各位病友及家长朋友们：
大家好！
每年2月最后一天是国际罕见病日，罕见病领域相关方在这期间将举办各种活动，以此推动全社会对罕见病群体的认知。
2025年春节过后，欢庆氛围还未散去，在这充满喜悦、祥和的季节里，让我们来一场相聚，开启新一年的期许。
为了更好地推动社会对尿素循环障碍这一组罕见病的认知，关注尿素循环障患者群体，加强医患交流，提高患者及家庭日常疾病管理能力，由北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家联合广州市妇女儿童医疗中心主办，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心公益支持的“携手同行 守护氨宁”2025国际罕见病日尿素循环障碍医患交流会将于2月15-16日在广州举办。
尿素循环障碍（UCDs）是指一组罕见的遗传代谢疾病，由于尿素循环中所需的酶/转运体活性降低或缺乏而导致氨合成尿素发生障碍，造成过量的氨蓄积体内，形成高氨血症。
自2022年起，我们通过开展一系列多种形式的线上、线下医患交流活动，疾病科普、设立每年“7.21中国尿素循环障碍关爱日”等举措，持续开展患者服务工作，在一定程度上推动了尿素循环障碍工作的开展。然而，我们清楚地认识到，目前尿素循环障碍患者群体在国内的受关注度依旧不高，许多患者家庭、社会公众，甚至临床医生对该病种的认识都比较有限。临床诊疗水平发展不足，许多患者遭遇误诊或诊疗不及时的情况，生命健康面临严重威胁。社会保障不足，患者群体特效药物可及低，治疗负担重，迫切需要更多力量的加入和支持。
本次活动，我们将相聚线下，通过病友家庭间的深入互动交流，增强社群的凝聚力，推动病友服务工作的开展。同时，特别邀请广州市妇女儿童医疗中心的多位临床专家，与病友家庭面对面的交流，为病友的疾病诊治和日常管理提供专业、科学的指导意见，医患同行，携手守护病友平安生活。
欢迎你的关注！
活动信息
主题：“携手同行 守护氨宁”
时间：2025年2月15-16日
地点：广东省广州市（活动地点后续发布）
主办方：病痛挑战基金会 尿素循环障碍之家
联合主办方：广州市妇女儿童医学中心
公益支持：博鳌乐城维健罕见病临床医学中心
参会人数：10位病友或家庭
活动须知
1. 患者家属需评估病友的身体情况是否允许外出，每位病友最多2名监护人陪同；
活动咨询
果冻，联系电话：15510298772（同微信）
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