近日，以“爱与希望 · 跨年讲座”为主题的第五届一米阳光大型跨年公益患教直播活动，将盛大开启。本次活动由一米阳光病友群倾情主办，诚邀40+位专家，旨在通过线上科普讲座、在线答疑、家长分享、线上义诊等方式，全面提高癫痫患儿和家长对疾病的正确认知，为其获取最前沿的诊疗方案提供权威渠道，真正让癫痫规范化诊疗从院内走到院外。
专家助阵，分享前沿知识和诊疗方案
发育性癫痫性脑病是一组神经发育性疾病，以早发癫痫、脑电图异常、发育迟缓或倒退为主要特征，病因复杂，遗传病因占半数以上。来自癫痫领域的40+位资深专家将共同助阵第五届一米阳光大型跨年公益患教直播活动，将围绕发育性癫痫性脑病的病因、治疗、预后、脑电图特点、康复训练，以及婴儿癫痫性痉挛综合征、发育迟缓等疑难问题，展开全方位的科普与细致解答，医患携手共克顽疾。
中国抗癫痫协会会长周东、中国抗癫痫协会副会长姜玉武、中国抗癫痫协会病友工作委员会主任委员丁玎和一米阳光病友群群主闵文（松松爸）作为大会主席，将依次发表致辞。武汉儿童医院孙丹教授将带来《发育性癫痫性脑病的诊断与脑电图特点》精彩演讲，详细解答家长们关心的治疗难题；北京大学第一医院张月华教授将分别以《发育性癫痫性脑病的遗传学病因研究进展》和《儿童院前癫痫急救药物的临床应用》为题，展示最前沿的遗传病因研究成果；复旦大学附属儿科医院周水珍教授的《发育性癫痫性脑病的共患病识别与诊治》《机制升级，全面获益——更成熟SV2A靶点抗癫痫发作药物的临床价值》演讲，为家长们提供了识别病症和治疗的方法；中南大学湘雅医院彭镜教授带来了《婴儿痉挛的治疗案例分享》；北京大学第六医院孙新宇教授将分享《让爱陪伴——癫痫患儿家长心理建设》；北京大学第一医院吴晔教授演讲主题为《发育性癫痫性脑病的最新治疗进展》；清华大学玉泉医院周文静教授分享的则是《难治性癫痫的外科治疗》；北京大学人民医院杨志仙教授将带来《睡眠期棘慢波激活的发育性癫痫性脑病》；四川大学华西医院周东教授选择的主题为《氯巴占-难治性癫痫的新选择》；南方医科大学珠江医院郭燕舞教授将展开《迷走神经刺激治疗癫痫的技术及应用进展》主题说明；湖北省妇幼保健院刘玉峰教授、武汉顾连康复医院王康治疗师长、成都天府新区顾连禾泰康复医院周琼瑜BCBA、广东崇爱康复医院涂嘉熙治疗师长也将分别分享《全面发育迟缓的康复评定与康复治疗》《运动发育障碍的康复干预》《认知发育障碍的康复干预》《言语发育障碍的康复干预》等主题内容。在提供前沿的专业知识理论时，众专家也将就线上观众们的疑问，进行针对性解答。
此外，部分患者家属也从个人经历出发，就发育性癫痫性脑病的识别、诊疗、康复等问题，以及家长如何与医生、学校和老师紧密配合，帮助癫痫患儿在控制发作的同时追求正常的生活状态和质量等内容进行分享，以促进更多人对癫痫性疾病治疗和护理的健康认知。一米阳光病友群群主闵文（松松爸）的总结性发言，为整个活动画下了句点。
线上义诊，众专家答疑解惑
线上直播活动结束后的1月4日—5日，北京大学第一医院张月华、北京大学第一医院昊晔、复旦大学附属儿科医院周水珍、中国人民解放军总医院第一医学中心杨光、苏州大学附属儿童医院李岩、西安交通大学第二附属医院杨琳、上海交通大学医学院附属儿童医院陈旭勤、深圳市儿童医院廖建湘、深圳市儿童医院操德智、深圳大学总医院孟祥红、北京大学人民医院杨志仙、首都医科大学附属北京儿童医院陈述花、复旦大学附属儿科医院郁莉斐、江西省儿童医院钟建民、广东三九脑科医院李花、首都医科大学附属北京儿童医院邓劼、郑州大学第一附属医院禚志红、上海交通大学医学院附属新华医院何大可等专家将分别从癫痫和康复两个维度，开展线上义诊活动，为患者及家属答疑解惑。
自2020年以来，由一米阳光病友群主办的跨年公益讲座活动已举办四届，获得了社会的高度认可。据悉，一米阳光病友群是一个由全国数万名婴儿痉挛症及各类小儿癫痫患儿家长组成的纯公益病友互助网络社区，由患儿家长松松爸于2011年创建。目前，一米阳光病友群已建立160余个病友交流群，涵盖婴儿痉挛患儿家庭2万余个，其他儿童癫痫患儿家庭1万余个，且每年新增患儿家庭3000余个。
第五届一米阳光跨年公益患教直播的举办，不仅为癫痫患儿和家长提供了宝贵的科学指导和信心，也为公众普及了癫痫疾病知识，增强了社会对癫痫患者的关注和理解。一米阳光病友群表示，将继续秉持初心，为全国的癫痫病患者搭建更权威、更人性化的交流平台，推动公众健康教育的深入和儿童癫痫疾病的普及，让更多患者获益。
来源：千龙网
（来源：财商资讯）
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