极目新闻记者 赵雪纯
通讯员 田娟
在极目新闻的全程帮助下，云南一对早产双胞胎的大宝从曲靖到武汉求医，经华中科技大学同济医学院附属同济医院专家的第一阶段治疗后康复良好。12月25日，宝宝顺利出院。“回家后按照余医生的指导把大双养壮点，争取早点再来武汉开始下一阶段的治疗。”妈妈侯女士感谢说，当初宝宝呼吸衰竭，就在慌乱无助时，是极目新闻帮忙筹到了救命钱，更从云南转运来武汉。
护理团队与侯女士和大双合影
跨越1400公里的生命接力
今年4月，侯女士迎来了期盼已久的第二胎，一家人还沉浸在喜悦中时，一双儿女因为是早产，都住进了保温箱。其中，出生时体重仅2.4公斤的哥哥大双因高烧不退，被当地医院诊断患有新生儿小肠坏死性结肠炎。
“因为完全不了解这个病，听到诊断后我们脑袋一片空白，更不知该怎么办。”侯女士说，当地医生告诉他们，如果大双不立即进行手术，很有可能撑不过当晚，他们当即同意手术，“不管多难，只要孩子能活下去，我们都愿意。”
患病时，肚胀如鼓的大双
当天，大双接受了第一次造瘘手术，但在术后很快出现了腹胀。出生26天后，大双接受了第二次手术，术后出现吻合口泄漏，腹胀加剧，肚子如鼓般凸起，并出现了胆汁淤积，被紧急转院至昆明市儿童医院，于9月24日接受了第三次手术，但手术后病情未见明显改善，更是持续高烧20天。
“每次送孩子进手术室，都盼着等来好消息，可失望总比希望来得早。”侯女士说，第三次手术后，孩子一直发烧昏睡，精神状态很差。在病友的介绍下，一家人想转到武汉，向同济医院小儿外科主任医师余东海求助。
从曲靖到武汉，单程距离1400公里，这对于出生刚6个月、体重仅3.5公斤，戴着呼吸机维持生命的大双来说是个不小的挑战。同时，为了治疗，一家人花光了所有积蓄，欠下十几万元的外债。走投无路时，侯女士通过新闻热线联系到了极目新闻记者，希望能有更多人关注并提供帮助。
在爱心病友和极目新闻全程联系和协调下，11月16日10时30分，大双乘坐的救护车抵达武昌收费站后，由交警一路护送，于10时55分安全抵达华中科技大学同济医学院附属同济医院光谷院区。
余东海团队与侯女士和大双合影
争分夺秒抢出手术时机
转运前，侯女士通过同济医院互联网医院将大双的情况告诉了余东海。余东海介绍，当时初步了解大双接受回肠造口术后出现短肠综合征，当地医院决定提前关瘘，关瘘之后即出现不全性肠梗阻、吻合口瘘。大双因为逐渐增加的腹胀、肠梗阻，出现重度营养不良，再次手术行肠粘连松解术，但问题并没有缓解。
全型肠梗阻、吻合口瘘、盲袢综合征、肠道菌群移位、肠衰竭、腹胀、重度营养不良、呼吸衰竭、高热……大双的病症繁多，诊断很长，但找出这些病症表象背后的罪魁祸首，才能从根本上救回大双的命，这也是摆在余东海面前的难题。“根据以往救治经验及大双目前的诊断，我们初步判断大双是早产儿肠神经元发育不良，后续一系列问题都是由发育不完全的肠神经引起的。”余东海介绍。
与大双转运同时开展的，还有同济医院小儿外科、儿童重症医学科、儿童感染科、护理部、麻醉科等多学科专家立即进行的大会诊。大双的生命体征和营养状况极不平稳，做手术的风险很大，但如果不马上手术，大双面临的将是生命危险。“专家讨论后，一致决定这个孩子必须冒风险进手术室。”该院儿童重症医学科主任医师陈瑜说。术中，专家团队发现大双全腹腔粘连，小肠的严重扩张处达10厘米，经仔细分离后，小肠全长150厘米，结肠质地僵硬，蠕动不良，确定为结肠肠神经元发育不良以及粘连型肠梗阻。
大双的肠道功能衰竭，无法承受一次性大手术的冲击，治疗需加倍谨慎。因此，余东海医生团队的策略是分阶段进行治疗，尽快解除肠道的粘连，拆除原先的吻合口，并进行末端回肠造瘘手术，以便让小肠得到必要的休息和修复。紧张的2小时手术后，闯过了麻醉关、手术关的大双被送入儿童重症医学科病房，在陈瑜团队的帮助下渡过感染关和呼吸关。
“通过手术，我们可以明确大双治疗的本质是肠神经元不良的处理和治疗，大双的肠道其实是个半成品，因为发育不良出现了严重的功能性肠梗阻。因为肠梗阻，大双出生后就被迫行手术探查、小肠造瘘，以肠外营养辅助其肠道生长。”余东海介绍，但什么时候把这个辅助的外力去掉，在业内没有共识，所以常常可以见到直接关瘘导致再次发生肠梗阻。同济医院通过长期探索，已建立评估方法，有效探讨不同关瘘手术方法，尤其在处理短肠综合征患儿方面积累了宝贵经验，提高了脱离肠外营养的成功率。
能吃能长，才算真正过关
11月22日，大双恢复顺利，随之转入小儿外科病房，下一步治疗的关键是如何恢复大双的肠道功能。
“像大双这类孩子，肠道功能本来就弱，又经历肠梗阻、手术、感染的打击，肠道如同贫瘠的盐碱地，为了让这片‘土地’恢复肥沃，需要精准把握肠道消化吸收能力的上限，逐步培养肠道功能，难度很高。”余东海介绍，背后需要医护人员根据大双造瘘口排出量和排泄物的性状，调整经鼻导管泵奶的剂量和速度，像“滴灌技术”般让肠道尽可能多地吸收营养，逐步恢复功能。
护士精心照顾大双
造口管理是护理工作的核心环节之一。为确保在家中也能得到专业的护理，小儿外科副主任护师朱丹指导家长如何操作，还邀请他们加入“造口宝宝交流群”，帮助他们掌握家庭护理技巧。“第一次更换时，我们让妈妈在旁边学习，第二次才参与进来，但很快她就能自己操作了。”朱丹介绍。
“之前造口附近又红又肿，我们手足无措。”侯女士说，她在同济医院跟着护士学会了各种护理技能，除了泵奶，她还学会根据造口排泄物性状来判断孩子的状态。比如排泄物是黄色的，说明有吸收；如果没有间隔到2小时，排泄物就是白色的，她就要定闹钟，每2小时喂一次奶。在一次次探索中，侯女士逐渐得心应手。
就这样，大双从高烧不退、骨瘦如柴、腹胀如鼓，到现在精力充沛、活泼好动，一天能喝900毫升奶，体重从入院时的3.5公斤增加到4.4公斤。这个顽强的小生命和医护人员跨越千里，共同创造了生命的奇迹。
“现在会哭会笑，声音也洪亮了，皮肤也白了好多。”侯女士欣喜地看着大双的变化，最让她感动的是大双有了自己的情绪表达，可以跟她互动。
12月25日16时，侯女士收拾好行李准备出院，次日中午搭乘飞机回云南。
“大双的肠道功能恢复后，还要接受根治手术并关闭瘘口，后续费用仍是难题。”侯女士说，通过极目新闻筹集到5万元左右的善款，病友、医护人员也帮忙筹集了不少。每笔爱心捐款，她都做了详细记录，未来将带着大家的这份爱心更努力地生活。
余东海抱着术后恢复良好的大双
（来源：极目新闻）
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