划重点
01五位来自云南曲靖、贵州毕节和云南昭通的爸爸们为了给孩子筹集治疗费,开启了直播跳舞之路。
02他们每晚在河头王村的一间平房内跳舞,通过手机支架和投屏器进行直播,吸引粉丝关注。
03五位爸爸的孩子们都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤,治疗费用高达数十万元。
04尽管如此,五位爸爸坚持直播,希望多跳一会就能为孩子多一分活下去的希望。
05目前,五个家庭的粉丝已有28.5万,共直播69场,但仍无法满足孩子们的治疗费用需求。
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自今年10月19日起,每晚7点10分,在与山东第一医科大学附属肿瘤医院一路之隔的河头王村,一处平房内会准时传出动感的音乐。推门而入,略显逼仄的房间内是剃光了头发、偶尔穿着裙子跳小天鹅舞的五个中年男人,他们对着镜头,动作稍显笨拙的正卖力起舞。
他们分别来自云南曲靖、贵州毕节和云南昭通,年龄最大的40岁,最小的30岁,他们的孩子都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤。为给孩子筹措治疗费,他们开启了直播之路。
五位爸爸直播跳舞
在直播间跳舞的爸爸们
每晚的7点10分,夜幕降临后,槐荫区腊山街道河头王村一处民居内,会准时传出音乐声。五个剃光了头发,或身穿裙子或身穿花棉袄的中年男人,对着镜头,跟着音乐,扭动着笨拙的身躯,跳着几个固定的动作。
镜头里,他们是喊着“麻烦大家点点关注”“谢谢大家”的跳舞主播。镜头外,他们是子恒爸爸、轩轩爸爸、媛媛爸爸、小凡爸爸、攸攸爸爸。五个孩子,全都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤。其中,最小的子恒四岁,最大的轩轩七岁。
直播的场地定在了小凡家。因为在他家租住的平房内,有一个狭小的院子,把院子的上方盖住,院子能变成厨房和洗漱间,就可以勉强腾出一间空房。十多平方米的房间内,一盏功率极大的白炽灯,一个手机支架,一台投屏器,这是他们直播的全部装备。
膝盖上缠上护膝,脚踝处绑上绷带,每次开播前,五位爸爸都会要做些准备。打开手机,调到直播界面,从开播到结束,至少要五个小时,五个小时内,几个动作重复地跳,不停地跳。子恒爸爸说,他们不敢停下来“只有不停地跳,才会有人气,一停下来就没人气了。最累的时候真的能跳吐了,有时候跳着跳着眼泪就控制不住,但是我们多跳一会,我的孩子就能多一分活下去的希望。”
轩轩爸爸说,开始直播跳舞前,他们连用手机拍照都很少,“啥才艺都没有,两个动作就练了一个月,粉丝们说视觉疲劳了,要不要练个新舞。我们五个大老爷们,实在是不会啊……”
子恒爸爸是五人中年纪最大的,他今年40岁。每次直播,都由他负责跟屏幕前的粉丝们互动“谢谢大家”“麻烦大家点点关注”……他一遍一遍对着镜头重复着。在子恒生病前,他是货车司机,常年久坐让他的身材看起来有些臃肿,但自从在直播间开始跳舞之后“肚子下去了,身上的肉都紧实了。”他开玩笑道。
玩笑背后,是他与另外四位爸爸难以言说的痛。
五位爸爸跳舞
“牛羊都卖了,还是凑不齐孩子的治疗费”
子恒爸爸、轩轩爸爸、媛媛爸爸、小凡爸爸、攸攸爸爸,他们分别从云南和贵州带孩子来到济南求医,在陪伴孩子治疗之余,五位爸爸跑过外卖,去工地打过零工,但是由于孩子随时随地都需要人,工作不得不断断续续进行。
妈妈们24小时陪着孩子,爸爸们想方设法赚钱,五个家庭都是如此分工。“孩子必须有一个人24小时盯着,不管住不住院。”子恒爸爸说,孩子们最怕感染,“一感染,上万块钱就没了。”
异乡求医、没有固定收入,负债是他们的共性。随时供不上的治疗费也是他们共同面对的难题。
据不完全统计,五个孩子的花费在二十万元到近百万元不等。其中,子恒花费二十多万元,轩轩花费四十多万元,媛媛花费三十多万元,攸攸花费四十多万元,小凡花费近百万元……
五人中年纪最小的是攸攸爸爸,他出生于1994年,来自贵州毕节。攸攸生病之前,攸攸爸爸是一名理发师,用他的话说,虽然赚得不多,但刚好能养活一家老小。
攸攸是五个孩子中在治疗时间最久的。攸攸爸爸说,他跑过外卖,在工地上做过临时工,但是孩子需要治疗时,必须立马停止工作,所以他没能有一份长久的工作。“已经借遍了亲朋好友,我父母把家里养的牛羊都卖了,还是支撑不了攸攸的治疗费。”他垂下头,使劲用手背抹了抹眼睛。“但是攸攸的治疗过程很顺利,我没想过放弃。”他又抬头说道。
说起攸攸的治疗路,他再次红了眼眶,“去年春节,没钱回老家过年,攸攸又面临着移植,实在是没有办法了,我就带着老婆孩子在泉城广场上举了求助的牌子……”
子恒爸爸讲起子恒的病情不禁泪流
抱团取暖
孩子们都是同样的病,五个家庭有三个来自云南,两个来自贵州,说着同样的家乡话,五个爸爸便经常一起讨论孩子们的病情,久而久之,如何赚钱也成了他们讨论的话题之一。
因为不能长时间从事一份工作,孩子们的治疗费又迫在眉睫,孩子爸爸们便想试试通过网络直播的形式筹措治疗费。于是,他们在短视频平台注册了账号,取名“五个小超人的爸爸”。简介里写道“我们是五个神母(神经母细胞瘤)家庭,正在为五个小超人抱团打怪兽。”
幸运的是,开播伊始,他们就遇上一位粉丝较多的主播,该主播在得知他们的故事后,将他们的直播链接分享到了自己的粉丝群,当天,观看直播的人数有两千余人。截至目前,账号“五个小超人的爸爸”已有粉丝28.5万,共直播69场。
对于直播的收入,他们也并未避讳。“晚上卖货和跳舞的收入能有一千块钱左右,平均到每个人手里能有两百多块钱。”每晚两百余元的收入,对于每个孩子的治疗费而言依然是杯水车薪。
直播间人数最多的一次是11月5日晚。据子恒爸爸回忆,当晚跳舞的直播间被一位拥有千万粉丝的头部主播关注到,该主播带着自己的品牌方,去他们的直播间刷礼物。“那天晚上直播间人最多,有八万多人。”
七岁的轩轩是五个孩子中年龄最大的,对于父亲晚上的直播工作,他是知道的。“爸爸我看到你在那跳了,都是汗,你累不累爸爸”。而子恒和媛媛则负责拿着手机给爸爸们点赞。
媛媛爸爸陪媛媛玩耍
“爸爸我又长大了一天”
“医生说如果不治疗,只有10%到15%的存活希望,要是做手术,再化疗放疗、移植等,存活希望能提高到30%,如果做免疫治疗,存活希望能提高到60%~70%,要是再吃着靶向药,存活希望能到80%……”孩子们的治疗方案,爸爸们了然于心。
但大多数孩子的治疗,都止步于免疫治疗“每次免疫治疗费用在三十万元左右,比如轩轩,所有治疗流程都走完了,就等钱做免疫治疗了。”子恒爸爸说,现在孩子们都在等着用钱,其中只有一个孩子正在进行免疫治疗,一个孩子正在准备移植,另外三个孩子则正在筹钱准备进行免疫治疗。
而靶向药的价格也让父亲们望而却步“那个药十一万五一瓶,一瓶能吃28天,是防止复发的。只要开始吃,就要连续吃两年,但是我们都吃不起,也都没见过这个药是什么样。”说到靶向药,一直沉默的小凡爸爸抬起了头,他说他算过一笔账,“两年的靶向药价格在300万元左右,想都不敢想的。”他又深深地埋下了头。
五位爸爸与孩子们居住的河头王村
拮据是五个家庭共同存在的问题,他们全都租住在距离肿瘤医院百米外的河头王村,房租在550元到1300元不等,子恒一家三口租住在一户村民家的二楼,每个月房租是550元,子恒爸爸说,这是他跑遍全村找到的性价比最高的房子了。不足二十平方米的空间被分割成了卧室、厨房和厕所,厕所和厨房在同一方位,被一层薄薄的铁皮隔开。屋顶是没有粉刷过的水泥预制板,屋内没有安装暖气和空调。
“爸爸我又长大了一天。”这是四岁的子恒每天醒来的第一句话。
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记者:梅寒 摄影:王汗冰 校对:汤琪 编辑:刘玉红