“能为罕见病患者做些事情，是我作为人大代表义不容辞的责任。”两会期间，全国人大代表、中国医药投资有限公司董事、国药励展展览有限公司董事于清明在接受九派新闻采访时表示。
他回忆，去年自己还在北京开着会，还没有回到工作岗位，就收到了几十封来自全国各地罕见病患者的来信，里面有感谢、有需求，更多的是期待。“我真切感受到，自己在做的事对于满足老百姓的医疗需求起到了积极作用。”
基于此，于清明今年再度关注罕见病防治的问题，提出加快罕见病防治立法的建议。这是他经过走访调研所提的六项建议之一。因从老百姓需求与行业发展实际出发，他往年所提建议多数被采纳，得到国家相关部委的高度重视与回应。
于清明。图/受访者提供
以下是九派新闻与于清明的对话。
【1】走访调研多方，建议加快罕见病防治立法
九派新闻：今年关注哪些议题？
于清明：过去一年，我实地走访与调研了国内外医药企业、医疗机构、科研院所、基层社区和养老机构。基于调研发现，今年全国两会我带来了六项议案。
其中包括，加快启动罕见病防治立法，加快人工智能+适老型医疗器械创新，通过“三医”联动强化医疗器械唯一标识实施与应用，应用空间数字孪生技术助力公立医院运营管理高质量发展，推动医疗器械职业教育与产业深度融合，共建“一带一路”医疗器械专业教育深化产业国际合作。
九派新闻：相比往年，今年的关注重点有什么变化？
于清明：往年，我关注的重点有医药零售、物流保障体系建设，医疗器械关键核心技术协同创新等。今年侧重于数字化应用、AI创新、人才培养、追溯体系等领域，在去年建议的基础上进一步增加了罕见病用药立法的建议。
九派新闻：为何提出罕见病防治立法的建议？
于清明：对罕见病患者及其家庭来说，精神负担是巨大的，经济压力更是沉重的。在与罕见病群体的接触中我感受到，罕见病其实并不罕见，尤其是近一半罕见病是在儿童期发病。因此，做好产前和新生儿筛查诊断非常关键。
如何加速罕见病研发创新和引进，让我们的患者尽快用得上药？为此，国家药监局近年来做了大量工作，先行先试，加快相关药品审批进程等。但罕见病用药市场容量相对较小，研发成本较高。我认为，要从根本上促进罕见病药物研发与生产，更需要从法律层面明确制度要求。
我走访了罕见病慈善机构、罕见病药物生产企业与相关贸易公司。同时了解到，国内一些地区已经开始探索地方立法，如江苏、河南、上海、北京，一直在做相关问题的区域性研究和制度改革。
因此我提出，要从国家层面，加快推动罕见病防治立法工作。具体而言，通过立法进一步保障罕见病用药，包括研发、生产、渠道供应、医疗医保支付，以调动药品研发生产企业的积极性，增设相应的诊疗机构，包括拓展国际合作等，以解决罕见病防治的痛点。
九派新闻：提出加快人工智能+适老型医疗器械创新，满足居家智慧养老需求，是基于什么考量？
于清明：在人口老龄化加剧的背景下，居家养老带动的各方面需求引起高度关注。根据国家卫健委，我国当前的养老格局呈现出“9073”的特点，即90%左右的老年人选择居家养老，7%的老年人选择社区养老，而仅有3%的老年人选择“高端康养”方式。
目前，我国家用医疗器械市场产品繁多，但专门针对居家养老需求设计开发的产品还不够系统化，设计还不够成熟。随着人工智能、大数据的应用，未来医疗器械将朝着家庭化、小型化、智能化方向快速发展，增加家庭的应用场景，跟居家养老结合起来，可以大大减少对医疗康复机构资源的挤占。
九派新闻：你今年提的6项建议中，4项都围绕医疗器械。你认为，要推动医疗器械更广泛使用，关键在于什么？
于清明：关键是企业、政府部门等多方如何协同联动。医疗器械的科技创新和产业创新如何相互融合、共同发展，更好地服务于老百姓医疗康复保健。
在这方面，积极开展原始创新是首要任务，以掌握一批关键核心技术。同时，要进行集成创新、差异化创新、迭代创新、跨界创新等。同时，丰富应用场景，从过去的医疗机构扩展到家庭。
【2】真切感受到，自己在做的事与老百姓的需求同频共振
九派新闻：你每年提的建议，来源于什么？
于清明：我提的建议都是实事求是，站到老百姓的需求看问题，站到行业发展的高度想问题。也就是说，一方面，要充分考虑老百姓的实际需求，另一方面，要根据行业的发展方向，进行充分调研和思考提出建议。
作为医药行业工作者，我始终关注的是，如何让老百姓就医用药安全有效、方便可及，提升老百姓的生活质量。
九派新闻：今年是你作为代表履职的第几年？履职这些年来，有没有印象深刻的事？
于清明：今年是第八年。2018年，我当选第十三届全国人大代表，2023年，我又当选第十四届全国人大代表。
印象深刻的事太多了。譬如，去年我提出了罕见病用药的建议。我还在北京开着会，没来得及回到工作岗位，就已经收到了几十封来自全国各地罕见病患者的来信，里面有感谢、有需求，更多的是期待。我真切感受到，自己在做的事与老百姓的需求同频共振，起到了积极作用。
九派新闻：往年所提的建议，有多少收到反馈？
于清明：去年提了多项建议，全部收到了回复，基本都被采纳，相关部委高度重视。比如，建设物流基础设施的建议，关注如何在物流配送中降低成本、节省资源、提升效率。
这些建议得到政府相关部门的高度重视和一一回应。有的被写入相关政府部门工作报告，有的纳入制度文件，对促进行业高质量发展起到了积极作用。
九派新闻：今年政府工作报告对“因地制宜发展新质生产力”作了深入部署，你认为，在医药领域如何发展新质生产力？
于清明：我觉得医药行业发展“新质生产力”，最关键的是创新，创新的最终目的之一是产业升级，满足人们对美好健康生活的新期待。
“新质生产力”的一个要素是企业，要发挥好企业在创新活动中主体作用，对技术、制造、市场等要素资源的整合协同作用。
“新质生产力”不仅包括战略性新兴产业和未来产业，还包括传统医药产业的转型升级，要在做强做优做大的前提下进行赋能、迭代、升级。医药行业要积极拥抱人工智能，通过人工智能赋能，实现多维度创新，研发出一些颠覆性新技术、新产品和新场景。
九派新闻特派记者 胡冰月 北京报道
编辑 任卓
【来源：九派新闻】
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