从不确诊到上海儿童医学中心确诊(三)

2025年1月6日,到了上海儿童医学中心,做一系列的检查,差不多确诊了这个病,而且因为我们这次属于比较严重的室颤,所以推荐做手术,而不是单纯的吃药。


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因为孩子小,不舍得孩子受罪,就开始大量的查阅资料,到处问人,包括网上,想要用最低的伤害去做这个手术,这个时候有人推荐了SICD,说会比ICD伤害小,风险低,并发症少,重点对于儿童会比较好。


又是一顿的纠结,哭死、纠结、哭泣。不断问人,不断去查,特别幸运,小红书上有病友,很热心,我发了第一个帖子以后,一直很耐心认真地回答我的问题,还帮我查阅了资料,说,我们家也不是最小的做这个手术的,香港有一个4岁的宝宝也做了SICD。综合考虑,把我们的担心、顾虑跟主任医生进行了沟通,通过各种朋友的四面八方的信息,最终,在今天就是2025年1月8日下午,SICD的厂家过来医院给我们做了一个评估,说我们适合做这个手术,目前就等一个基因报告来支撑这个确诊,如果基因报告出来,估计马上可以安排做手术了。


今天陪夜,我整个人心情非常复杂,有激动,有开心,也有担心,有焦虑。但是,为母则刚,我要相信,我的孩子一定平安无事。等待报告的日子,又是开始度日如年了。


(完)