2018年10月，李艳给孩子洗完澡，光着脚正从浴室出来，谁料脚下一滑，摔得韧带撕裂。一百天以后，她的韧带虽然养好了，但走路变得费力，走不到一百米李艳就需要休息一段时间。2019年9月，她在神经内科被确诊为多发性硬化。
李艳在刚听说“多发性硬化”、“脱髓鞘”这些陌生名词的时候，霍金刚刚去世，她上网查着资料，吓得大哭，害怕自己活不了多久。
郭亮第一次从医生口中听说 “多发性硬化” 时也有些发愣，即使此前他和爱人已经上网查过很多资料了，那一刻他还是忍不住想 “这么大一个雨点落在我头上了？”
2019年10月，郭亮感觉手指尖有些麻木，以为是前一天晚上酒喝得太多，两天后症状不减就去医院做了核磁，诊断为脑梗，需要定期去医院治疗。一次从医院出来，正午的阳光十分刺眼，郭亮看很多东西都有种过曝的感觉，红色和蓝色尤其鲜艳。之后每隔几天，这种感觉就会出现一次。
半个月后，郭亮开始看不清楚东西，特别是对光的敏感性下降了很多，比如晚上开车时能看见前方来车的轮廓，却看不见车灯，两旁道路的路灯也只剩个灯柱，最上方的灯光却消失不见。他先去了眼科，再辗转到神经内科，2021年6月，郭亮终于确诊了多发性硬化。
2023年，不到18岁的小姑娘桐桐也有些类似症状：先是身体麻木，再到看东西重影。起初家人以为孩子是长时间学习久坐导致下半身麻木，直到孩子眼睛出现异常才去医院检查，拍完核磁后确诊为多发性硬化。
多发性硬化的发病症状并不具有特异性，往往容易和颈椎病等常见病混淆；有的患者即使做了核磁，也有可能被基层医院误诊为脑梗。但多发性硬化好发于20-40岁的中青年人群，如不及时确诊、规范治疗，有可能留下后遗症、致残。目前多发性硬化在国内发病率低、很多患者诊断后也由于种种原因未能在第一时间开始规范的预防复发治疗，再次复发后症状不能完全改善，造成遗憾。
为了帮助大家更好地了解多发性硬化这种罕见病的危害性、严重性，以及早诊早治的重要性，我们邀请了几位多发性硬化的病友和神经免疫的专科医生共同为大家讲述从初遇多发性硬化到和谐共处，他们都有怎样的心路历程，欢迎点击下方视频进行观看：
下面是我们归纳了北京大学第一医院神经内科主任医师高枫教授访谈中的一些要点：
什么是多发性硬化？
多发性硬化（multiple sclerosis，英文简称MS），顾名思义有两个意思：一个是“多发“，指的是时间和空间上的多发，这也导致了病友们的临床表现各有差异，有些是视力下降，有些是头晕、下肢无力等等；另一个是“硬化“，这是一个病理上的概念，每次复发都是一次炎症的过程，炎症消退后就会有结缔组织增生，这就是硬化。
目前多发性硬化的治疗及医保情况？
目前多发性硬化国际指南公认的缓解期治疗称为疾病修正治疗，也就是DMT（Disease-Modifying Therapy），简单来说，就是把疾病从不健康的轨道修正到一个健康的轨道。
2018年5月，《第一批罕见病目录》发布以来，国家对罕见病越来越重视，越来越多和国际接轨的罕见病药物出现，我觉得MS患者获益非常大。从2018年以来，先后引进了7款治疗多发性硬化的药物，我们可以根据患者的病灶情况、进展情况、性别及年龄等选择合适的药物。目前已有6种DMT药物纳入国家医保目录，极大地减轻了患者的经济负担。
患者使用DMT治疗的最佳时机？
一旦确诊就要治疗，没有再多的选择余地。万一复发，不能保证百分之百缓解，病灶长期累积造成残疾就会极大地影响生活质量。
多发性硬化需要长期管理，
您对患者复查有什么建议么？
如果刚刚开始服药，一般三个月复查一次，并注意监测药物副作用；之后半年到一年复查，评估药物疗效及安全性。如果是已经很稳定的患者，一般建议一年复查一次。基础的复查内容包括核磁检查和临床评分（包括EDSS，SDMT，9孔柱，8米步行时间等），看是否有新的病灶及残疾。
你觉得患者应该怎样去看待多发性硬化？
对第一次听说多发性硬化的患者来说，毫无疑问会有一个“崩溃”的过程。每复发一次，可能沮丧就会加深一分。但大家要相信现在已经有有效的治疗和康复手段，我们医患一起要坚定地走下去。另外建立一个医患双方信任氛围也很重要。如果症状有变化，及时和医生沟通，调整治疗方案。共同打败心里一波又一波的沮丧，翻越一座又一座的高山，与病共处、战胜病魔。
审校：高枫
撰稿：周洁