1月13日晚,渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况,其中透露,自去年感冒一度住进ICU后,他的身体机能断崖式下降,四肢已基本瘫痪。稍早前,其团队回复南都记者,蔡磊已经发声困难,但他仍在全力推进渐冻症科研。2024年,团队成功促进了10条药物管线进入临床阶段,为渐冻症病友带来了新的希望。
南都此前报道。
身体机能进一步退行之后,蔡磊与妻子的交流都常常要借助聊天软件,用眼控打字进行。今年年初,他同样用眼控的方式写下一封致病友的公开信,提到新年对于渐冻症患者来说,几乎不会和平常人一样涌起喜悦,有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。“等待并不能带来希望,唯有积极行动起来,才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。”
据蔡磊团队发布的2024年年度报告,过去一年,团队与国内众多大学的教授团队、科研机构及生物医药公司保持着高频次沟通与合作,并与国外渐冻症研究领域内的顶尖权威人士建立了联系,在基础研究领域取得了阶段性成果;通过与首都医科大学附属天坛医院、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院等医院的紧密合作,多项创新疗法和临床试验相继启动,去年成功促进了10条药物管线进入临床阶段,为药物及疗法从科研到临床的转化有效提速。
今年1月3日,蔡磊在朋友圈转发了一位基因型渐冻症女孩被医治的故事,为她感到“超级开心”。女孩参与了针对渐冻症的临床试验,结束临床试验接近一年,她的病情没有进一步发展,被按下暂停键的人生正在重启。而蔡磊自己则属于散发型渐冻症,目前没有特效治疗方法。
“未到绝境处,彼岸花不开。”蔡磊说,2025年,他会继续战斗,也鼓励病友们继续坚持,“希望越来越大,每一位患者的参与,都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破。”
采写:南都记者 侯婧婧