从海拔2200米的西宁，到1100公里外、海拔4000多米高原的卓玛（化名）家，韩晓兵和李文元经历的，不仅仅是身体的不适。11月19日，说起这次经历，韩晓兵和李文元感慨万千。
坐诊青海省人民医院妇科的韩晓兵，第一次见到来就诊的卓玛，是在4月的一天。
眼前的卓玛，腹部隆起，如怀孕5个月大小，触诊腹腔有肿块。她下腹疼痛一年多了，来就诊前一个月病情加重。
有着多年妇科从业经验的韩晓兵，看了卓玛带来的资料，有点意外。
卓玛的化验单显示，她的性激素分泌异常，有一项性激素在怀孕时才会升高，但B超和抽血检查结果显示，她没有怀孕，而是盆腔有囊肿。
韩晓兵作出两个决定：手术切除腹部肿物；进一步查明性激素异常的原因。
卓玛入院检查的结果，让韩晓兵大吃一惊：染色体核型检查为46XY。
这是男性的染色体，而眼前站着的是17岁的女孩。
查看卓玛的检验结果，查阅文献资料，韩晓兵想到了罕见病例——Swyer综合征。
Swyer综合征，也称为46XY单纯性腺发育不全综合征。据公开报道，Swyer综合征散发病例发病率为1/8万～1/10万，家族性病例极罕见。患者特征表现为女性，但其染色体核型是男性的46XY，性腺不能发挥正常卵巢的生殖和内分泌功能。
进入青春期后，Swyer综合征患者缺乏第二性征，无月经来潮，且外生殖器发育不良。由于XY单纯性腺发育不全，患者残存的条索状性腺组织，极易发生肿瘤性病变。
这是卓玛下腹部疼痛的原因——盆腔出现肿物。
妇科诊疗团队联合医院相关科室，为卓玛设计了详细的手术方案，顺利完成肿物切除治疗手术。同时，相关科室还为卓玛治疗了牧区群众多发的肝包虫病。
卓玛的家，在与玉树藏族自治州玉树市相邻的西藏自治区昌都市江达县生达乡的大山深处。
手术后定期化疗，对远在1100公里之外的卓玛来说，确实有些困难。
作为西安交通大学第一附属医院妇产科副主任、青海省人民医院妇科主任的韩晓兵，看到卓玛准时来化疗，既高兴又担忧。
高兴的是，卓玛按时接受治疗，病情就可以逐步好转。担忧的是，这么远的路途，如果她哪天来不了，该怎么办？
卓玛治疗回家后，去她家做一次治疗后的随访，成了青海省人民医院妇科诊疗团队无尽的牵挂。因为，韩晓兵询问得知，卓玛的姐姐曾因“肚子长疙瘩”到医院检查治疗，但因肺部患有严重疾病而无法手术，不幸去世。
而这个家庭，还有3个未成年的女孩。这让韩晓兵不由得担心起来：尽管Swyer综合征家族性病例十分罕见，但这个家庭其他孩子患病的可能性存在，多次提醒，仍未见家长带孩子来做排查。
韩晓兵迫切地希望去卓玛家做一次家庭随访。
2024年8月19日，第七个中国医师节，主题是“崇尚人文精神，彰显医者仁心”。这是韩晓兵在青海省人民医院过的第二个医师节。医者仁心，大爱无疆。此时的韩晓兵和妇科的同仁们，正在谋划一次超长路途的随访。
韩晓兵准备前往西藏自治区昌都市江达县生达乡，到卓玛的家里随访，看看大家牵挂的女孩，还有她的妹妹们。
从青海西宁去卓玛家，单程超过1100公里，是一次史无前例的随访，妇科团队没有人知道具体怎么走。就连卓玛和家人，也无法提供明确的路线。因为茫茫大山草原，很难有明显的标志。
查看地图，对比不同路线，考虑到道路情况未知，可能没有手机信号，韩晓兵听了卓玛家人的建议，决定从西宁驾车前往玉树，再翻山越岭前往卓玛家。
8月29日8时，韩晓兵和李文元驾车从西宁出发。
韩晓兵随访的搭档李文元，是青海省人民医院妇科副主任医师，从事妇产科工作多年，“4·14”玉树地震后在抗震救灾一线奔波47天，两次远赴布隆迪开展援外医疗任务。
为了让韩晓兵的身体有个适应过程，韩晓兵和李文元在海拔3000米的同德县城休整了一晚。8月30日傍晚时分，驾车抵达玉树市结古街道。其间，高原反应来袭，他们头疼、胸闷，好在事先做了准备，一路顺利。
到了玉树市结古街道，韩晓兵和李文元立即忙碌起来，四处打听前往卓玛家的路线。宾馆服务员热情相助，当地群众纷纷出主意，正在忙碌的李文元的老朋友——玉树中心血站站长韩英强赶了过来。
综合各方信息，韩晓兵和李文元重新规划路线，决定从玉树市小苏莽乡前往卓玛家。8月31日，小苏莽乡中心卫生院院长白玛真明热情相助，准备了急救箱和冷藏箱，作为向导陪着他们前往卓玛家。
一路翻山越岭，手机信号时有时无，韩晓兵和李文元边走边问路，慢慢摸索着往前走。终于，手机有了信号，与卓玛的家人联系上了。卓玛的堂哥开着借来的面包车，已经等在路边，准备为远道而来的“曼巴”（藏语“医生”）引路。
汽车在崎岖的山路上颠簸了一个半小时，韩晓兵和李文元远远看见卓玛的家人还有她的伙伴们，等待着远方的客人到来。
一路奔波，不断有热心的朋友、宾馆服务员、牧民群众热情相助，韩晓兵和李文元焦躁的心被温暖着。见到卓玛的那一刻，韩晓兵和李文元悬着的心终于放下来。
韩晓兵、李文元在卓玛家人簇拥下走进木屋，卓玛家人为客人献上了洁白的哈达。
韩晓兵这时才知道，这处木屋是卓玛堂哥家的，卓玛家在草原深处，为了减少医生长途奔波，他们提前来到这里。这让韩晓兵、李文元备受感动。
韩晓兵询问得知，卓玛有7个姐妹，一个姐姐因肚子里长了疙瘩不幸去世，家里还有3个妹妹，16岁和13岁的妹妹尚未月经初潮。
韩晓兵判断，卓玛的妹妹存在Swyer综合征的可能性。征得家人同意，韩晓兵和李文元采集了卓玛两个妹妹、妈妈的血样，准备带回青海省人民医院免费做染色体核型分析。
临别之际，韩晓兵和李文元给卓玛家留下了提前购买的家庭日常用药，把兜里仅有的数百元现金交到了卓玛的手里，希望她好好休养，祝愿她早日康复。卓玛的叔叔拿出家里的酥油、曲拉，一定要让韩晓兵和李文元带上。韩晓兵和李文元一再谢绝，但盛情难却，最终收下藏族同胞的心意。
4个多小时后，当天连续奔波了12小时的韩晓兵、李文元返回玉树市结古街道，妥善处理了血样。这时，卓玛和堂哥发来问候信息，询问是不是安全到达。那一瞬间，韩晓兵和李文元感觉一切都是值得的。
在玉树市结古街道，李文元把酥油、曲拉转赠给了帮助他们的当地群众。李文元说，真心换来真情，这种真情，跨越高山大河，跨越民族之别。
疲惫和高原反应袭来，奔波了3天的李文元出现恶心、呕吐。第二天中午，韩晓兵和李文元决定赶回西宁。快到共和县时，天色已晚，李文元身体状态稍有好转，为确保安全，他们在海拔较低的共和县城休整一晚。
9月2日13时，韩晓兵和李文元回到了西宁，他们又收到了卓玛发来的信息，询问他们是不是顺利回到了西宁。
回医院的路上，韩晓兵联系了青海省人民医院遗传研究室副主任医师咸文娟。得知情况，正在休息的咸文娟赶到医院，为染色体检测做准备。
最终的检测结果显示，卓玛两个妹妹的染色体核型结果为46XY，也是Swyer综合征患者。韩晓兵说，他们将与卓玛一家保持联系，为患者进一步诊治提供帮助。
一次超长距离的随访结束了，韩晓兵、李文元和患者的故事还在继续，民族团结的乐章还在流淌，爱的奉献余音绵长。
韩晓兵，西安交通大学第一附属医院妇产科副主任，为何又是青海省人民医院妇科主任？
这源于国家区域医疗中心的建设。
青海省人民医院副院长孙斌介绍，建设国家区域医疗中心，是贯彻习近平总书记关于卫生健康工作重要论述的具体实践，是深入落实党中央、国务院重大战略的务实举措，这是减少患者跨区域就医、减轻患者负担、实现“大病不出省”的重大民生工程。
为推进国家区域医疗中心建设，青海省人民政府与西安交通大学第一附属医院签署了合作协议，调整优质医疗资源结构布局，提升区域医疗技术、医学研究和医院管理水平，共建青海省国家区域医疗中心。
西安交通大学第一附属医院院长助理马欣说，西安交通大学第一附属医院与青海省人民医院深度合作，派驻医疗技术和管理专家赴青工作，韩晓兵博士就是这样来到青海省人民医院的。
青海省国家区域医疗中心建成后，在合作医院管理和技术平移的基础上，西安方面专家将分批长期驻青工作。届时，青海广大群众能够就近得到国内高水平专家的诊疗服务，对于辐射和带动全省医疗救治水平提升，有效降低青海省内患者赴外省就医的比例将起到积极的促进作用。
来源：西海全媒体
编 辑：陈佳琦
责任编辑：刘炳圻