摄影｜财新周刊 郑海鹏、张芮雪
撰稿｜财新周刊 郑海鹏
清晨的阳光穿过11楼的窗，透进徐结的出租屋中，窗内窗外犹如两个平行世界。窗外是成都锦江区的中心商区，年轻人频繁地出入各大商超、写字楼间，著名的人民公园和宽窄巷子就在附近。窗内却显得十分安静，在约10平方米的隔断房中，微弱的光打在制氧机上，氧气循着透明吸管不断涌入徐结的鼻腔，最终进入钙化的肺部，已处于尘肺病合并二型呼吸衰竭的他干瘪地躺在床上，颧骨突出，面无血色，难以动弹。
血色大理石
命运的岔路口出现在2013年，生于1994年的徐结19岁，中学毕业后前往云南昆明做学徒，从事人造大理石台面切割的工作。此后的近10年正值中国房地产业迅猛扩张，人造大理石在厨卫装修中需求猛增，徐结的工作也繁忙起来。
在昆明，徐结曾辗转多个工厂。为了躲避环保检查，工人们多躲在密闭的小车间内完成石材的切割打磨，车间甚至连一扇透气的窗户都没有，含有大量二氧化硅的粉尘在密闭空间内肆意飘散，“有时候眼睛都看不到”，尽管工人们统一戴着3M防尘口罩，但是“根本达不到防护效果，除非戴防毒面具”，徐结说。
患尘肺病前后，徐结外貌对比。如今，年近30岁的他身形消瘦、面无血色、眼窝深陷，和患病前差异巨大。
出租屋内，徐结的母亲借着自然光，展示徐结的X光胸片，他的肺部影像呈现白色，意味着已经发生病变。
徐结身体非常虚弱，除了大部分时间静躺之外，会短暂坐在床边。
那时候，徐结和工友们并不知道这种弱防护条件下切割人造石会得尘肺病，在他们模糊的意识中，“只有在煤矿、水泥厂工作的人才会得那病”。更重要的是，这个行当“钱景”颇好。徐结说自己曾经接了一个私活 “6个小时挣了3000元钱”。相较于其他行业，台面切割入行门槛低却工资高、来钱快，“只要会写字，会看图纸，一个月就能挣6000元、8000元甚至更高的工资”。大批像徐结一样初入社会的年轻人 “拼了命地往里面钻”。徐结事后总结道：“当一个20岁上下的小伙子一个月能挣8000元钱，（与此同时）别人却（只能）挣2000元时候，很容易就迷失在里面。”直到尘肺病来袭，命运才露出了掩藏的獠牙。
2022年9月的一天，徐结“感觉呼吸很难受”，在昆明医科大学第二附属医院查出气胸，就在前一天，他还在涉尘岗位工作。医院为徐结做了引流手术，后来又做了肺大泡的切除手术，但症状没有根本改善。第二次复查，徐结才有意识地挂了一位教授的号，教授看完他的胸片，结合工作经历，诊断为尘肺。由于长期吸入二氧化硅含量极高的粉尘，徐结的肺部出现了弥漫性结节性纤维化，但由于所在医院没有职业病鉴定资质，教授称病历上只能写“考虑尘肺”四个字。
徐结回到工作6年的工厂向老板讨说法，由于未签署过正式的劳动合同，老板并不认账。此后在警方的干预下，老板象征性地拿出一笔3万元的“人道主义营养费”，就算了结此事。在徐结的印象中，他的老板一直是远程指挥或者在户外拉货，“涉尘的工作永远不会去做”。让徐结不能接受的是，患病后“曾经称兄道弟的老板和工友们都不愿意再搭理你”。
更残酷的是，徐结失去了爱情和即将到来的婚姻。“如果2022年没有患病，年底就订婚了”，他向女朋友编造谎言，说自己不再爱对方，主动分手。他觉得与其让她背负沉重的心理负担，不如让她“恨我一些好”。现在，徐结的手机屏保依旧是那个女孩的照片，图中她身着红色上衣、皮肤白皙、长相甜美，带着灿烂的笑容。“你说造化弄人也好，命运如此也罢，事情已经发生了。”徐结无奈地说，“要求那只蝴蝶停在你身上，你不开花，蝴蝶也没办法，曾经拥有过就好。”
在公益组织“大爱清尘”工作人员的指导下，徐结填写个人信息，以获得部分医疗费用的资助和报销。
不到30岁，徐结的身体每况愈下，肺部不断钙化，“它已经硬了，像石头一样硬了”。短短一年时间，身高一米八的他体重降到只有90斤，“16天就瘦了30斤”，咳痰、胸痛、呼吸衰竭、吞咽困难，甚至快要丧失行动能力，最多只能拖着氧气管，围着床慢走几步，床角一侧放着轮椅、马桶和夜壶。
为了获得更好的治疗，2023年年底，徐结从昆明辗转到成都，和母亲一起租住在距离华西医院不足两公里的一处隔断房中，每月1000元的租金由妹夫帮忙垫付。徐结的母亲来自云南乡下，不会说普通话，此前在成都人民公园捡拾塑料瓶贴补生活，后应聘成为公园的保洁人员，每天工作11小时能挣70元，刚够维持母子一天的食宿开销。
徐结的床前摆放着两台制氧机，一台已经坏掉，另外一台也已经运行超过1.3万小时，是一名已经离世的尘肺病病友的家属转赠给他的。徐结需要24小时不间断地吸氧，但老旧的隔断房用电超载电压不稳，入住之初曾遇到几次停电制氧机无法工作，成了致命的威胁。为此，他在床角一侧特意备着两个深蓝色氧气瓶，以备不时之需。去医院就诊时，他也会坐在轮椅上抱着蓝色氧气瓶，一路吸氧。
2023年10月，徐结被医院诊断为二型呼吸衰竭，呼吸困难的情况频繁出现，正常交谈已经变得奢侈，他需要在谈话中休息，艰难地换气，否则“情况严重的话，两三分钟就会闭气”。徐结介绍自己此前遇到过闭气，“全身颤抖，切切实实已经感觉到死亡”，他一再强调那种特别恐惧的感觉，“就像抓一根稻草都抓不住”。
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