“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会圆满成功

2024 年 12 月 21 日，“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州举行。此次活动汇聚了医疗领域的专业力量与患者及家属的深切期待，旨在促进医患之间的深度沟通与交流，加深大家对该病症的了解，提升医疗服务质量和患者康复信心。

交流会在温馨融洽的氛围中拉开帷幕，上午的破冰活动成功消除了参会病友之间的陌生感，为后续的深入交流奠定了良好基础。随着时间推移，下午一点整，交流会迎来重要环节。福建医科大学附属第一医院的陈万金教授和福建省医学会罕见病分会副主任委员刘健分别进行开场致辞，他们对到场的病友及家属表达了诚挚的问候与关怀，也对当下医疗发展前沿动态以及疾病治疗的最新策略进行了深入浅出的介绍。

在破晓之光环节，专家学者将自己的研究成果和治疗经验进行了分享，从用药治疗、疾病管理、康复治疗和政策保障等方面做出了细致的讲解和指导，同时也有患者家属分享了自己对抗疾病的亲身经历。

在聚力同行环节，“你问我答”专家解答问题的部分受到参会病友的期待和认可。参与本环节的嘉宾有福建第一医科大学附属医院陈万金教授、福建医科大学第一附属医院的陈海珠教授、广州妇女儿童医疗中心康复科的徐开寿教授、福建省医学会罕见病分会副主任委员刘健教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任郑立羽，凭借其丰富的经验和深厚的专业造诣，耐心倾听病友及家属提出的每一个问题，并给予了详尽且专业的解答。无论是关于疾病的诊断细节、治疗方案的优化选择，还是康复过程中的注意事项，专家们都一一进行了专业的解答，为患者及家属消除了诸多困惑与疑虑。

在最后的自由讨论环节中，病友及家属们积极踊跃地参与互动，他们围绕疾病治疗与康复过程中的共性问题展开了讨论，相互交流心得、彼此鼓励支持。专家们也参与其中，为大家答疑解惑、提供专业建议。

此次福州线下医患交流会的成功举办，不仅为医患双方提供了一个面对面交流沟通的平台，更在信息共享、情感共鸣以及信心提升等方面取得了丰硕成果。相信在此基础上，医患双方将携手共进，共同为战胜疾病、守护健康而不懈努力，共筑美好新未来。

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