今年罕见病日,邀请你做一些不止罕见的事情

图片


2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“More than you can imagine”,中文主题为“不止罕见”。

病痛挑战基金会想邀请大家做一些不止罕见的事情,让更多人不止看到我们的疾病,不止看到一种生存状态,不止饱含悲悯与同情。我们,还有更多超出想象的可能。

不管你是病友、病友家属,还是热心罕见病公益的人士或团体,你都可以通过以下几种参与方式加入我们:


征集你的“不止罕见”,Show出你的另一面


在中国有2000万罕见病群体,但日常生活中“罕见病”的可见度还是很低。欢迎广大罕见病病友及家属用自己的方式呈现“罕见病”及“不止罕见”的一面,可以是一首诗,可以是一篇文章,也可以是一张画或照片……


图片
图片


图片


图片
图片


来一场罕见的线下活动


这个世界的改变,不是一个人做了很多,而是很多人做了一点点。在我们工作的过程中,每年都有许多热心公益的个人行动者、社会团体、爱心企业等伙伴,自发地组织罕见病科普倡导活动,让罕见病群体被看见、被关注、被支持。



图片
图片


图片


图片


图片


参与以上活动,你将获得:

1.专属荣誉证书

2.定制公益周边

3.基金会自媒体矩阵联合传播


最后还有一个线下聚会的邀请


罕见病日期间

我们将在北京线下

做一场不一样的线下聚会

邀请大家一起跳出世界成为自己

敬请期待





了解更多罕见病故事


十年如一日,感谢你都在|久久公益节

病痛挑战基金会2024年12月工作简报

冰桶挑战十周年,这里有一封新的邀请函请查收!

多方共建 直面罕见 | 2024罕见病合作交流会开幕式顺利举办!


图片