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建起“渐愈互助之家” 他的身体里有颗“破冰”之心

AI划重点 · 全文约1515字,阅读需5分钟

1.蔡磊,一位渐冻症患者,通过AI技术完成了演讲,强调与其等死,不如战斗。

2.自五年前确诊渐冻症以来,蔡磊组建了一支科研团队,致力于研究渐冻症。

3.通过目视设备,蔡磊可以在虚拟键盘上打字办公,目前办公室设在卧室。

4.2024年,蔡磊完成了两个任务,颁发自创的年度生命科学破冰奖,并发布致病友公开信。

5.目前,“渐愈互助之家”平台的患者注册人数已超过15000人,成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台。

以上内容由腾讯混元大模型生成,仅供参考

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大家好,我是蔡磊, 2019 年我确诊了渐冻症,医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间,我的身体如同被冰雪逐渐封动,刚开始只是手指不灵活,慢慢地,行走变得困难,最终失去自理能力,连吞咽呼吸都变得艰难。

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借助AI的力量,周三时蔡磊重新“站”在网友的视野前,完成了这场演讲。他多次强调自己当下的座右铭,“与其等死,不如战斗!”自五年前确诊渐冻症开始,他的身体每况愈下,从互联网公司离职后,他选择进行最后一次创业,组建了一支科研团队“决战”渐冻症。通过目视设备,追踪眼睛挪动到的位置,蔡磊便可以在虚拟键盘上打字办公。

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起初蔡磊会前往专门的办公室办公,但今年身体状况已经不支持他再继续外出办公,因此他的办公室直接改设在了卧室,日常也有两三名同事前来一同办公。

蔡磊助理 陈滢芳:蔡总自从去年5月份进了ICU,因为感冒了,病毒有可能会交叉感染,一场小的感冒,一次痰堵都有可能让蔡总再次遭遇这种生命的危险。所以为了保护蔡总,不让他再次遭遇这样的情况,我们少部分的同事可能会来到这里,其实他每天早上起来就开始工作,就是除了吃饭休息,就是工作。晚上的话一般工作到10点半11点。

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周五这天,蔡磊的主要工作内容就是查阅学习文献,以及在同事的陪同下与患者在线上沟通病情。刚刚结束的2024年,他完成了自己近期的两个任务——和妻子一同颁发了自创的年度生命科学破冰奖,还用眼控书写的方式发布了致病友的一封公开信。信中回顾了过去一年的工作进展,同时提到了2025年的新举措和对病友群体的鼓舞。并呼吁更多病友能够加入自己创立的“渐愈互助之家”。这一行动,发起已经有五年时间。

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首都医科大学附属北京天坛医院 常务副院长 王伊龙:蔡磊他引入了一个企业家的精神,就是最后要落地,另外他对于互联网在当下的思维,比如说我们原来选病人是守株待兔式的,那他告诉我们可以在互联网做精准画像,可以把患者的群体通过互联网连在一起,这样的话我们可以用小时、用天计算来招募病人,所以这个对于整个疾病研究的范式,全链条是一个良性的生态的打造模式,蔡磊是功不可没的。

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招募病友加入数据库后,病友可以向他们咨询相关的医疗及护理问题,同时蔡磊的团队也能跟踪患者的健康动态来作为观察研究的案例。此外,从2019年开始到现在,蔡磊投入的资金已经为多条渐冻症药物的研究提供了经济支持。并且他还曾和妻子一起走上过直播带货的道路,筹集善款。

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从一年前时开始,蔡磊就因一次感冒,导致喉咙部位肌肉萎缩,渐渐无法自主咳痰,吞咽功能也有所下降。个人生活方面,每天长达十小时左右的办公时间令他的状态有点疲惫。2024年,他的团队已成功促进了10条药物管线进入临床阶段,并和多家医院达成合作。但他的工作时长并没有因为这些而缩短。

首都医科大学附属北京天坛医院 常务副院长 王伊龙:大脑的神经和电波的测量上,他时刻处于工作的兴奋状态。他这个病实际上是最需要休息的,因为很多疾病我们搞不清楚原因,但至少有一些原因是跟他的过度兴奋有关系。神经不能完全放松下来,他其实心里很清楚,对他来讲,他越放松实际上对他的病情的进展是有好处的,但是他停不下来了。

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蔡磊家中摆设有多个孙悟空的手办人偶,他介绍,这是他的偶像,同样也是生病后抗争创业的精神支柱。蔡磊曾在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体”。

蔡磊助理 陈滢芳:截至2024年底,我们目前“渐愈互助之家”平台的患者注册人数已经超过了15000人。目前平台已经是全世界最大的渐冻症患者的科研数据平台,在2024年,我们也和超过70位全球的科学家团队,以及超过60家专业的生物医药公司来建立联系。

这几年的时间里,蔡磊一直在努力、在投入,面对一直没有最好办法的疾病,不是努力和投入就能立即取得好的结果,但不努力不投入肯定不会有结果。很多人在关注蔡磊,祝福蔡磊,是期待让他本人看到希望,更期待未来很多的渐冻症患者能更早地看到希望,这就是努力坚持和投入的价值。蔡磊,加油,所有的渐冻症患者都加油。

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