为进一步提升罕见病有迫切治疗需求患者的用药可及，北京病痛挑战公益基金会于2023年成立“罕见病医疗援助工程特许药械专项”，致力于服务罕见病患者对于创新治疗的相关需求。
2023年12月，病痛挑战基金会发起、武田中国资助的“罕见病医疗援助工程-‘武’先守护特许医疗关爱计划”项目，该项目为罕见病医疗援助工程特许药械专项下的子项目，旨在为患者提供综合服务支持，守护罕见病家庭治疗希望。第一期的项目已于2024年11月顺利结束，现于2025年3月开启新一期，欢迎广大病友家庭申请。
项目目标
1. 通过社会慈善力量，援助罕见病社群，撬动社会政策改善及多方援助资源介入，提升罕见病群体生命权、健康权的获得感，提升罕见病医疗保障水平，促进罕见病医疗保障多方共付模式的建立，为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助；
2. 为计划开展创新特许药械治疗的患者传递创新药械相关服务信息、提供疾病教育手册与随访服务，打通患者与病友组织的连接；
3. 为计划开展创新特许药械治疗的罕见病患者提供一定额度的资金支持，提升患者安全感幸福感，减轻家庭负担，获得更高的生存质量。
项目援助规则
公平、公正、透明；量入为出；有限援助；多方合作援助。
入组条件
于国家罕见病诊疗协作网医院明确诊断。确诊病种在国家第一批、第二批罕见病目录内的病种，且于国家批复的先行先试区如：博鳌乐城先行区，大湾区，北京天竺罕见病药品保障先行区等（以下简称“先行先试区”）进行特许药械治疗的罕见病患者。
项目周期
2025年3月-2026年3月，最终以项目公告为准。
援助方案
一类：医疗援助
1. 符合项目援助条件的罕见病患者，且在先行先试区就医期间产生住院费、药费（不含特许药械）、检查费等治疗相关费用；
2. 相关票据符合项目票据的项目审查规定；
3.项目周期内援助上限10000元/人，最终援助金额将由项目审核委员会审核确认。
二类：特许医疗专项援助
1. 符合援助项目条件的罕见病患者，前往先行先试区就医期间产生的交通费用（包含火车、飞机及当地交通费用）及冷链药品保存相关费用（含保温箱、温度计、冰袋）；
2. 相关票据符合项目票据的项目审查规定；
3. 项目周期内援助上限8000元/家庭，最终援助金额将由项目审核委员会审核确认。
三类：罕见病医疗援助工程
特许药械专项综合服务通道
为有特许药械需求的罕见病患者开通综合服务通道；为前往先行先试区治疗的患者提供治疗前及过程中的指导以及线上项目指导、问题答疑等随访服务。
服务热线：4000408772转801/15801144189
服务微信：15801144189
申请流程
2. 登记表提交成功后，项目工作组在三到五个工作日内进行资格审核，审核结果将以短信形式发送给申请人；
3. 初审通过后，根据短信提示打印并填写“武先守护特许医疗关爱计划项目申请表”，同费用发票邮寄至项目组；
4. 参与项目审核会复审，审核会审核时间以实际为准；
5.对审核通过的病友进行援助。
项目联系方式
援助热线：4000408772转801
微信公众号：病痛挑战基金会ICF专注罕见病（china_icf）
罕见病医疗援助工程服务微信：15801144189
电子邮箱：ylyz@chinaicf.org
网址：www.chinaicf.org
邮寄地址：山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室
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