“我爸爸走了，为了不影响研究结果，他特别在意捐献的黄金6小时，请你们赶紧来吧！”电话里传来张珺女士哽咽急促的声音。
2024年12月21日，家住湘潭市雨湖区，跟“渐冻症”抗争十余年的张晓平先生离开了，享年67岁。
其女儿张珺遵照父亲生前遗愿，联系上中南大学湘雅医学院及长沙爱尔眼库，接到通知后，工作人员即刻赶往湘潭，完善相关手续，帮助张晓平先生完成捐献“遗体、大脑及角膜”的心愿。
张晓平先生，原为湘潭市仪表厂职工，下岗后曾去过多地工作。十余年前，开始出现腿部疼痛无力等症状，当时以为是腰椎间盘突出压迫神经所致，但后来愈加严重，发展到手部无力才意识到不对劲，在2022年正式确诊为“渐冻症”。
患病后的张晓平开始在网上寻找患同类疾病的病友，2022年下半年在机缘巧合下加入了专门讨论治疗“渐冻症”的病友群，在群里看到蔡磊先生的团队在呼吁捐献脑组织和脊髓的事情，有部分患者在积极响应，还在群里号召大家一起参与，于是张晓平先生也加入到捐献志愿者的队伍，希望通过遗体、角膜、脑组织的捐献，为医学教育、临床移植及科学研究贡献自己的力量。
他对女儿说道：“作为罕见病‘渐冻症’群体的一员，即便我自己已无希望，但我尤其希望捐献自己的脑脊液，为这一世界难题的科研攻关略尽绵薄之力、愿早日破冰。”
在女儿张珺女士的心里，父亲是一位认真执着、独立坚强、善良真挚的人，她回忆起父亲生前说道：“父亲凡事不做则已，做就会全力以赴，尽量不给其他人添麻烦。他闲时喜欢到处散散步，最初疾病只是影响他行走，他常说‘只要能行，不惧跛行’，后来走不了就坐轮椅出去跟附近的朋友们喝茶聊天，再后来基本连门都出不去了，朋友们便都上门来陪他。‘常怀平常心，只做自在人’是他在朋友圈里写下的，他也一直是这样做的。我们都舍不得他，感谢他能坚强地陪我们直到现在。”
“对于爸爸捐献自己的遗体角膜及脑组织的这件事，起初我们以为他是一时兴起，直到他通过网络平台完成人体器官捐献登记，然后给我联系方式，我才知道他是动真格的。他叮嘱我尽快完成对接，于是在联系上中南大学湘雅医学院后，父亲于10月28日，他67岁生日当天，颤颤巍巍地亲手签下了“遗体角膜捐献志愿书”。之后反复跟我强调走后6小时内完成对研究的重要性。”女儿张珺哽咽说道：“尽管家里面有人不理解，但最终所有人都选择尊重并支持他本人的意愿，所以我也提前咨询好捐献对接流程，希望他的善举能让更多人关注‘渐冻症’这一罕见疾病。”
21日下午，长沙爱尔眼库工作人员完成张晓平先生的角膜捐献心愿，他的遗体在家人的陪同下被接到中南大学湘雅医学院，成为一名光荣的“大体老师”。同时，张启磊博士完成脑组织及脑脊液的获取。
张博士介绍道：“渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）作为一种病因尚不明确、目前无法治愈的致命性神经退行性疾病，长期以来给无数患者及其家庭带来深重的痛苦。我们将不负张叔叔及其家属的殷切托付，坚定不移地投身于渐冻症的科学研究，力争尽早揭示其发病机制，寻找潜在的治疗靶点，为患者带来新的希望”。
如何进行遗体角膜捐献登记：
一、网上登记：微信搜索“中国人体器官捐献”微信公众号，进行志愿登记；
二、现场登记：前往当地红十字会或遗体角膜接收登记站进行书面登记。
湖南医聊特约作者：杨丽红
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（编辑Wx）