？”他最喜欢大海，我们一起去了三亚，去了山东日照。

去三亚看海啦

慢慢的，他恢复了生机，愿意打开自己，也愿意拍照，对于生病这段经历也更好地接受了。他还会时不时摸摸自己后面的刀疤，跟别的小朋友说：“我去打过小怪兽了，这是我胜利的标志哦。”

今年3月4日，我带着少珩去复查，他现在每三个月都要去医院复查一次。路上他说：“妈妈，你知道我最喜欢《哪吒》里的哪句话吗？”

“哪句话呀？”

“我命由我不由天！”

我一下有点说不出话，原来孩子啥都懂。

如今，轻舟已过万重山。现在我最大的心愿就是少珩能健健康康，永不复发，一家人能够平平安安，永远在一起。

最后，我想对有相同经历的家庭说，儿童肿瘤可以有相当好的预后，相信人定胜天，生命之花远比想象中坚强，孩子也远比想象中勇敢，永远不要放弃。

奔跑在阳光下的少珩~

采访后记

少珩妈妈是医院的工作人员，比较忙，整段的采访时间其实不太好安排。但她真的很希望能把少珩的治疗故事分享给更多人。所以，每一次我把问题发给她时，她即使在忙碌中也会很及时地回复，并且回得很详细。很感谢少珩妈妈愿意再次回首那段痛苦难受的经历，我相信少珩的故事一定会变成一束光，照亮同行的伙伴，带来希望和力量，也祝愿少珩健康成长，带着“勋章”，成为一个勇敢独特的人！

采访&撰稿 | 阿黎

编辑 | uu

校对 | 佳妮

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