在疾病研究和治疗这个神秘的 “江湖” 里，咱瞧瞧现在这情况哈。要是某类疾病没被科研大神们用足够的资源和精力 “狠狠宠爱”，那它被治好的可能性，简直低得就像在大海里捞一根特别的针，近乎于零啊！尤其是小胖威利这种患者群体小众得可怜的罕见疾病，研究资源稀缺得像沙漠里的一滴水，市场回报也寒碜得很，这就导致科研人员望而却步，制药厂商也精明地绕道走。
当下呢，最最紧急又超级关键的事，就是要像超级侦探一样，想尽办法拓宽寻找小胖威利患者的途径，得像勤劳的小蜜蜂一样，努力挖掘出更多的小胖威利患者，好让咱们的研究样本库更加充实，为后面超厉害的深入研究筑牢根基，这可是咱们迈向胜利的关键一步！
已经在小胖威利患者群里的小伙伴们注意啦！我要很严肃但又满怀期待地呼吁大家，赶紧麻溜地完成信息登记哦，这事儿可太重要啦！要是没这些准确完整的数据，后续研究就像在迷雾里乱闯的小船，很容易迷失方向，不仅影响研究的靠谱程度和科学性，还会把整个研究进程和治疗方案的制定实施都给拖后腿。而且哦，这些精准的数据说不定还能助力小胖威利早日被医保 “收编” 呢。不然有人问咱患者有多少？咱就只能尴尬地挠挠头，啥也说不出来。
按照 1/15000 的发病率算算，咱国内理论上差不多有 10 万小胖威利患者在 “潜伏”，可现在登记在册的才 2000 多号人，这差距大得就像大象和蚂蚁。为啥会这样呢？原因就像拆盲盒，啥都有可能，也许好多患者还不知道我们这个 “宝藏组织”，也许有人是个小迷糊忘了登记，还有可能一些人正在被确诊的路上 “一路狂奔” 呢。
快瞅瞅你所在的省份有多少小胖威利患者呢？可别被眼前的数字给 “忽悠” 了！现在人数看着少，说不定是咱的宣传力度不够，没找对方向，让那些可爱的小胖们在 “求医问药” 的路上迷失了。咱可得加把劲儿，把宣传的大网撒得更开更广，让每个小胖威利都能找到组织，不再 “流浪”！
责编：林晓静
