我是一名双相情感障碍(俗称躁郁症)患者十三年的朋友,也是一名医学相关专业的在读博士生。在过去的八年里,我以陪伴者的身份,见证了她从确诊到复发的漫长历程,且多次参与发作时的危机干预、送医和陪诊。
本文的记录和发布均得到她的允许,也是她的心愿。
出门忘带药,小透明爆改“交际花”
她穿着睡衣坐在堆满了杂物的沙发上,思维活跃而健谈,看上去十分高兴。家人试图把杂物收走,她就忽然发了脾气,喊叫起来,没几句,又忽然埋头哭了。
这是2023年7月2日的事。
两个星期之前的6月18日,她从家乡来到北京复诊、做心理咨询、参加活动、见见朋友,计划停留九天。在此之前的一年里,她的病情已经比较稳定,所以家人给了她这一行相当程度的自由,旅费足以支持至少十天极为宽裕的生活。唯一的意外是,她这次出门忘带药了。
6月19日,她在病友群中向一位朋友借了药,作为家人把药寄到之前的过渡。我正好离这位有药的朋友近,所以当了跑腿。
拿到药后,我和她如约碰头,并交谈了十分钟左右。她显得活泼而愉快,思路清晰地向我介绍了接下来几天的安排,并询问我是否有空约饭。正好我6月25日有个分享会,便邀请她前来参加。她欣然同意。
临走之前,她把瓶子里的药倒出来:“这里面应该有一粒喹硫平。”
然而并没有。这个药瓶的外包装上写着的是碳酸锂,内容物也确实只是小半瓶碳酸锂。我担忧沟通和传递过程中有疏漏,询问她是否要我再返回找那位朋友再拿一次。
她略一思忖,干脆地表示没关系:“反正我家里寄的药明天就到了。”
我其实并不确定,6月19日少掉的一粒喹硫平,对之后发生的事有没有影响。之后的那几天,她显得忙碌却愉快——她感觉自己在这些天里状态很好,与人交际时有一种似乎前所未有的轻松和从容。
“战斗蝶”是MBTI梗,简单来说是指能外向主动地与外界互动丨作者供图
6月20日,她和一些朋友、师长一起去爬了山,回来后因为中暑和失眠病了一天,却也因此得以和母亲“特别直接、深入和舒服地、好好地聊了一场”,有一种“写了一篇意想不到满意的毕业论文的感觉”。
那段时间她还结识了不少搞创作的朋友,商议要一同做各种各样的事:运营小红书账号、策划艺术展、参加集市、社群推广……
那两天的聊天记录丨作者供图
6月25日,我邀请她来参加的分享会如期而至。那天,她成为了全场最亮眼的观众——她坐在最前面,在提问环节屡次高高举手,向每一位分享嘉宾提问,并且都能进行有来有回的探讨,甚至自然地插科打诨。我感觉确实如她自己所说,她成为了“交际花”、“战斗蝶”,并沉浸和享受其中。
虽然从她的病史来看,这可能是一种轻躁狂的前兆,可快乐能有什么错呢?
分享会散场后拉了讨论群,当晚群里讨论热烈,她也是其中活跃的一分子。直到凌晨三四点,其他人纷纷睡去,她却仍然在群里连续发言,内容却逐渐天马行空。第二天早上,一位分享嘉宾朋友问我:“她什么情况?”
事后再看,整个事情的脱轨似乎就发生在这个静谧的夜晚,发生在她一句比一句让人接不住的话语里。那是一种隐秘的、不易觉察的逻辑丢失,也许暗合了中枢神经系统里某一场风暴的辙。
只不过这场风暴要再等一个星期,才在现实中掀起巨浪。
“唯一的困扰就是我得到的机会太多”
6月26日,她丢了钱包。我说证件应该都可以补办,她说:“我不慌,我超级冷静。”
她丢了钱包丨作者供图
因为这天没能见上医生,所以她决定挂接下来几天的候补号。
6月27日,她说自己和几位朋友组织了一个小型跨学科研讨会,想每周邀请一位不同专业的报告人来分享,问我是否愿意参加。我同意了,加入了他们的讨论群组,并和她探讨拟想了一两个我可以报告的主题。
也是在这天,她给我分享自己和朋友的聊天:饼干泡茶软掉了,酥脆没有了石字旁。
我说:“可是酥脆本来也没有石字旁呀?”
她说:“碎,卒。酥脆就会有很多碎屑。饼干:卒。”
聊天记录丨作者供图
6月28日,她的钱包找到了。
那个跨学科研讨会的讨论群组十分活跃,无论何时打开手机都是99+的消息,我便把它屏蔽了,偶尔点进去的时候,能看见她在里面和朋友们相谈甚欢。
6月29日,因为已经有了很多表现符合量表,她去询问了医生自己是否已经陷入了轻躁狂,医生回应道:“还不是。”
同一天她高兴地告诉我,她与一位咖啡店店主一见如故,打算一起创作一个适合在咖啡馆表演的沉浸式音乐剧,觉得我之前写过的一个小剧本很合适。我答应把剧本重新修订过后发给她。
6月30日,她说找到了一个兼职,工作地点在东北的一个“城市公共艺术实体空间” ,家人已经同意了。我看了看她和雇主的对话记录,充斥着人文社科黑话,看不出工作内容究竟是什么,待遇也不明确。
7月1日早上,彻夜未睡的她提出了对音乐剧创作的“第12个提案”,并表示已经组建了自己的创业团队,可以充分发挥领导才能,也能赚到很多钱。对于我从可行性方面提出的疑问,她都表示不用担心,“唯一的困扰就是我得到的机会太多”。到中午11点,她终于决定去休息。
她这时的状态已经非常接近躁狂发作了:情绪高昂、活动量增加、自信心充沛、睡眠需求减少、语言和思维加快。她的表达方式也发生了变化:平时只用文字聊天,长文字还会非常严谨地使用标点和分段;而在这天早上,她的所有表达都是用长语音完成的。
她的活动量增加,语言和思维加快丨Carol
尽管我内心觉得她的创业计划中有不少冒进欠考虑的成分,但我不能轻易否定他人做成一件事的能力。再者,快乐、激情、自信、创作欲旺盛——这些没有坏处,我不能基于一个人的双相病史,就把她身上积极的倾向草率视为躁狂发作。
更何况,她始终表示,家人对她的这些计划高度支持。我将这视为一种知情和安全的信号。
她连点外卖都不会了
我们决定尽快送医
直到7月1日下午,她的母亲联系了我,询问是否知晓东北兼职一事,说担心她被骗。我们交换了信息,才确认她家人和我同样对这个工作的安全性抱有疑虑(雇主与她素未谋面,似乎是男性,且提出可以让她住自己家),并且担忧她的病情(之前寄给她的药只够十天,她当天本要去配药却未去)。商议之后决定,第二天我先约她出来吃个饭,看看她的状态如何。
我向她发去消息。她回复的语音中有哭腔:“你可不可以到我这来?我腿摔得有点重,走不了路。”
我吓了一跳:“你摔伤了?骨折了吗?”
从她发来的、逻辑不太连续的语音中,我获知她似乎是骑单车的时候摔了下来,是皮外伤,但是纱布和伤口粘连了;又在聊天群中和人发生了冲突,非常难过。
她与人发生冲突,非常难过丨Carol
她哭着说:“我从昨天晚上到今天都没能把纱布撕下来,太疼了。”
我问她手边有没有生理盐水和碘酒、有没有吃饭。她说一天都没有吃东西,“有点累”,又让我帮她看看附近有什么可以吃的、要买什么,“整理成文字版”,好让她转发给一位晚上会去探望她的师长。
我照做了。做这些事的同时,我心里一沉:换药、点外卖、向人说明自己的采购需求、甚至简单地转述,这些事对常人来说,简单得都不能算是一个事项,但她却不能完成——这是严重的失能。
如果说此前在“是否要介入干预”这件事上,我心中的天平一直起伏不定,那么此刻它终于彻底倾倒向某一端:再放着不管,她完全可能把自己饿死、困死在屋里,已经到了必须要有外力介入的时候。于是我再次与她母亲联系,请她家人尽快赶来北京。
7月2日中午,我和同伴、她家人差不多同时到达她所在的出租屋。此时,她的思维逻辑已经十分破碎,在许多不同的话题间跳跃。尽管情绪整体高涨,但在家人试图把沙发上堆积如山的杂物收走时,她却爆发出了毫无征兆的愤怒和哭泣。
从破碎的言语里,我隐约分辨出哭泣的缘由——她不想被认为自己连收东西的能力都没有。在与寄生于自身灵魂里的凶兽的缠斗中,她或许是预感到了即将又一次落败,她不甘心。
我们与她的家人很快达成了一致:她现在需要尽快就诊。
在之后的几天里,她的两位家人轮流密切陪伴着她;与此同时,她每天依然发来很多消息(包括转发很多和别人的消息),讲述当下的体验、之后的计划,如同交代后事——用她自己的话来说就是“写遗书”。
北京大学第六医院和北京安定医院的号都不好挂,能挂到的最近的门诊号已是7月9日。然而计划永远赶不上变化。
我该配合她吗?我能生她气吗?
双相情感障碍的发作究竟是怎样的?
医学上说,这是一种情绪状态在躁狂和抑郁之间的显著波动。由此推想,也许身在其中的亲历者,感受到的是在峰与谷之间如过山车般不受控制的跌宕。
而作为陪伴者,我所能感受到的,则是湍流。
情绪状态在躁狂和抑郁之间显著波动丨Carol
7月8日上午,她母亲告诉我,她忽然要求买最近一班车立即回家;又在十分钟后要求把火车票退掉,要求挂急诊并住院。她们去了北京安定医院的急诊,开了住院单,然而床位最快也要到11日才能空出。她的情况瞬息万变,没人知道她是否能撑到那时,也不知道如果撑不住了会有怎样的后果。
她母亲说:“她觉得她现在已经没有多少自知了。”
当天下午的心理咨询结束后,她情绪似乎稳定了一些,再次提出要回家。她母亲拗不过,买了第二天的车票。
这次没有再生变数。在原定归期的近两周后,7月9日上午,她终于返回家乡。
这天中午,我给她分享了一页读书笔记。她回复:“不错,可以做身衣服,绣金线,比山月记澄澈雾明,没有那么冷,也没有那么黑。”
晚上七点多,她忽然向我发送了40张和当时刚交往的伴侣的聊天截图,内容是非常细节的性幻想和她与对方相互的性挑逗。
我到很晚才看到消息。犹豫片刻,我克制住下意识的反感,回了一句:“这是我能看的吗?”
7月10日一早,她用语音回复:“我在调戏你啊,我在以某种方式调戏你。要是你对象敢对你不好,我会把你‘照顾’好的。”
在写作这篇文章,我一直希望尽可能地保持客观。事情发生后的很长一段时间,我一直在犹豫、在反复确认一件事:我在听到那段语音的当下,便觉得它语气轻佻暧昧、令我极度不适,并认定这是一场有主观故意成分的性骚扰——我的感受是准确的吗?是正当的吗?
有人告诉我:无论她的行为是受躁狂发作影响还是另有原因,我感到不舒服和受到侵犯的感受是真实且有效的,我有权界定自己的边界,并期望他人尊重这些边界。
事实上我当时确实是这么做的——并非出于深思熟虑,只是单纯气坏了。我怀着一点愤懑和失望,把键盘敲得铮然有声:“我是你的朋友,不意味着你可以未经我同意和我描述(即使是假想中的)性行为细节,无论是你的还是我的。这是一种骚扰。”
我的善意不应该是被侵犯的理由。
她很快回复,表示自己有多个人格,发送截图的是另一个“她”,并没有恶意,只是不知道自己在做什么,并且因为我的反馈而感到伤心。
理性上,我知道这仍可能是躁狂发作的症状,也知道不能和发作中的人谈道德;但在感情上,我不能接受人犯下了错误,却用症状或疾病来解释。
她说发送截图的是另一个“她”丨Carol
这不是我第一次被病中的她激怒。17岁那年,她首次发作,执意要拿出大把的学习时间来“帮助”一位在爱情上辜负了她的同学学英语。
我冲她发脾气,说这是胡闹——彼时她刚拿到最高档的自主招生降分,但因为竞赛缺课太多,即使降了分成绩也未必够得上,自己学习时间都不够。
几天后她被送去精神科,直到寒假都没有再出现。那天傍晚,我在她座椅上发现了一张揉皱的餐巾纸,上面歪歪扭扭地写着:“我会好好生活,照顾好自己。”
我至今难以形容那一刻的心情。
自知力尚存的片刻
她呐喊求助主动住院
回到2023年7月10日下午。我想,我已经24岁了,生命中近三分之一的时间都作为病患的陪伴者与这场疾病较量,怎么也称得上一句经验丰富。要再发脾气,那和17岁头一遭碰上这摊子事的愣头青有什么区别?我必须很冷静地处理它。
于是我问:“你现在是一个完全民事行为能力人吗?如果是,那就不要用另一个‘她’来狡辩;如果不是,请就医。”
她起初不说自己如何,只说发送照片的另一个“她”不是。又说自己愿意就医,但是她母亲不舍得住院费,“我有什么办法”。(后来复盘,她回忆到,这是因为她觉得母亲前几天就很希望返乡,从而产生了这一误判。)
我说:“我认识你妈妈,你不要骗我。”
她说:“我说的一切都是真的。如果现在有人让我去住院,我立刻就去。”
我说:“好,那我去说服你妈妈。”
我把她的求助原样转发给她的母亲。她母亲很意外:她刚刚还说要去面试兼职,正在换衣服。
她母亲说:“我无法判断她的情况。她没和我们说想去住院,只要她说我们就带她去。”
就在我和她母亲交流的几分钟里,变故陡生——她再一次发来消息:“我知道自己处于发作状态。我知道我有病。我在发病。请让我去医院,让我去住院。发作状态的时候我确实不是完全民事行为能力人,也真的可能会死掉。所以救救我!”
此时是7月10日下午,14点05分。我判断,这是她自己——是她趁着清醒有自知的片刻,在挣扎求助。
“请让我去医院。”丨Carol
如果说7月1日下午她的失能让我觉得一定要介入,那么这一刻,就医刻不容缓。
她的家人很快行动起来——在家乡的小城里,第二天她便入院了,三天后又转入了本地更好的一家医院。
9月27日,她出院了。这是她历时最久的一次住院。
作为陪伴者,我总结出四条原则
确诊,住院,这对于一场由精神疾病引起的风波来说,似乎是迎来了暂时的结局。然而遗留给陪伴者的,往往是情谊被撕裂、身心亟需修补的困境。这一切值得吗?究竟怎么做才能少一些狼狈?积累了漫长的思考,我尝试总结出四条原则。
首先,精神疾患只是人的一个身份,并非其全部。
精神疾病会影响患者的思维、情感和行为,也影响患者与他人(尤其是与亲友)的日常互动。我常用“栖居在灵魂中的凶兽”来比喻精神疾病之于患者的关系——这是我为了更好地梳理和应对周围人的精神疾病、并处理自己在应对过程中产生的负面情绪而发展出来的一个简易的解释。
这种解释并不科学严谨,但是它管用。基于医学的、对精神疾病的理性认知,能协助我在一些时刻做出决断,但不足以抚慰我在与之对峙的过程中产生的那些具体的惶恐和困惑。
我在与一位我们共同的朋友讨论时说:“从朴素的情感出发,不会有人喜欢疾病本身。一直以来大家关心她、帮助她,都是关爱那个被疾病折磨的人——那个人才是重要的。但这次发作,我有时感觉自己是在和疾病本身对话——这也是我最感到恐惧的时刻。”
就好像,那个附骨之疽、那个栖居在她灵魂中的凶兽,透过她的行为和言语,朝外界张开了一只黑洞洞的眼睛。
“栖居在灵魂中的凶兽”丨Carol
朋友说:“因为人已经被折磨得面目模糊了呀。你还能记起多少她发病前的样子呢?”
我无言以对。
在精神疾病急性发作期,疾病反过来吞噬了人本身,熟悉的人变得陌生、难以捉摸,这本身对亲友来说已足够可怕——更不必说随时可能发生的自伤和伤人行为。
“凶兽”之说,原本是通过将疾病和患者本人区分开来,最大限度地保存了陪伴者与患者的情感联结;但将人和精神疾病二元对立、断然切割,也并非取胜之道——接纳它、驯服它、与它和解并有策略地共存、甚至在可接受的范围内利用它,这可能是对待精神疾病更为现实和积极的一条道路。
基于这样的思考,我也正在做出改变。自她出院之后,我尝试在与她的交流中,更多地正面探讨她的病——她对自身疾病的看法、医生和咨询师对她病情的看法、患者群体中对疾病的共识、我从旁观角度对她疾病的观感、她对自己后续如何带病生存的预期等等。
对于疾病相关的一切,进行充分坦诚的交流——这正是我作为陪伴者始终坚持的第二条原则。
事实上,此前我做得并不够。这主要源自于视角上的片面——出于共同的生物医学的背景,我们最初对精神疾病的理解更多还是落在器质的层面,沟通也主要是在药物、疗法、病程这个层次上。
起初我对自己作为陪伴者角色的定义,也不外乎一个能缓存她的清醒意志、并适时同步给医生、家属和其他必要知情方的信息中转站。但坦率地说,即使是这种程度的沟通,也已经相当有效。她在大学期间的三次发作,这套沟通机制都能迅速作出反应,确保了医疗的及时介入,有效避免了治疗的延误和潜在的危机事件。
陪伴者可以是信息中转站丨Carol
这也引出了作为陪伴者的第三条原则——积极协助患者构筑和维护社会支持网络。我知道很多患者因为种种原因并不信任医院,也不信任家人或老师。但我还是鼓励陪伴者和医生与患者家属建立最低限度的信任,积极地沟通合作,尤其是在真正遇到危机时。因为在关键时刻,患者能求助、能依靠的也只有这些社会支持力量。
我第一次拨通她母亲的电话是在她第一次复发时。那时,我刚过完十八岁生日。
大约是因为她母亲接到电话时已经睡下,又大约是因为我情况交代得颠三倒四,总之在我说完之后,她母亲只轻轻地、用一种我难以形容的语气问:“那你说我该怎么办啊?”
其实在当时,我是出离愤怒的:你四五十岁了,我刚十八岁,你问我?这是你的女儿,你问我?还有……我怎么知道该怎么办?
但我克制住了。发脾气不能解决问题。我只是说:“您和她爸爸白天尽快赶过来吧。”
但是多年过去,我渐渐理解了那句问话背后的心情。我意识到,她母亲当时是真的不知道该怎么办——一个成年人只要还有办法,是不会这样向一个孩子求助的。我也意识到,也许在她过去几十年的人生当中,“精神疾病”就像对十七岁之前的我一样是天方夜谭;陌生的术语裹挟着磅礴的污名砸在自己一直引以为傲的女儿身上,犹如晴天霹雳。
而在这些年里,她母亲对疾病的理解和应对方式也在不断进步。三年前,年近五十的她又重新开始了长跑——为求长寿,为了能多照顾女儿一些年。
关于陪伴者角色,我想提出的最后、也是最重要的原则是——105%的善意。
105%是相对于同等交情、未患病的朋友而言的。多一点关照,但不要过度——5%就好。
多出5%的善意,是因为疾患确实在一些时刻是脆弱的,需要支持;只多出5%的善意,是为了保障陪伴者自己的生活——托举你能力范围内能托举的人,就已经很好了。
在你的能力范围内托举,就很好了丨Carol
有些事总要有人去做
我为什么不去做呢?
这些年,我无数次被问及和思考过:为什么要做这些?
首先,我所做的基本上都没有超出105%的善意范围。一年365天,能真正让我为她劳心耗神的其实只有那么几天,其他时候的交流都是在轻松的氛围中自然完成的。
即便如此,依然有人会问:为什么非得多做这5%不可呢?毕竟5%乘以足够长的时间,也是不少的时间精力。
答案其实也是清晰的:我知道自己不能承受这位十几年的朋友,在我明知有恙的情况下,因为我“可以做些什么而没有做”而在我目力所及的范围内遭遇不幸。如果真的发生了什么,我将很难原谅自己。
我想明白这一点之后,心地便是一片空明了:谁也不欠我的,我也不欠任何人,我花费的时间精力,为的是我自己的心;我得到的感激和快慰,也是为了我自己的心。
作为一个辅助性角色,陪伴者提供不了太多的硬性支持,能供给的只是软性的、细水长流的情绪价值而已。唯独身处其中,你才能感受到这种蛛丝般的联结所蕴藏的柔韧和张力。精神本身不也是细微而难以捉摸吗?我相信,这种陪伴足够多、足够广,或许能构成一张纤弱而柔韧的安全网,能多兜住几个人不至于坠落。
构筑一张纤弱而柔韧的安全网丨Carol
这些年来,我常常会想起我刚认识她的情形。
那是在初一的体育课上,自由活动时间。天很热,女孩子们怕晒,都三三两两地躲去了阴凉的小花园或体育馆里。我路过器材室外,只看见她一个人在骄阳下,一遍遍地练习实心球。
我问她,为什么不去休息?她说,想练得更好一点。
后来我们成为同一个社团的负责人,经常一起组织活动。有一次闲聊时,她说,她在即将到来的校运动会中报名了800米。我惊讶,除非有体育特长,一般大家都不愿报这种累人的项目。我问她,为什么?
她说,因为计分办法中,800米只要顺利跑完,就能给班级加两分。“反正总得有人跑,我为什么不跑呢?”
既然有些事总要有人去做,我为什么不去做呢?
在久远的、未识天地的年月里,少年人如同刚刚抽条的春树,比肩联袂地挨在一起,彼此嗅闻,彼此探问。在那冥蒙料峭的时刻,一切生长、演化、聚散的方向都是未知的。
后来我想,她的那句话,一定曾在某种程度上塑造过我、雕磋过我,在我幼嫩的枝条上,留下过足以影响人生走向的刻痕;也一定曾勉慰过我,在万难之中,不要松开伸出的援手。
她的话留下影响我人生走向的刻痕丨Carol
医生点评
许珮玮丨浙江大学医学院附属第一医院精神卫生科 主治医师
这篇文章详尽地记录了一次双相躁狂从前驱期到发作期的完整经过,以及作为陪伴者的思考。
2023年6月19日,患者未服用夜间的喹硫平。随后她开始失眠(常见的前驱症状之一),并伴有一些轻微的情绪波动。虽然文中提及家人有寄送喹硫平,但患者是否有按时服药,其实是值得怀疑的。6月25日开始,轻躁狂已初现端倪:她彻夜在讨论群里发言,内容显得“天马行空”,乃至于旁观者发出了“她什么情况?”的疑问;26日,她本应就医,但并未成行;27日关于饼干的对话,暴露出思维奔逸、字意联想的症状。这之后,在讨论组的活跃,创作和工作的热情,都是轻躁狂发作的表现:情绪高涨、过度健谈、自信心膨胀、夸大、睡眠需求减少、目标导向的活动增多。7月2日,作者和家人见到患者时,她“在许多不同的话题间跳跃”、“毫无征兆的愤怒和哭泣”,情绪波动大、易激惹。这时候家属已经判断出应该就医,但由于遵循患者的意思,拖延了几日。
对于患者的亲友来说,如何通过观察患者的行为、情绪波动、社会功能等方面的表现来判断何时介入并送医,是一项至关重要且极具挑战的任务。2023年6月底,患者出现轻躁狂症状时,如果能和她确认药物的使用情况、门诊就诊、适当调整药物方案,或许避免症状进一步恶化。7月初,患者社会功能明显受损,无法照料好自己,言语增多,并出现精神病性症状(自认为有“多个人格”)。此时已是明确的躁狂发作,患者的自知力不一定完整,对自己病情不能做出准确的判断——监护人需要果断做出决策,此时不用等待指定的门诊,无论普通门诊或是精神科急诊,都应该尽快就医,必要时住院治疗。
躁狂发作期,患者可能会表现出不恰当的言行,包括语言性骚扰或冒犯他人等。一般来说,这是病理性症状的一部分,行为并非出于本意,是可以将它和你熟悉的那个人分割开的。不过如果感觉到不适和困扰,陪伴者完全可以表达自己的感受,做好自我保护、自我照料是非常重要的。
我觉得作者提出的“105%的善意”是很好的建议,更多的包容和理解是有益的,但也不必无底线的忍让。陪伴者的角色和监护人不同,不需要给自己背负很重的责任,能够从日常的接触中敏锐察觉患者的异常表现并做出及时反应,帮助患者寻求医疗帮助,这本身就是一种非常重要的支持。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:陆采之
编辑:Emile、黎小球
插画:Carol,也是文中的患者“她”
这里是果壳病人,专注讲述健康故事。