向您个人的初级保健提供者寻求建议。如果您所在的州或地区有普拉德-威利综合征协会的分会，请向该协会的成员征求建议。打电话给几位医生，询问是否对患有PWS的孩子进行生长激素治疗评估。同时，询问他们有多少与患有PWS的儿童一起工作的经验。如果您无法找到在PWS方面有丰富经验的医生，请与您的内分泌科医生分享信息。
虽然大多数孩子已经习惯了注射，但有些孩子更敏感，或者觉得某些注射很疼。与你的内分泌科医生一起分析是什么导致了这个问题。有很多因素可能会导致不适，包括针头的大小、所使用的注射装置的类型、药物中的防腐剂、药物的温度、用于注射的身体部位以及注射和拔针的程序。如果你不能找到一种方法通过改变这些东西中的一个或多个来减少不适，你可以尝试在给药前在注射部位摩擦冷冻的勺子。这将提供一个快速麻木的效果。你也可以和你的医生谈谈，在注射之前尝试一种药膏来麻醉皮肤。许多孩子把恐惧理解为痛苦。每次注射后给一个很小的奖励，比如一张贴纸，可以帮助你使这套动作变得更积极。太多的期待，或者日常生活中的随意性，都会增加对注射的担忧。抗拒、哭泣或拖延都是正常的应对行为，甚至会成为一些孩子“例行公事” 的一部分。一些家庭发现，在孩子睡着后注射可以减轻每个人的压力。这是一个很难做出的选择，如果这似乎是您的最佳选择，您可能需要与您的医疗保健提供者交谈。最后，如果注射后的时间似乎是正常的，如果孩子不喜欢接受注射，不要太担心。这可能只不过是正常的儿童行为。有没有天然生长激素补充剂，我的孩子可以服用而不是打针?目前还没有口服形式的生长激素，尽管许多非处方补充剂和药片目前正在作为生长促进剂或生长激素释放剂进行推广，但大多数尚未在PWS患者中进行有效性测试。此外，由于这些补充剂不受美国食品和药物管理局的监管，因此无法了解其实际含量、效果或安全性。
一些生长激素制造商正在尝试开发替代方法来将生长激素输送到身体，我们最终可能会看到可以口服或通过鼻孔服用的合成生长激素。如果这些产品真的上市，它们将是受FDA监管的处方药。当开始生长激素治疗时，父母往往是解决和回答小问题的最佳来源。例如，来自几个电子邮件讨论列表的家长提供了以下智慧:• 起初，我妻子和我一起拍摄。这样我们可以确保我们做的每件事都是正确的。头几次，你必须反复阅读说明书，以确保你做的每件事都是正确的。预计头几次会很紧张。我向你保证，它会变得更容易。• 把婴儿放在地板上，而不是床上。床太软了，他太容易走动了。让一位家长抓住他的胳膊和腿，不让他动。注射似乎并没有打扰到他，但孩子们很活跃。• 米奇开始服用生长激素时只有21个月大。我们只是告诉他每天晚上都要打针。我丈夫在我打针的时候把米奇按在地上。我们有带针头盖的注射笔，所以我从来没有真正看到针头进入。这对我帮助很大！米奇现在已经很习惯注射了。当我们数完数，把针拔出来后，他说：“都做完了！”由于大多数生长激素产品必须冷藏，与接受生长激素治疗的儿童一起旅行可能会带来一些有趣的问题。旅行包通常伴随于供应商提供的第一份生长激素处方。它可以容纳一个小冰袋，生长激素药物，和一些注射用品。然而，经过一段时间后，药物需要冷藏或新鲜的冰袋，因此提前计划是至关重要的。向GH供应商询问产品的具体温度要求。• 大多数酒店都可以为您的房间提供冰箱。这对长期酒店住宿特别有帮助。否则，使用四个带拉链的袋子，并将笔放入冰柜或冰桶中。不要指望一个带拉链的袋子能让笔在冰柜里保持干燥。他们漏水。• 大多数地方都会有冰箱。携带一些额外的可重复使用的冰袋，并要求酒店服务台或餐厅为您冷冻。把它们放在贴有标签的袋子里。当你的GH旅行包需要一个新鲜的冰袋时，在前台或餐厅停下来，让他们为你更换冰袋。当他们知道这是孩子的药时，他们通常会通融。• “将用过的针头或注射器放在一个带螺旋盖的空水瓶或汽水瓶里，直到你可以安全地处理它们。”• “乘飞机旅行时，切勿使用行李票检查药品！”
