亲爱的病友及家属朋友们：
2025年2月28日，第18个国际罕见病日即将到来，今年的主题为“More than you can imagine”，中文主题与之相呼应，称为“不止罕见”。这一主题旨在呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。
在众多罕见病中，肢端肥大症因其特殊性和复杂性而备受关注。这是一种因生长激素分泌异常导致的罕见内分泌疾病，通常由垂体瘤引发。患者常常面临面容改变、关节病变、代谢异常等多重困扰，并且由于症状隐匿，容易被误诊，导致确诊时往往已经伴随严重并发症。肢端肥大症不仅严重影响患者的生理健康，还给患者带来巨大的心理压力，同时也使他们在社会融入方面面临诸多挑战。然而，随着医学的不断进步，规范化的诊疗与长期管理已经为患者带来了更多的希望。
为了进一步加强医患沟通，助力患者突破困境、重拾信心，北京病痛挑战公益基金会携手垂体瘤GH病友会，推出了新一年的“肢造非凡”2025中国肢端肥大症患者关爱项目。第一期活动将在复旦大学附属华山医院进行举办，诚挚邀请您的参与。通过此次专场活动，我们希望能够搭建起一个医患沟通的桥梁，为患者提供更多的支持和关爱，让他们在面对疾病时不再孤单无助。
活动亮点
1. 权威诊疗指导：上海华山医院内分泌科顶尖专家团队亲临现场，分享肢端肥大症最新诊疗进展，提供个性化病情分析与日常管理建议。
2. 病友互助赋能：特邀资深病友分享抗病经历与生活智慧，搭建患者家庭深度交流的温暖社群。
3. 多学科支持网络：涵盖内分泌科、神经外科等多领域专家，解答从药物管理到术后康复的全周期疑问。
4. 政策与保障解读：聚焦罕见病用药保障、医保政策及心理支持资源，助力家庭减轻负担。
活动详情
1. 时间：2025年2月28日（周六）8:30-12:30
2. 地点：复旦大学附属华山医院虹桥院区2楼 多功能会议室（线下参会者请提前安排时间，确保活动当日能够全程参与）
3. 线下参会报名截止日期：2月24日
报名方式
期待您的到来，
让罕见被看见，让希望触手可及！
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