近日，我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》发布。白皮书显示，超半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升，在生理、心理、社会及经济等多个层面面临挑战。部分患者对三阴性乳腺癌的认知不足，也影响了治疗的信心和依从性。
2022年，我国乳腺癌新发病例为35.72万人，是女性最常见的恶性肿瘤之一。其中，三阴性乳腺癌往往发病年龄偏小，恶性程度高，具有高侵袭性，是目前所有乳腺癌中预后最差的分型。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者，以往治疗方式有限，5年生存率仅12.2%。
白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理平台执行开展。
近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头
与其他类型的乳腺癌相比，三阴性乳腺癌复发和转移的发生率更高，给患者的身心带来沉重负担。白皮书显示，在治疗过程中，近五成的三阴性乳腺癌患者出现过至少一次复发转移，大部分患者都经历过方案更换。本次调查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中，化疗仍占据主导地位。治疗过程中常见的不良反应，如恶心、呕吐、脱发、疲劳等，不仅严重影响患者的生存质量，还成为影响治疗依从性的重要因素，近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头。相比之下，尽管免疫治疗、靶向治疗及抗体偶联药物（ADC）治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力，但在实际应用的普及上还有很大的提升空间。
作为白皮书项目指导专家组组长，江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示，通过白皮书，让大家看到患者的临床需求尚待进一步满足。比如以ADC创新药物等为代表，为晚期三阴性乳腺癌患者带来全新治疗选择，降低传统治疗手段的不良反应，院内也可以通过加强多学科团队合作，制定个性化的治疗和随访计划，让患者更好地管理不良反应。
多元支付多维服务助患者全病程管理
三阴性乳腺癌的疾病管理是一个长期过程。白皮书显示，晚期三阴性乳腺癌患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复，九成以上的患者曾因疾病而出现烦躁不安、情绪低落等情绪问题；八成以上患者社交受疾病困扰，感到社会角色削弱、社交孤立、家庭关系紧张等。
北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示，对晚期三阴性乳腺癌患者而言，心理健康和社会生活会对其生存质量产生重要影响。需要加强呼吁患者和其家属重视心理健康，并从医疗机构和社会层面提供更多专业、有效的支持资源。此外，患者组织也可以承接部分患者的心理和社交需求。
此外，经济因素仍是影响药物可及性的首要原因。白皮书显示，九成以上的三阴性乳腺癌患者认为治疗给经济带来不同程度的影响；药物获取困难的因素依次为药价高昂、医保限制，购药不便。目前晚期三阴性乳腺癌的治疗药物中，大部分纳入医保的是化疗药物，但诸如一些ADC药物、免疫药物等重要的创新疗法仍未纳入医保。因此，在推动药物医保准入的同时，还需利用城市惠民保、商业保险等创新支付手段，建立多层次保障体系，并进一步提升患者对此的知晓度和认知水平。
作者：唐闻佳
文：唐闻佳图：受访方供图编辑：唐闻佳责任编辑：樊丽萍
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