他叫淼淼,今年10岁。刚出生时,他就被诊断出严重的先天性心脏病,直接被医生判了“死刑”。全家除了妈妈,都选择放弃继续治疗。10年间,因为并发症,他几次游走在生死边缘,不得不过早地懂得了活的意义。
她叫林静,一个普通又平凡的重庆妹子。过去这10年,她过得异常艰难,给孩子治病她四处奔波,开塔吊、摆摊……干活挣钱,就医看病,坚强活下去。拼尽全力为儿子治病,她却从未后悔过。
闯关,是这对母子人生路上共同面对的关键词。10年间,三次心脏大手术,一路“升级打怪”的背后,还有一股来自网络的爱心力量,默默托举着他们不断披荆斩棘。这里面,不仅有“志刚在郑州”“潘姥姥”“爱画画的子衿”等抖音网红博主爱心关怀,也有字节跳动公益平台、爱佑慈善基金会、国家心血管病中心 中国医学科学院阜外医院联合伸出援手,更有广大网友慷慨捐助,为淼淼织出了一副“万麟甲”。
3月11日,林静在自己的抖音账号上发布了一条视频,感谢一路上曾帮助过自己和淼淼的爱心人士。“孩子的命是靠社会爱心救回来的,”她说。
3月24日,封面新闻记者对话到带儿摆摊的“小林妈妈”,听她讲述手术背后的爱心故事。
林静和淼淼。(受访者供图)
现状
今年2月25日,淼淼在国家心血管病中心 中国医学科学院阜外医院(下称“阜外医院”)接受了第三次心脏手术。为了这次的手术,林静母子2月15日就早早北上。
和去年进行的第二次手术时一样,这次手术也是由阜外医院知名专家李守军教授及团队操刀。和第二次手术时不同的是,这次他们选择了乘坐高铁来到北京。而2024年来做手术时,林静和淼淼只买了最便宜的硬座票,一坐就是二三十个小时。
今年2月15日,林静带着淼淼北上就医。(受访者供图)
淼淼的第二次手术,异常关键,难度巨大。据李守军教授讲述,孩子1岁左右已在重庆进行了姑息手术,去年5月来他和团队首次在阜外医院门诊接诊时就发现,淼淼的心脏功能已经出现问题。要进一步手术,就要先“排一颗雷”。“最大的问题是他的房室瓣,也就是二尖瓣三尖瓣长在了一起,长成了一个共同的瓣膜,当时已经出现了大量的反流出现。”李守军说。
这是由于淼淼先天的心脏发育畸形较为复杂,导致随着生长发育过程出现的问题。对此,李守军说,当时最大的难点是先要把反流的问题解决了,才能把他的手术继续进行下去。而共同房室瓣的术式是先心病外科手术中最个性化的一种,在世界范围内都是让心外科专家们“头疼”。“如果是一次进行到底,风险相当高”。
于是,淼淼的手术被分为了两期来进行。
“当时我们就判断,一定要给孩子半年或者一年时间进行恢复,再进行第三次手术。”李守军说,这次孩子又来医院,发现他妈妈给他照顾得特别好,营养状态、精神状态恢复得都不错,让医生们对第三次手术的效果有了信心。
第三次手术后,淼淼在病床上。(受访者供图)
“第三次手术后,淼淼他恢复得特别好,氧饱和度都能达到90以上了,以前从来都是达不到的。这一次的手术,效果是非常的明显。”林静告诉记者,第三次手术后,自己一直悬着的心,终于可以稍微放下了。据林静透露,母子俩将于4月初返回重庆。
回忆
生活的滋味虽然带点苦涩,林静还是在抖音平台上把一切如实记录了下来。她的抖音账号“小林妈妈(林静)”,目前已经有80多万粉丝。公开可见的第一条视频,发布于2019年8月29日,那一天,她陪伴5岁的淼淼一起庆祝生日,还在抖音上留下了一句话:“从此再没有爸爸的陪伴,希望你快乐下去!”
一个人带着孩子,哪儿来的钱做手术?为了解决生计,一直恐高的林静考取了执照,来到工地成为了一名塔吊司机。“我那时候是真的没有退路可走,一个女人带着一个孩子,你只有冲锋在前。”回忆起开塔吊的经历,林静至今仍心有余悸:“塔吊特别高,有100多米高,上去的时候还好,下来时往下一看,整个人都在发抖。”
林静在工地开塔吊。(林静抖音账号视频截图)
开塔吊的经历,也被林静一点一滴记录在了自己的抖音账号上。2023年,女儿汐汐出生了。可最终,母子三人还是只能靠着林静摆摊卖苕皮、豆腐干等小吃,艰难过活。生活虽然不如意,但林静心中一直有一个信念,她反复告诉自己“做手术才能搏一搏。不做手术,一点希望都没有。”
2024年3月,林静带着两个孩子在重庆街头卖小吃的事,被抖音博主“志刚在郑州”拍下并发布。视频中,博主为林静母子三人拍了一张照片,并捐赠给她们500元。这条视频当时获得了33.5万个点赞,引发了网友热议。这之后,林静又遇到了自己的另一个“贵人”——抖音博主潘姥姥。潘姥姥上门做饭,再次把淼淼一家的故事带到网友面前。“因为博主们的助力,我们被更多的人看到了。”林静说。
林静正在出摊。(林静抖音账号视频截图)
“我想让我儿子活下去!” 这是林静心中的唯一信念,也是她坚持了整整十年的动力,这份情感深深打动了无数网友,母子三人励志谋生的故事,也引起了字节跳动公益平台的关注。
援手
“字节跳动公益平台在日常运营的工作中,就会持续关注抖音站内的各种公益线索和公益内容。”平台运营负责人叶亮告诉记者,2024年5月,字节跳动公益平台的运营看到了账号@小林妈妈的故事,被小林妈妈带儿摆摊、励志谋生的精神所感染,恰好字节跳动公益平台有先心病救助的公益项目,就联络了爱佑慈善基金会进行相关评估,看看能不能将淼淼纳入基金会“爱佑童心”项目进行帮扶。
记者了解到,“爱佑童心”采用与定点医院合作模式,与全国各地先心病诊疗水平较高的医院合作开展困难家庭患儿的救助与服务。评估中,基金会发现淼淼就诊的医院正好是定点合作的阜外医院。一场三方合力救助淼淼的行动,就此展开。
博主爱画画的子衿为林静母子三人画了一幅画。
“我们当时第一时间联系了林静,提醒她去给淼淼办理跨省异地就医备案。”据爱佑慈善基金会儿童医疗项目总监白珍怡介绍,林静曾两次赴京,为淼淼第二次手术做准备。
“当时全副家当就是网友的捐助,再加上我之前打工赚的钱,凑了几万块。”林静说,自己从得知淼淼患病起,就从病友群里知道了阜外医院和李守军主任。林静深知淼淼病情的复杂性,而阜外医院在先心病方面的权威性全国知名,这家医院基本上是林静最坚定的选择。为了能带孩子到北京治疗,林静一直在拼命凑钱,想凑够淼淼第二次手术的费用,救回孩子的命。
2024年夏天,来到北京后的林静和淼淼,经历了第二次人生“大考”。在阜外医院,淼淼得到了李守军主任团队的悉心照料。最终,孩子于24年7月24日完成了第二次手术,住院1个月后,淼淼顺利出院回到重庆。按照治疗方案,半年后,淼淼会再来北京做第三次心脏手术,术后能大力改善淼淼的缺氧症状。
“第二次心脏手术,国家医保为淼淼报销了住院治疗的大部分费用,爱佑童心项目资助了个人支付部分医疗费的60%,救助金额为34762.72元。”白珍怡说。记者了解到,这次带淼淼赴京治疗,住院以外的其他医疗支出和异地就医的生活成本由林静自筹,大概用了几万块钱。手术后,林静的“家底”基本上空了。
未来
今年2月,林静又带着淼淼来京做第三次心脏手术,这一次,她主动表示不再申请“爱佑童心”项目的慈善救助。
“回到重庆后,我继续带着两个孩子摆摊。还是很愁儿子手术费该怎么办,后来博主‘爱画画的子衿’找到了我们,给我们一家三口画了一幅画,捐赠了5万块钱。”林静说,这一次的视频在抖音平台发出去后,吸引到了近千万人次观看,近50万人评论,就像获得了千万次的爱心托举, “多家媒体前来采访我们。网友自发捐赠了爱心款给淼淼,足够他做第三次手术了,所以我就不想再申请爱佑的救助。”
林静一家在最困难的时候,获得了被爱佑的帮助和广大网友的支持,渡过难关。经济状况稍微改善,林静首先想到的,就是把救助的机会留给更有需要的人。她觉得,这样,“爱佑童心”等公益慈善项目就可以帮助更需要的孩子和家庭。
在林静看来,这次和儿子一起在北京,也度过了母子俩难得一段轻松时光。手术前,林静带着淼淼参观了军博、观看了电影《哪吒2》。看到电影里哪吒的妈妈化为丹药的片段时,林静更是哭得稀里哗啦。“我觉得我和哪吒是有一些相似之处的,那句‘我命由我不由天’也是我自己的人生写照。”林静说,若前方无路,我就踏出一条路来,然后遵从自己的内心去前行,你就不会后悔。
对于过去,林静心如磐石。为淼淼治病的信念,让她无惧风雨、勇往直前。对于未来,林静并没有想太多。她想着,淼淼能顺利返回重庆,9月份能顺利返校上学,就已经很好了。当然,她也想快点回去工作赚钱。淼淼吃的一种进口药,一千多块钱一个月,我当然想快点回去赚钱。
网友们的爱心托举闯关成功!淼淼即将返回重庆,未来将开启全新的生活状态。除了淼淼,全国还有不少孩子不幸患有先天性心脏病。
“即使患有复杂先心病,他们也是孩子,也是生命,也需要我们去救助。大部分的复杂先心病也是可以治疗的,甚至有80%是可以根治的,而且越早治疗效果越好。”李守军教授表示,自己治疗过的患者,年龄最大的已经30多岁了。大多数先天性心脏病并不是家族遗传或父母孕期因素造成的,它只是一个概率问题,任何人都有可能患病。“希望借助网络的力量、社会力量,让大家认识到这不仅仅是一个家庭的负担,它应该得到我们整个社会的救助。希望能更多地宣传相关知识,让更多的先心病患儿尽早得到治疗。”
阜外医院专家李守军教授接受封面新闻采访。
阜外医院
去年9月,阜外医院、字节跳动公益平台、爱佑慈善基金会联合启动了“全国先心病儿童健康提升公益行动”。字节跳动公益平台的“先心病救助支持计划”将支持“爱佑童心”等先心病救助公益项目,计划三年内帮助3000个家庭经济困难的先心病患儿;阜外医院与爱佑慈善基金会达成战略合作,计划三年投入1000万元善款,围绕全国复杂危重先心病儿童,特别是新生儿危重先心病进行慈善医疗救助,从2024年1月至今,爱佑童心项目通过字节跳动公益平台累计救助患儿1681人次。
记者了解到,截至目前,“爱佑童心”项目已累计救助先心病患儿超过 76000人,产生了巨大社会影响力。
字节跳动公益平台,也在进一步发挥抖音平台的技术能力和内容优势,持续完善相关的产品功能,并带动生态内的创作者、用户、企业等角色加入进来,持续助力公益事业,解决社会问题。据叶亮介绍,字节跳动公益平台2021年11月在抖音、今日头条、西瓜视频等平台上线,至今已有3年多的时间,目前平台已经累计入驻公益项目3633个,带动13.4亿人次捐赠金额超过18.6亿元。
封面新闻记者 夏丽娟 王萌