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透过老柯的故事看如何与已经进入失智症阶段的阿尔茨海默病患者相处


编者按


       我们忽视了一个重要领域——失智症照料者的处境。似乎我们大多的精力都花在了失智症患者身上,耐心询问其记忆力状况如何,严谨细致地给予一系列的物理检查,竭尽全力客观描述疾病的内在发展规律,将误诊风险最小化。然而对待失智症患者的照料者抑或家属的遭遇,我们关注度不够,因为跟我们做出正确诊断全然无关。但我们应该承认的是,患者生命长度或者宽度的决定性力量来自他们的照料者或家属。因为失智症患者的决策能力下降,驾驶、跌倒、独居、闲逛和走失等都可能危及其生命。

       在我国,预防这些安全问题的艰巨任务一般由失智症患者的家属承担。这一特殊的家属群体长期背负沉重的经济和精神负荷并没有受到应有的关注。从某种意义上说,患上失智症,最痛苦的往往不是患者本人,而是患者家属。因而,我们应重视失智症患者家属所面临的困难及承受的心理压力,及时给予帮助,提高患者及其家属的生活质量,共度难关!

       下文是一些照料患者的经验,供有需求者参考。

关爱生命,关注“宣武医院韩璎教授团队


01

老柯患了失智症
      10年前的一天,我的老友老柯和老伴正在吃饭, 老伴让老柯关一下火,结果老柯到厨房打开了抽油烟机。老柯去幼儿园接小孙子放学,幼儿园老师吃惊地说:“你孙子已经上小学了”。类似状况愈来愈频繁、严重, 他甚至不敢吃儿媳妇煮的菜,担心被下毒 。老伴带他就医,证实得了阿尔茨海默病(Alzheimer's disease,AD)。
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02

三个原则来交流
      为了让老柯有一个幸福的生活环境,他的老伴采取了3种交流方式:
方式一:
多夸奖、顺势而为:顺着老柯的话和想法来应对和处理,尽量不和他起冲突。对轻度AD患者说理可能还有用,但是对于那些病程已经发展到重度的病人,讲道理就没有用了,讲道理常以吵架收场。
方式二
转移注意力:AD患者记忆力短暂,说过的话、做过的事转眼就忘。老柯的老伴巧妙地利用了这一点,转移老柯对某件事的执拗
方式三
有耐心,有创意:老柯生病后,各种要求千奇百怪,老伴总能想出解决的办法。
      
      老柯的家人善用这3个原则,解决了不少照顾失智症患者的常见难题。

        刚吃过饭,老柯就向儿女诉苦说肚子饿。老伴就顺着他的话说:“我这就给你弄好吃的去。”顺手塞给老柯一个橘子,过一会,老柯就忘了。还有时候老柯太缠人,老伴拿出一袋硬币让他清点,转移了他的注意力。老伴说,最忌讳跟病人争论:“不是刚给你吃过饭吗?怎么又说没吃饭!”谁对谁错不重要,只要老柯开心就好,没必要把时间和力气都花在争论上。

  老柯有时候会失去对地点和方位的概念,不知道自己在哪里,总是吵着要回家。老柯的女儿并不纠正他,顺着他的话说:“好啊,我和你顺路,等我忙完了跟你一起走。你乖乖地等我啊。”过了一会儿,饭菜端上来,老柯就忘了要回家的事了。

  AD患者可能出现妄想,常常疑神疑鬼。老柯总怀疑儿媳给他“下毒”,见到她就莫名其妙地大骂。遇到这种有理说不清的状况,老伴或者儿子就当救兵,打圆场,让儿媳先离开,拿出老柯最喜欢的集邮册让他看,看了一会儿,老柯就不追究“下毒”的事情了。
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03

祥和的家庭气氛

        照顾AD患者最担心的事情就是病人走失了。老柯每次出门,老伴总是给他穿上最显眼的衣服,写有家人姓名、电话、地址的纸条贴在背上,放在兜里。去人多的地方,总是两个人一左一右的陪同,互相照应。老柯的家人还和左邻右舍打好招呼,如果看到老柯单独外出,一定要想办法拦住他,尽快通知家属。老柯家的门常年挂着门帘,门高处还加了一道锁,让老柯不会注意到门,也不容易开门。门上还有一个铃铛,开门时会发出声音,提醒家人注意。

  患阿尔茨海默病的老年人因为白日常昏睡,夜晚起来活动、行走。为此家人为老柯制定了
规律的作息,白天尽量带老柯到社区健身场上晒太阳,在家也拉开窗帘让阳光照进屋里。为了防止老柯大小便失禁,家人定点定时提醒老柯去厕所,他家的厕所常年开门,整晚亮灯

  老柯生病以后喜欢藏东西,把钥匙、衣服东藏西放,把遥控器放到冰箱里,把冻鱼放到衣柜里。全家人倒垃圾之前都要仔细检查一下,因为老柯曾把存折和钱包藏到垃圾桶里。当老柯嚷着找不到东西时,全家人总是
陪着他一起找,然后适时转移他的注意力。

   此外,全家人还采取了一系列预防措施。
       1. 垃圾桶加盖,定期清理垃圾。
       2. 危险物品放进上了锁的柜子里,冰箱也加装扣锁。
       3. 药物上锁,清洗剂等危险品收到老柯够不到的地方。
       4. 不让老柯带很多钱出门,身上的大额钞票换成零钱。
       5. 当老柯把东西放错地方时,家人不数落,而是温和地说:“这应该放在……我帮你拿过去。”

  老柯的老伴说,尽管老柯的行为像小孩子一样,但不能用对待小孩的方法对待他。AD患者虽然有认知障碍,但是他们察言观色的能力并未消失。
当身边的人对他不耐烦、生气责骂时,他们一样会害怕、焦虑、难过。医生说,这类病人如果觉得身边的人不同情他,甚至不理解他,那病人就会出现一些非常反常的行为,很可能有过激、暴力的行为,反倒加重病情的恶化
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04

有条理地安排生活

       除了给老柯一个好的生活环境,家人还给他一些辅助治疗。老柯年轻的时候会打鼓,家人坚持每天让他练习打鼓点。晚上洗完脚后,坚持为老柯按压足部反射区,对改善记忆很有好处。
  平日里照顾老柯的责任主要落在老伴身上,每天下午退休在家的女儿就来帮母亲做饭、打扫屋子,儿子下班后会陪父亲吃晚饭、聊天、散步,让母亲松口气,歇一会。儿女们不时也会把老柯送到
社区养老院小住一个星期,全家人外出旅游放松一下。
  由于医生的积极治疗和家人的精心照料,10年来,老柯的病情控制得很好,人们从老柯祥和的面容中可以看出他内心的平静。
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05

父亲给了我们最幸福的时光

       老柯家里的墙上贴着一首不知来自何处的小诗:
  家一直是我最爱的地方,但不知从何时开始,我居然忘记了回家的路。
  孩子是我最爱的,但不知从何时开始,我居然忘记了他们的名字。
  我们一起种植的玫瑰正在怒放,我们喜欢一起种花,但如今我只能静静的坐着。
  也许我会慢慢地忘记一切,甚至忘记你,
但请你在我忘记你之后,不要忘了我
  随着老柯记忆的退化,他的家人必定承担越来越多的责任。他的儿女说,有些事可能令人感到悲伤痛苦,有些事则会丰富我们的人生经验,这是父亲给我们的最幸福时光。
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文章出处:华庆章.老柯的幸福时光.新天地,2012,12

本文首发于2016-6-25 图文编辑 陈观群

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