女童及妇女自闭症的确诊率更高,研究人员说,这与我们对自闭症的生活经验有了更好的了解有关。举例来说,感官差异令自闭症患者不知所措,同时也表明,他们所应对的世界片段更小,但异常高清。摄影:SOPHIE CHIVET, VU/REDUX AGENCY
撰文:Rachel Fairbank
塞伦蒂·凯泽(Serenity Kiser)48岁确诊了自闭症。这既令她大吃一惊,也解答了伴随她一生的许多问题。孩提时期,凯泽就经常被人告知她“太过分了”——她笑得太大声,动得太频繁,总在错误的时间说错误的事情。在11岁的年纪,她就被两次送到收容机构,而原因她都不甚理解。
确诊自闭症后,凯泽回去检查了她被收容时的纸质文件,那一刻她意识到,导致她被送进机构的特质“几乎是教科书级的自闭症表现。”凯泽说。医生们注意到,她拒绝眼神交流,讲话时语调单调,而且质疑他们的权威。
自闭症诊断率正在增加,仅过去十年就窜升了175%。根据2024年10月发表的一篇研究,最大的增长可见于24—36岁人群,以及妇女和女童。
专家认为,这种爆炸性增长可部分归因于人们对自闭症的认识不断提高,自闭症的临床定义得到了扩展,阿斯伯格综合征等病症也被纳入其中。
但同时,我们也在逐渐理解:自闭症的表现可能与我们过去以为的大为不同。
英国杜伦大学(Durham University)自闭症研究心理学家、研究员莫妮克·博塔(Monique Botha)主要关注自闭症研究中发现的偏差,她说:“现在依然存在那种刻板印象,认为自闭症是一种儿童残疾,它把人困在自己的世界里,患者与社会及群体断开链接,悲伤而痛苦。但自闭症的真实情况与此相距甚远。”
自闭症在女童中有何不同
自闭症谱系障碍,简称ASD,是一种神经和发育障碍性疾病,表现为交流、学习和行为异常。
患有ASD的人群通常兴趣很局限,有重复行为,例如沉迷火车、热衷记诵体育数据或遵循非常墨守陈规的日常。他们还常常有交流障碍,例如模仿言语(echolalia),即重复他人所说的词语或句子;又比如选择性缄默症(selective mutism),即在特定的造成压力的场合无法言语。
虽然研究人员和临床医师在识别自闭症的诸多表现形式方面已取得了很大的进步,但仍有许多患者被人忽略。
英国布里斯托大学(University of Bristol)研究员劳拉·赫尔(Laura Hull)着重研究青少年及成年自闭症患者的心理健康与幸福感,她表示:“我们发现,女童及妇女的确诊平均需要更长的时间,她们通常在年龄更大一些才确诊,而且往往需要更多轮评估。”
正如赫尔所提到的,自闭症女童及妇女被忽略的部分原因在于,她们可能更擅长基本的社交技能,例如完成短对话或进行有限的眼神交流;只有面对更复杂的社交情境,例如结交朋友和维持友谊等,才会表现得吃力。她们还会发展出不符合自闭症固有印象的特别爱好,例如迷恋小马或时尚,而非火车与电脑。
自闭症男童与女童的比例历来是4:1,不过,许多研究表明,自闭症妇女及女童可能比我们认识到的更多。许多人认为,这可能是因为过去对自闭症的研究一直局限在男童身上。
就凯泽而言,小时候她总是发现自己被班级里的自闭症男孩所吸引,他的身体语言,例如拍手或上蹿下跳,都与她十分相似,但老师却告诫她不可以像他那般举止,因为他是自闭症,而她不是。
“我的整个童年只见到男孩们确诊,”凯泽说,“我非常热衷拍手,我总是不断跳上跳下,而我的这些行为总是很快就被制止。”
自闭症会有怎样的经历?相关认识正在不断改变
尽管自闭症被划分为一种社交障碍,但研究正开始进一步表明,自闭症的种种社交困难更多源于交流方式的差异,而非缺乏交流能力。
专为神经多样性患者提供服务的全谱咨询(Total Spectrum Counseling)心理学家乔尔·施瓦茨(Joel Schwartz)说:“在人们的刻板印象中,自闭症人群缺乏同理心和心智理论。”也就是缺乏理解其他人可能的想法的能力。
但在2012年,英国社会学家达米安·米尔顿(Damian Milton)提出了双重共情问题(double empathy problem),该理论认为:交流困难是由经历差异造成的;以相同方式体验世界的人更可能成功互动。
施瓦茨说,事实上,“假如你把自闭症人群聚到一起,让他们一起做事……结果他们实际合作得非常棒,相互之间理解得极好,彼此能产生绝佳的共情。”
这一新的认识不仅在自闭症的诊断上,拓宽了我们对病症可能表现的想象,也在哪种支持可以带来帮助的问题上,提供了更深入的见解。(相关阅读:公园等公共场所为自闭症人群提供更多便利)
研究认为,交流方式的不同源自感官差异——自闭症的核心特征。我们大家体验世界的方式取决于大脑处理和解读噪音或疼痛等刺激的方式。这在自闭症人群中可能意味着对疼痛超常耐受,或对声音或光线异常敏感。
自闭症人群很快就会被过多的信息输入淹没,因而情绪“宕机”或失调。这会导致刻板印象中的自闭症行为,例如晃动、转圈、撞头或拍手。这些重复行为统称“自我刺激”(stimming)。然而,比起引导自闭症人群停止这类举动,研究正在揭晓一个事实:它们能帮助患者调节情绪。
自闭症研究心理学家、“大路朝天”心理咨询公司(Divergent Pathways)的创始人卡丽莎·伯内特(Karissa Burnett)说:“太多(信息)需要处理,过程确实需要更长点儿时间,可能让人手足无措,尤其当我们未被教导如何调节情绪。”
不过,感官差异的反面是:它们给自闭症人群带来了观察世界的另一种视角。由于人能一次性处理的感官输入只有这么多,因此自闭症患者处理的世界片段通常更小,但却更加纤毫毕现。
“那种深度的体验也让他们能高度专注身边的事物、获得极大的喜悦、并能以高清视角看待事物。”施瓦茨说。
施瓦茨的妻子也是一位自闭症患者。他认为:“当我学着通过她的眼睛观察世界,只要一点点,就能让我的体验更加深刻。仅仅是学会借助她还有她理解事物的方式去体验,我便在原本会忽略的东西里发掘了更多乐趣,那真的非常美妙。”
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(译者:绿酒)