那个被断言活不过16岁的先心病女孩,28岁带着新生儿来见他

(人民日报健康客户端记者 徐诗瑜)“这是一个长期博弈的故事,幸运的是,每一次博弈,我们都赌赢了。”1月1日,上海市第六人民医院心血管外科主任医师励峰向人民日报健康客户端记者讲述了一个新年故事。

2024年末,励峰收到了一份特殊的新年礼物。十年前,励峰是法洛四联症患者小沈求助的最后一站。小沈从半岁大被确诊为先心病,求医数十年,父母带着她跑遍了上海的大医院,而每一次,收到的答复都是无法手术。但在励峰和团队的努力下,经过三年的治疗,这个曾被断言活不过16岁的女孩活下来了,励峰和这个家庭一起创造了奇迹。十年后,小沈在父母、丈夫、妹妹的陪伴下带着半岁大的孩子再次来到励峰诊室,他们带来了感谢信,也带来了这个家庭新的“奇迹”。

图片小沈妹妹写给励峰的感谢信。受访者供图

励峰还记得2014年刚见到小沈时的情景,17岁的姑娘呼吸困难、无法行走、嘴唇微微发紫。半岁大的时候,小沈被确诊为先心病,2岁时明确为法洛四联症。法洛四联症本就是复杂的先心病,而小沈的情况更加棘手,她的肺动脉接近闭锁。当时,医生告诉小沈的父母,小沈的情况无法手术,大概率无法活过16岁。但他们不舍得放弃,一家医院不行,就换一家,今年没有希望,或许下一年医疗技术进步了,小沈就能活下去。每一年,他们都从浙江跑到上海,在上海的各大医院里找心外科专家。

小沈父亲记得,小沈16岁那年,很多医生都说,她能活到16岁,已经是一个医学奇迹了。

到了17岁,小沈面前只有等待死亡和做手术两条路。励峰判断,如果不做手术,小沈的寿命可能只有几个月到半年时间。在先心病领域,为一名17岁的患者做手术,几乎可以算是一次高龄手术。大多数法洛四联症的患者在六个月至学龄前都已经完成了手术,等到快要成人时,肺部已经没有过多的生长空间了。但小沈的父母态度坚决,他们愿意跟医生一起搏一把。

第一次手术是主动脉与肺动脉的分流术。这是一次小小的成功,做完手术的三年内,小沈能活动了,嘴巴也不再泛紫。2017年时,分流后的血管逐渐堵上了。第一次赌赢了,也给了励峰和团队更多的信心进行第二次博弈。经过16个小时的根治手术,小沈的心脏上只剩下一个小孔。半年后,通过封堵手术,这个小孔也被填平。在21岁那年,小沈拥有了一颗和同龄人一样健康的心脏。

图片小沈一家带着新生儿到励峰(右一)诊室。受访者供图

术后的一年、两年、五年,小沈的母亲都会给励峰打电话,讲述小沈最近的情况。“小沈能爬山了,能跑步了,她的心脏已经恢复得很好了。”“小沈有喜欢的人了,她恋爱了。”“小沈要结婚了,她的身体情况还能生宝宝吗?”

大龄的法洛四联症患者治愈后生育,国际上有先例吗?励峰也有点犹豫,这是非常罕见的情况,而生育对孕妇的心脏可能会造成一定的负担。他嘱咐可以再搏一次,但如果对小沈的心脏造成了任何影响,一定要及时引产。2024年4月,励峰接到了小沈母亲的来电,小沈和孩子都很健康,一切都好。

长达十年的随访中,这个被断言活不过16岁的女孩活到了28岁,她的身体健康,也拥有了和普通人一样的人生。励峰在2025年新年来临前见到了新生的“小奇迹”,小沈妹妹还送上了她为励峰写的感谢信,在信中,这个陪着姐姐看诊十几年的女孩写道:“我们因开心而欢呼雀跃,姐姐能够存活于世上,完全靠励医生精湛的技艺,他创造了一个生命的奇迹。”