极目新闻记者 赵雪纯
实习生 田晋玮
18岁的贵州女孩张纯静身患严重肝病，在武汉寻求治疗，近日因病情突然恶化，急需肝移植续命。1月17日，极目新闻记者在武汉一家医院病房里见到了张纯静，与病魔斗争了4年的她仍坚强乐观，目前在医院等待着最后的希望——肝移植。
张纯静爸妈做完配型检查后照顾她
张纯静一家住在贵州省毕节市的农村，父母以务农为生，乖巧懂事的她上初中就选择了住校，且成绩一直保持在年级前三。2021年，14岁的张纯静上初二，突然，她无故一周流三四次鼻血，每次量大到需要拿盆子接，“肚子也鼓鼓的，脸也变黄了，我才意识到要去医院检查。”张纯静回忆。可当地医院并未查出病因，只查出张纯静的胆黄素偏高，最终，家人带她辗转来到重庆一家医院求诊，她被确诊为肝豆状核变性，肚子隆起是因为肝病引起的严重腹水。
据资料显示，肝豆状核变性（HLD）是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，是以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底核损害为主的肝脑变性疾病。多于儿童和青少年期起病，少数在成年期发病，患者伴有肝脏异常、神经和精神症状。少数病情进展迅速或未经治疗出现严重肝脏和神经系统损害者预后不良，会致残甚至死亡。
面对突如其来的疾病，张纯静一家没有退缩。张纯静在重庆住院一个月后，张纯静的父母听闻武汉的医疗资源更丰富，决定举家搬迁至武汉，以方便孩子接受治疗。在武汉，张纯静的家人为了给她治病，想尽了一切办法：母亲在张纯静腹水好转、不发烧时，便找些工钱日结的零工，父亲在物流公司找到了工作，尽管收入微薄，但他们从未放弃对张纯静的治疗。
刚开始，张纯静一个月住一次院，住院时长为一周左右，慢慢地，每次住院时长延长到两周。2024年12月，张纯静再次住院时，腹胀、发烧、水肿、鼻出血、肝功能严重衰竭、凝血功能障碍、眼睛发黄、肌酐值爆表，各项身体指标均不乐观。医生表示，她的病情十分严重，时间非常紧迫，建议尽快进行肝移植。可如果做肝移植的话，一方面需要配型成功，另一方面，治疗费用对于这个家庭也是很大的问题。“这些年来，家里花光了所有积蓄，还欠下20万元的债。身边的亲戚朋友也都被借遍了，水滴筹我们也试过……”张纯静的母亲含泪表示，如今，她和孩子的父亲都去做了配型，目前还在等结果，“我们不愿放弃孩子，不管多难，我们都想坚持下去，为孩子治病。”
极目新闻记者采访了解到，面对病魔，张纯静仍旧积极面对。这个懂事的女孩，即便是在病床上，她也常是微笑着面对家人。从14岁开始，她便停学治疗，会趁输液时自学语文、英语，非常喜欢阅读，“我最喜欢鲁迅先生的书，翻来覆去看了好多遍。”张纯静说，从书中她能感受到力量，鼓舞她勇敢对抗病魔。
这个乐观坚强的女孩，也时常憧憬未来，“如果病好了，我还想继续读书，参加自学考试……这个世界上会发生奇迹，这个奇迹说不定就让我遇到了呢？”
接下来，张纯静将面临肝移植手术和后续高额的治疗费用，如有爱心人士愿意提供帮助，可联系：18696280987（张纯静妈妈陈女士）。
（来源：极目新闻）
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