如果把人体比作一本“生命之书”,那么在“唐宝宝”的书里,第21号的章节被多抄写了一遍...它不是父母的错,也不会传染,就像生命随机发出的一份“特别邀请函”。
唐氏综合征,又称21三体综合征、先天愚型或伸舌样痴呆,是由于异常增多了一条21号染色体所致,伴有多发性畸形、躯体疾病、认知损害。这是一种比较常见的一种染色体异常,大约每600-800名新生儿中就有1例。
唐氏综合征的表现
外貌特征:短头畸形、眼距宽、两眼外角上斜、内眦赘皮褶、鼻梁低平、张口伸舌、舌体宽厚、耳位低、耳轮畸形、手掌厚而指短粗、通贯掌。
发育特点:肌张力低、抬头、翻身、学坐、走路、说话可能稍晚等。
不过,每个孩子情况有差异,不是每个唐氏宝宝都完全符合这些特征哦
医学上能做什么?
① 早期筛查:
孕期可通过NT检查、无创DNA筛查。
② 早期干预(专业康复机构):
物理治疗:帮助孩子锻炼肌肉力量,提升运动能力
言语治疗:引导开口说话、清晰表达
认知训练:提高孩子认知水平
家长能做些什么?
① 日常饮食多补充纤维素(预防便秘)、食物尽量软烂、小块喂食(防噎食)
② 每天保证孩子30分钟运动(如拍球)
③ 固定作息时间,生物钟稳定,身体才会长得更壮实。
此外,在家也需要多跟孩子互动,读绘本、玩拼图、搭积木等。别因为孩子特殊就把他“藏”起来,多带出去,去公园、商场逛逛。同时,家长也可以积极搜索资源,加入一些家长互助群,分享育儿经验;参加家长课堂等获取进一步的支持。
研究表明,90%的唐氏儿童经过训练后,能实现生活自理,60%的唐氏儿童能阅读简单书籍,30%可掌握基础算术...他们的未来比我们想象的会更精彩。他们的成长或许慢一些,但爱的脚步从不匆忙。
参考文献:
《中国特教研究》2023年数据
张艳楠
儿童保健中心
心理治疗师
心理学硕士,毕业于陕西师范大学心理学院,研究方向为应用心理。心理治疗师(中级)、国家二级心理咨询师、绘画心理分析师、沙盘(箱庭)游戏治疗师。
擅长常见发育障碍疾病儿童的心理卫生问题:包括情绪行为问题、人际关系问题、学校及社会适应问题等,同时为两千多个家庭做过疾病宣教和养育指导。
素材:儿童保健中心 张艳楠
排版:宣传科 阎一宁| 审核:宣传科 杨馥羽
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