11岁一只眼睛视力突然下降;
12岁双目失明并确诊B淋巴母细胞瘤/白血病;
13岁B淋巴母细胞瘤/白血病处于完全缓解(CR);
16岁就读盐城市特殊教育学校……
多年以后,当陈嘉妮回首往事,她人生的这几个重大转折依然会想起。
“这些年我感受到了很多爱。经过这场大病后,我觉得首先身体是第一位的,其次就是尽力把眼前的每件事情做好,体验这个过程。”今年17岁的陈嘉妮,心态坚定、目标清晰。
师生爱,暖意融融
初冬时节,微风煦阳,现代快报记者来到盐城市特殊教育学校,“多巴胺”色的启智楼映入眼帘。
启明部八年级教室里暖意融融,陈嘉妮穿着粉色羽绒服,粉色书包搭在椅背上,脸上是因长久吹空调而泛起的红晕,乍看上去,仿若一个“正常”的孩子。
不过,看着她书桌上的黄色数学教材、盲文纸,以及她没有聚焦、微微泛白的眼睛,心里叮的一下,“她是一个后天失明的孩子”。
“我们班有7个学生,都是视力残疾的学生。”盐城市特殊教育学校启明部八年级班主任李红说,陈嘉妮是去年9月份来学校的,刚来的时候比较内向,话很少,即使有事情也不好意思让其他同学帮忙,“我知道她内心压力大,看着心疼,就私下和其他同学说,你们要多帮助陈嘉妮同学,她刚来,很多东西不熟悉。”
从教室到宿舍大约三百米,对于普通人来说“几步远”,但对刚来学校的陈嘉妮,中途有台阶、要转弯,这并不是坦途。幸好同学们很友爱,总是带着她一起回宿舍。
回到宿舍,生活用品摆放在什么位置,到哪里洗漱等,在同学和生活老师的帮助下,陈嘉妮也是一一熟悉。
“陈嘉妮是后天失明,一开始难以适应社会环境,她还有个习惯性动作,就是走到哪都用手护住头,直到一个学期后,她才把手拿下来。”李红回忆,“假如其他同学给陈嘉妮帮忙了,她会不停地说‘谢谢,非常感谢’,能重复好几次……”
陈嘉妮要强,为了能早些“独立”,刚来一个多月就学会了盲文,也渐渐适应学校生活。因为她之前学习成绩好,特别是语文好,还会帮同学复习功课。
“我对她的要求和其他同学是相反的。别的同学会因为学习松懈被我批评,而她是学习太认真了,有时候因为学习急得脸通红。”李红坦言,“我们老师和她的父母对她的期望是一样的,就是希望她健健康康、开开心心。”
父母爱,一心一意
陈嘉妮刚出生,就是父母的掌上明珠。对于她的未来,父母早有规划。
陈嘉妮父亲是盐城阜宁一所中学的心理老师,母亲是淮安人,在上海打工,父母早早在淮安买了学区房。陈嘉妮上六年级时,原本计划到学区房附近的学校上学。
然而天有不测风云,陈嘉妮在六年级上学期,一只眼睛视力急剧下降,一开始到医院检查结果为视神经炎,然而眼睛久治不愈,后来两只眼睛都失明,2019年3月份被确诊为B淋巴母细胞瘤/白血病。
“刚确诊的时候,她爸爸完全接受不了,没法和医生正常对话,几个月从160多斤瘦到120多斤,整个人都瘦变形了。”陈嘉妮妈妈说。
“我们从来没想过嘉妮会离开我们,就想着她一定会治好,所以我们也压根没想过放弃她,这也是我们的执念。”陈嘉妮爸爸说。
陈嘉妮父母在她生病期间,就一个念头,配合医生治疗,全力以赴。“在上海一医院治疗后,陈嘉妮的癌细胞迅速扩散,医生宣布只有三个月的生命周期,不过建议我们再到北京一民营医院再试试,尝试最后一搏。”
“有些家庭会因为亲人的病有争吵分歧等,我们夫妻俩不会,就是一条心,我们听从医生的话,让转院就转院。”没想到却是柳暗花明,峰回路转,陈嘉妮转院后,经过CAR—T治疗病情好转,后又在上海一医院进行干细胞移植,前后治疗一年多时间,目前处于完全缓解(CR)。
“这一路走过来,属实不易。嘉妮那时12岁,没心没肺,求生欲强,正好眼睛看不见,我们私下哭,当面却不告诉她完整的病情,等她慢慢恢复了,我们才完全告诉她。”陈嘉妮母亲说,“这一路也遇到了很多好心人,包括爸爸学校、嘉妮学校捐款,亲戚朋友帮忙借钱,医生的用心治疗……”
“重新上学后,她老师同学的友爱相助我们也看在眼里。她学习比以前更认真了,我们却不舍得。”陈嘉妮父母希望她健康开心就行。
自身爱,坚韧恒久
说起那段治病经历,陈嘉妮轻描淡写,“我从小到大情绪起伏不大,生病期间基本没怎么哭,爸妈压力大,我还安慰他们呢。就是比较遗憾,我还有很多书没看呢。”
陈嘉妮从小爱看书,文学、历史、科普、心理等书她都看,在失明之前,她最想看的就是《福尔摩斯探案集》。“现在我通过盲文看书比较慢,所以目前主要看学习方面的书。正在努力提高盲文摸读速度,以后也能读更多的书。”
“过去我活得比较迷糊,生病后,我觉得首先身体是第一位的,其次就是不想过去和未来,把眼前的每件事情都做好,体验这个过程。”
现在,陈嘉妮每两周回家一次,她父亲会开车来接她,“我爸爸妈妈很爱我,我的两个弟弟也很喜欢我,每次周末我回家,弟弟们就会过来黏我,让我分享学校的事情,拉着我说话。有次大弟弟包了饺子,还特地留一份给我,等我回家让妈妈下给我吃。”
记者采访完陈嘉妮,正值中午,太阳当空。
“嘉妮,我们出去走走吧,正好给你拍几张照片。”
“好的。”
“现在正是中午时分,你能感受到阳光照在我们身上吗?”
“嗯,可以的。”
陈嘉妮把手搭在记者胳膊上,两人走到学校正门花坛处,上面摆着显眼标语,中间是“爱”,两侧是“与阳光同行,让生命绽放”。
陈嘉妮侧着身子站在“爱”旁边,记者定格了这个瞬间。
现代快报/现代+记者 王菲 文/摄