现代快报讯(记者 陆文杰)25岁小伙和60岁老人突然出现了高热,身上还长出了脓疱,到医院检查被告知患上了罕见病,需要住院治疗。春季气温回暖,各种疾病也进入高发期。其中,泛发性脓疱型银屑病(GPP)作为一种罕见的皮肤病,因其患病痛苦和不能根治而备受关注。
25岁的小周(化姓)因为工作原因,经常奔波于江苏和山东两地,不久前他来到常州市第二人民医院皮肤科就诊,接诊的皮肤科副主任医师高薇不由皱起了眉头。
“小周告诉我,他从十几岁开始就患上了银屑病,虽然陆续在治疗,但因工作原因辗转在多地,故一直没有系统性治疗。之前他就反复出现高热,同时伴有大量细小脓疱,有时脓疱会融合成大片状脓糊,皮肤肿痛不能走路,这是泛发性脓疱型银屑病的症状,最近一年已经复发了六七次,他的情况已非常严重。”高薇介绍,脓疱型银屑病是一种罕见的、慢性的、可反复发作的严重皮肤疾病,中国患病率为1.4/10万人,患者的皮肤会毫无预警地广泛暴发脓疱,伴有疼痛,同时可能伴有高热等全身症状,如不及时治疗,可能会导致患者肝肾损伤,也可能继发感染、器官功能衰竭而危及生命。
高薇立即对症下药,很快小周的症状就得到了缓解,一天后体温正常,两天后身上脓疱完全消退。高薇一再叮嘱小周要多留意自己的身体情况,一旦有不适的症状就立即前往医院治疗。后续小周会经常咨询高薇皮肤护理情况,半年左右的时间里脓疱都没有复发。
进入春季后,60岁的老钱(化姓)同样也因为突发高热,身上长脓疱,来到常州二院就诊。老钱本身患有基础疾病,还被诊断患有恶性肿瘤,辗转多家医院都没有收治入院,来二院时情况已非常严重,全身发红肿胀,连输液找血管都困难,对于他这样的患者,用药必须慎之又慎。高薇与肿瘤科医生共同会诊,为老钱制定了治疗方案,经过两次的治疗,老钱的病情终于有所好转。
针对泛发性脓疱型银屑病的高复发性和潜在风险,高薇提醒:“银屑病患者一定要规律就诊,避免自行停药或随意更换治疗方案。特别是在季节交替时,要注意皮肤护理,避免感冒和过度疲劳,同时保持良好的作息和饮食习惯。对于已经出现脓疱和高热的患者,应尽快就医,避免延误治疗导致病情加重。”
据了解,为了更好地为罕见病患者提供精准诊疗,常州市第二人民医院皮肤科设立罕见病门诊,为患者提供个性化的治疗方案。门诊涵盖包括泛发性脓疱型银屑病在内的多种罕见皮肤病、免疫系统疾病等,致力于早期筛查、科学诊疗和长期健康管理。
高薇表示:“罕见病虽然发病率低,但对患者的生活影响巨大。希望更多患者能够通过专业门诊获得及时有效的治疗,改善生活质量。”